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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr

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AuteurMessage
Mod-Manu
Rang: Administrateur


Nombre de messages: 9
Localisation: Annecy
Date d'inscription: 13/12/2004

MessageSujet: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Lun 13 Déc à 18:03

Bienvenue à tous, fructosémiques, parents, malades, amis ou curieux.
Cet espace nous est réservé pour échanger des informations, astuces ou faire partager son expérience.

Il y a peu d'espaces francophones comme celui ci pour parler de fructosémie alors n'hésitez pas à contribuer. Very Happy
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Bigoud
Sans sucre


Nombre de messages: 115
Date d'inscription: 14/12/2004

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mar 14 Déc à 21:26

Merci à toi ô grand admin Manu, et longue vie à ce forum !!
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jahman
Nouveau


Nombre de messages: 2
Localisation: Bretagne
Date d'inscription: 14/12/2004

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 15 Déc à 13:31

Merci Manu et félicitations pour ton site. C'est du bon boulot cheers
Continue comme ça
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Mod-Manu
Rang: Administrateur


Nombre de messages: 9
Localisation: Annecy
Date d'inscription: 13/12/2004

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 15 Déc à 13:44

merci Embarassed

Par contre, il y a un vrai déficit concernant le vécu des fructosémiques.
Les seuls endroits où j'ai lu des témoignages, c'est sur des forums étrangers genre celui ci:

Forum suisse allemand
source
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Thierry
Sans conservateur


Nombre de messages: 43
Age: 40
Localisation: Nancy
Date d'inscription: 08/10/2005

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Sam 8 Oct à 17:44

C'est bien on s'informe et on se sent moins seul
merci tout plein
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laura
Initié(e)


Nombre de messages: 5
Localisation: bruxelles
Date d'inscription: 26/02/2006

MessageSujet: bienvenu Lelaidier   Mer 15 Mar à 19:45

coucou lelaidier, Very Happy

moi je m'appelle laura et j'ai 10 ans
et toi Question
si tu veux nous poser des questions n'hésite pas à les poser
les autres et moi ont va essayer d'y répondre mais surtout les autres car moi je ne connais pas très bien ma maladie
mes parents ont découverts que j'avais la fructocémie à mes 2ans seulement. :(allors pendant 2ANS je n'ai mangé presque que du sucre)
tu sais que je suis la dernière inscrite

laura smurfin
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Lelaidier
Adepte


Nombre de messages: 18
Age: 20
Localisation: Dreux
Date d'inscription: 10/03/2006

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Dim 19 Mar à 20:42

salu laura

moi je mapel jonathan j'ai 16 je sui egalemen intolerant au fructose je le sai depui tou petit tabite ou ? moi jhabite a coté de Paris tarive a vivre av ta maladie ? moi g eu dumal a my habitué mé grace a ce forum je apris qon avait le droit a plus d'aliments
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delphine59bu
Nouveau


Nombre de messages: 1
Localisation: Iwuy
Date d'inscription: 20/04/2006

MessageSujet: coucou   Jeu 20 Avr à 19:59

coucou moi j'ai failli avoir la fructomésie quand j'était bébé on ma fait des scanners mais j'ai rien ca vien surement de mes gènes mais de qui .... Neutral
je pense savoir qui ... au sinon manu j'adore tta foto matrix tu me la donne Very Happy bon aller bisous
( repond moi manu )

_________________
ben delph koi ...
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doms
Sans sucre


Nombre de messages: 56
Localisation: bourbon lancy
Date d'inscription: 03/05/2006

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 3 Mai à 20:46

bonjour je suis nouvelle sur ce site et suis également intolérante au fructose je trouve très bien que ce site existe il est bien fait mes félicitations
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Poupoune
Nouveau


Nombre de messages: 2
Date d'inscription: 30/05/2008

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Ven 30 Mai à 10:23

Bonjour à vous tous
Je viens de decouvrir ce forum et par occasion de probablement rejoindre le cercle des fructosémiques!!!
depuis ma naissance, "je ne mange pas de sucres", comprenez par là une aversion pour tout ce qui est sucré et des nausées et des malaises dès que je mange un aliment où le sucre est caché.
J'ai la chance d'avoir une forme relativement légère visiblement, qui fait que je n'ai jamais été diagnostiquée, je gère au jour le jour depuis toujours, mais avec pas mal de ratés! nausées et malaises sont mon lot quotidien
je me suis décidée à faire des recherches car je viens d'être maman et je voulais savoir si je risquais de transmettre ça à ma fille (je suis chercheur et je me doutais bien qu'il devait y avoir une anomalie génétique là dessous),
Quelle surprise de vous rencontrer et de voir que je ne suis pas toute seule! J'ai eu l'impression de lire un roman sur ma vie, de la guerre contre les pommes de terre sucrées aux symptômes en tout genre!
Ce que je ne sais pas c'est ce que je dois faire maintenant, il semble que je devrais faire plus attention et que je devrais être suivie au moins pour voir ou en est mon foie après 34 ans!
Pourriez vous me conseiller un spécialiste en region parisienne? je peux donc en principe manger du glucose?
je vous remercie par avance pour vos conseils, merci pour ce forum
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chrys
Sans conservateur


Nombre de messages: 40
Date d'inscription: 29/06/2007

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Sam 7 Juin à 16:40

[
bonjour
effectivement vous devez vous faire suivre
bilans sanguin echo du foie diététicienne
mon fils est suivit à Lyon
bonne chance
chrys
]
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