Bonjour à vous tous,
Il y a quelques mois je mettais un message pour vous dire que j'étais heureuse après 34 ans de rencontrer du gens souffrant visiblement de la même anomalie métabolique que moi depuis ma naissance, mais que je n'avais alors pas identifiée!!!
aujourd'hui c'est chose faite, mon typage génétique vient de me parvenir, je suis bien atteinte de fructosémie congénitale ce dont grâce à vos témoignages je ne doutais pas une seconde!!!!

si je vous écris à nouveau, c'est pour vous faire part d'une nouvelle consultation à l'hopital Necker qui a ouverte il y a quelques mois et qui est destiné aux adultes,
Je sais à quel point il est difficile de trouver un médecin spécialiste de cette maladie, pour les enfants c'est difficile et pour les adultes quasi impossible!
donc il s'agit d'une consultation multidisciplinaire, constitué d'hepato, geneticien et dieteticien et propose un dépistage et un suivi des personnes atteintes de maladies métaboliques diverses

en esperant que cela pourra vous aider!

Salut Poupoune,

merci pour l'info qui me permettra de compléter l'annuaire des spécialistes en France.

Pourrais-tu me donner le nom du médecin qui t'as diagnostiqué ?

Les diététiciens t'ont-ils donné une liste récente des aliments autorisés ?