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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr

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Mod-Manu
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MessageSujet: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Lun 13 Déc à 20:03

Bienvenue à tous, fructosémiques, parents, malades, amis ou curieux.
Cet espace nous est réservé pour échanger des informations, astuces ou faire partager son expérience.

Il y a peu d'espaces francophones comme celui ci pour parler de fructosémie alors n'hésitez pas à contribuer. Very Happy
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mar 14 Déc à 23:26

Merci à toi ô grand admin Manu, et longue vie à ce forum !!
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jahman
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 15 Déc à 15:31

Merci Manu et félicitations pour ton site. C'est du bon boulot cheers
Continue comme ça
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Mod-Manu
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 15 Déc à 15:44

merci Embarassed

Par contre, il y a un vrai déficit concernant le vécu des fructosémiques.
Les seuls endroits où j'ai lu des témoignages, c'est sur des forums étrangers genre celui ci:

Forum suisse allemand
source
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Thierry
Sans conservateur
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Sam 8 Oct à 19:44

C'est bien on s'informe et on se sent moins seul
merci tout plein
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laura
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MessageSujet: bienvenu Lelaidier   Mer 15 Mar à 21:45

coucou lelaidier, Very Happy

moi je m'appelle laura et j'ai 10 ans
et toi Question
si tu veux nous poser des questions n'hésite pas à les poser
les autres et moi ont va essayer d'y répondre mais surtout les autres car moi je ne connais pas très bien ma maladie
mes parents ont découverts que j'avais la fructocémie à mes 2ans seulement. :(allors pendant 2ANS je n'ai mangé presque que du sucre)
tu sais que je suis la dernière inscrite

laura smurfin
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Jonathan
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Dim 19 Mar à 22:42

salu laura

moi je mapel jonathan j'ai 16 je sui egalemen intolerant au fructose je le sai depui tou petit tabite ou ? moi jhabite a coté de Paris tarive a vivre av ta maladie ? moi g eu dumal a my habitué mé grace a ce forum je apris qon avait le droit a plus d'aliments
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Buried
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MessageSujet: .   Jeu 20 Avr à 21:59

.


Dernière édition par delphine59bu le Ven 25 Juil à 19:50, édité 1 fois
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doms
Sans sucre


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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 3 Mai à 22:46

bonjour je suis nouvelle sur ce site et suis également intolérante au fructose je trouve très bien que ce site existe il est bien fait mes félicitations
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Poupoune
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Ven 30 Mai à 12:23

Bonjour à vous tous
Je viens de decouvrir ce forum et par occasion de probablement rejoindre le cercle des fructosémiques!!!
depuis ma naissance, "je ne mange pas de sucres", comprenez par là une aversion pour tout ce qui est sucré et des nausées et des malaises dès que je mange un aliment où le sucre est caché.
J'ai la chance d'avoir une forme relativement légère visiblement, qui fait que je n'ai jamais été diagnostiquée, je gère au jour le jour depuis toujours, mais avec pas mal de ratés! nausées et malaises sont mon lot quotidien
je me suis décidée à faire des recherches car je viens d'être maman et je voulais savoir si je risquais de transmettre ça à ma fille (je suis chercheur et je me doutais bien qu'il devait y avoir une anomalie génétique là dessous),
Quelle surprise de vous rencontrer et de voir que je ne suis pas toute seule! J'ai eu l'impression de lire un roman sur ma vie, de la guerre contre les pommes de terre sucrées aux symptômes en tout genre!
Ce que je ne sais pas c'est ce que je dois faire maintenant, il semble que je devrais faire plus attention et que je devrais être suivie au moins pour voir ou en est mon foie après 34 ans!
Pourriez vous me conseiller un spécialiste en region parisienne? je peux donc en principe manger du glucose?
je vous remercie par avance pour vos conseils, merci pour ce forum
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chrys
Sans sucre


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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Sam 7 Juin à 18:40

[
bonjour
effectivement vous devez vous faire suivre
bilans sanguin echo du foie diététicienne
mon fils est suivit à Lyon
bonne chance
chrys
]
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yukaze
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Jeu 24 Fév à 16:12

Bonjour à tous,

Je m'appelle Mélissa et je suis nouvelle sur ce forum. Je suis tombée sur ce site par hasard en cherchant des témoignages de personnes atteintes de fructosémie. Je suis maman d'une petite Kiara qui a aujourd'hui 17 mois. On aurait aimé mon mari et moi que tout se passe bien du point de vue de santé avec notre petite merveille...

Seulement voila, depuis sa naissance je clamais à qui voulait bien m'écouter, que mon bébé avait des problèmes avec l'alimentation; je n'ai pu allaiter qu'un bon mois après j'ai dû passer à du lait en poudre par manque. Ma fille vomissait anormalement et les médecins me disaient que certains bébé pouvait avoir de grosses régurgitations sans que ça ne soit pour autant alarmant. On a changé de lait à maintes reprises en émettant des hypothèses qui ne se sont jamais vérifiées; rien n'a jamais changé...

A 4 mois, nous avons voulu débuter la diversification alimentaire en douceur en commençant par les aliments à base de fruits tels que des panades,... Horreur! Notre bébé n'en voulait pas malgré nos tentatives récidivistes. Le pédiatre nous conseille dès lors de mettre de côté l'alimentation solide; de toute façon on commence de plus en plus tard la diversification donc il n'y avait pas de quoi s'inquiéter; elle n'était peut être simplement pas encore prête...

On décide donc de remettre le couvert un peu plus tard vers 6 mois... Ce mois d'essai aura suffit pour que notre petit bout doive se rendre aux soins intensifs 3 semaines durant, arrivant ainsi aux urgences en état de mort apparente avec 0,08 de glycémie dans le sang. Ce fut l'épreuve la plus difficile à surmonter de toute ma vie et même encore aujourd'hui je vis dans l'angoisse constante de renouveler cet épisode. Pendant son hospitalisation, des dizaines d'analyses ont été effectués dont la génétique et une mise à l'épreuve à jeun qui avait comme objectif de voir la durée de jeune tolérable avant de faire une hypoglycémie: le délais était alors de 8h. Les analyses ont dans un premier temps tourné le généticien Dr Debray du CHU de Liège ainsi que les médecins qui s'étaient penché sur son cas, vers une maladie orpheline appelé SCAD qui est en fait un problème d'enzyme a courte chaine d'acide cétonique et qui mène à une hypoglycémie sévère. Le traitement jusque là était d'éviter un jeune trop long et de gaver notre petite cacahuète vers minuit de Maïzena qui est un sucre lent et qui évite ce genre de problème la nuit.

On s'était fait à l'idée de cette maladie génétique qui est le SCAD et nous avons adapté notre train de vie en fonction de cette maladie et des répercutions sur notre petite fille. J'aime autant vous dire que réveiller un bébé pour la gaver en pleine nuit de farine, c'est laborieux! Sans compter qu'après l'avoir forcé à avaler ce médicament naturel, on aurait dit qu'elle se disait :"tu m'as embêter!? attend, tu vas voir ce qui t'attend...!" et me réveillait en moyenne 5 fois par nuit en hurlant sans pouvoir la calmer. Il faut savoir aussi que j'étais seule à supporter ces calamités nocturnes parce que mon mari travaille dès l'aube; je ne me voyait donc pas lui demander de se lever. Quant à moi, j'ai dû mettre ma vie professionnelle entre parenthèses pour pouvoir m'occuper pleinement et du mieux possible de Kiara.

Suite à cette épisode des soins intensifs, Kiara faisait très souvent des hypoglycémies, mais nous arrivions à gérer grâce au dextro (ce qui sert à analyser la glycémie des diabétiques) sans devoir aller à l'hôpital. Il nous suffisait à ce moment la de lui rendre du Maïzena, même en pleine journée... Cependant, le jour de ses 17 mois, le 16 février dernier, une hypoglycémie incontrôlée s'est produite en plein centre ville alors que rien durant la journée aurait pu présager un tel mal. Elle avait bien mangé de la journée et de tout, même du sucre alors que ma fille refuse catégoriquement tout ce qui est sucré ! Et bien justement...le sucre...Le généticien m'a demandé de venir à sa consultation mercredi alors que nous ne devions pas nous voir avant le mois d'avril...d'autres analyses venues par la suite de l'étranger ont révélé que Kiara n'avait pas le SCAD, mais souffrait de fructosémie.

Lorsque le verdict est tombé, dans un premier temps on s'est posé énormément de questions dont celle du fait d'en être certain... Ensuite...lréaliser et comprendre la maladie...Enfin...la panique...On nous a remit la liste d'aliments interdits et les autorisés...le plus court aurait été de me dire simplement ce qu'elle pouvait manger tellement il y a des contres-indications... C'est bien joli de proscrire tout ce qui est fructose, saccharose, sorbitol et leurs dérivés...Y'en a dans pratiquement tout, même les légumes ! Les médicaments n'en parlons pas...enfin...

Les témoignages pourront nous aider à faire face à cette maladie qui va tant nous compliquer la vie...
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pookie
Sans sucre
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Jeu 24 Fév à 19:11

Bonjour!! Bienvenu sur ce forum!

Je réponds car je me suis assez reconnue dans la description de l'état de votre fille! Pour ma part j'ai une variante très rare de la fructosémie! En effet la plupart des fructosémiques ont une déficience de l'enzyme aldolase B qui permet de scinder le sucre et ensuite de l utiliser! pour ma part c'est un peu différent, je suis déficiente en diphosphatase, en fait chez moi le sucre ne rend pas mon corps malade mais me provoque des hypoglycémies! Car mon corps n'arrive pas à réguler correctement sa glycémie, alors je suis obligée de manger toutes les 4h pendant la journée sinon c'est hypo garantie! La nuit j'arrive à tenir à peu près 9h sans manger, mais mes médecins m'ont dit que mon corps souffrait de ce jeun prolongé, ils m ont alors conseillé de prendre de la maltodextrine avant d aller au lit (Une sorte de sucre vendu à la pharmacie). Cependant lorsque j'étais bébé, ma mère devait venir me réveiller toutes les 4heures pour me nourrir! Elle m a égalemment vu dans un sal état une fois, mes yeux sont devenus blancs, et j'avais un taux de glycémie à 1.
Pour ma part je me suis assez bien faite à cette maladie, je vis avec au quotidien, j ai appris à faire des repas et des dessserts sans sucres, et au restaurant je me suis habituée à demander aux serveurs de reprendre mon assiette car il y avait un ingrédient que je ne pouvais pas!
Pour déceler le type de fructosémie, il faut faire une biopsie du foie! L'avez-vous déjà faite? Ca n'est qu'à ce moment là que vous saurez exactement comment agir!

Pour ma part je vis en Suisse et je suis suivie au CHUV à Lausanne, ils m'ont dit que j'étais la seule en Suisse à souffrir de ce type de fructosémie très très rare, alors dès qu'ils ont des doutes, ils se tournent vers leurs collègues de Paris!

Voilà, j'espère vous avoir un peu aidé! N'hésitez pas à m écrire si vous avez des questions!

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yukaze
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Dim 27 Fév à 0:51

Bonsoir,

Je me permet de répondre au dernier commentaire parce qu'il m'a particulièrement interpelé...
En ce qui concerne le type de fructosémie dont notre petite fille est atteinte, nous n'en sommes encore nulle part; nous venons de l'apprendre il y a quelques jours. Le généticien nous avait déjà parlé de la biopsie de foie, mais ne sera à effectuer qu'en dernier recourt. Il est évident qu'en tant que parents, nous essayons de repousser ce délais le plus tard possible. Dans l'état actuel des choses, nous avons déjà fait une biopsie de peau (ce qui m'aura déjà fallut beaucoup pour ne pas avoir à tabasser le médecin qui lui faisait cette intervention; je devais tenir un bébé de quelques mois pendant qu'on la charcutait et qu'elle hurlait...imaginez l'angoisse terrible qu'une mère peut ressentir...).

Je ne savais pas non plus qu'il y avait en plus de cela des variantes de la maladie... Il est vrai que votre cas est particulier et me rappelle énormément notre fille. Kiara n'est pas attirée par le sucre et fait même la grimace lorsqu'on lui en propose en tant que nouveauté. Seulement, un enfant de 17 mois ne sachant pas s'exprimer comme on le voudrait, pleure énormément, à fréquemment la diarrhée, et vomissait à chaque biberon quand elle n'avait encore que quelques mois... Est-ce que ces symptômes vous sont familiers? Est-ce que la maladie dont vous souffrez vous aura empêché d'avoir une scolarité normale au point de vue relationnel avec vos camarades ou encore au point de vue des résultats scolaires? J'ai lu sur un site lorsque j'ai voulu me renseigner quant à la maladie, qu'a long terme le foie qui est régulièrement en souffrance peut mener à devoir en venir à la greffe ou encore qu'un enfant mal soigné peut avoir des déficiences mentales. Est-ce que ceci est réellement une info ou une aggravation de la maladie ne cherchant qu'a inquiéter davantage les parents et les malades?

Je remercie de tout coeur les personnes qui ont envie de faire partager leur souffrance ou encore la réussite de leur vie malgré la maladie; ceci nous permettra à mon mari et à moi, de pouvoir mieux faire face à ce qui nous attend...
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oria2
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Lun 21 Mar à 11:05

Bonjour madame,

je m appelle Vanessa.Je suis nouvelle sur ce site car je viens d apprendre mercredi que mon petit garçon Théo agé de 5 ans était atteint de fructosémie.
J ai vécu un peu la meme histoire que vous .J ai allaité 3 mois et demi sans problème.Le problème s est posé lors de la diversification.L introduction des fruits s est très mal passé.Il a vomit la 1ère fois que je lui ai donné sa compote de fruits.Dès lors je n ai plus jamais réussi à lui faire manger aussi bien des fruits que du sucré.J ai tt essayé mais rien n y faisait! J e culpabilisais car je croyais que j avais mal débuté sa diversification,j avais peur qu il soit carencé en vitamines....
La pédiatre me disait:" Ne lui donnez pas de fruits mais donnez lui tt de meme une cuillère de jus d orange par jour".Donc tous les jours cétait le combat pour lui donner sa cuillère de jus d orange .
J ai ensuite changé de pédiatre pour diverses raisons.La nouvelle pédiatre ellle me disait que ça pouvait etre une passe ,que de tte façon il mangeait tt de meme des légumes....Jusqu a il y a 4mois ou j ai insisté de nouveau un peu plus sur le fait qu il n avait jamais mangé de fruits et qu il était peut etre intolérant au fructose(sur les conseils de l ONE).
Elle m a alors mis en contact avec aussi le docteur Debray a l espérance.En faisant notre anamnèse il a tt de suite dit qu il y avait de grande chance qu il ait la maldie.Ns avons donc fait l analyse génétique qui a confirmé le diagnostic!
J ai également une petite fille de 1an qui présente la meme aversion pour le sucré et les fruits.Les analyses sont en cours....
Sur 2 grossesse 2 enfants malades super!!!!
Pour répondre à votre question Théo est un enfant parfaitement épanoui,qui a une bonne croissance.A l école ça se passe super bien.
C est des fois un peu plus difficile socialement.Quand il y a un anniversaire ou quand c est le jour du fruit à l école.....il ne mange pas la meme chose que ses copains mais lui ça ne le dérange pas vu qu il n aime pas.Il craignait plutot le jour du fruit arriver ou le jour de la collection collective ou c est généralement un parent qui prépare une collation biens souvent sucrée pour tte la classe.Il en mangeait alors une tte petite part!Par chance Théo ne n a jamais fait d hypoglycémie mais maux de ventre et troubles digestifs assez récurants!

Je suis également au tt début de la maladie je n ai pas encore vu la diététicienne mais je me suis déjà bien renseigné et ça ne va pas etre super facile de suivre et de vivre avec ce régime!
A bientot

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chrys
Sans sucre


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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mar 22 Mar à 12:37

bonjour
mon fils a aussi une fructosémie nous avons fait le test génétiqueà 3 ans
nous sommes suivie à Lyon
Il a 7 ans et le régime ne lui pose pas de pb
IL a de la vitamine C tous les 15 jours il grandit bien il fait du sport
Pour éviter les hypo je lui donne à manger avant et après le sport
J'ai découvert pas mal d'aliments dans les magasins et j'arrive à me débrouiller pour son régime
Il mange à la cantine car je travail donc je lui donne son repas.
chrys
PS je vous laisse mon numéro de téléphone sur votre boite perso si vous voulez plus d'info
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chrys
Sans sucre


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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mar 22 Mar à 12:44

Je souhaite répondre à Melissa
Pas de panique le régime se fait très bien
chryss
je te laisse mon téléphone sur ta boite perso si tu veux en parler
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Camille2202
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MessageSujet: Je suis nouvelle et j'ai beaucoup de questions   Mar 7 Fév à 23:37

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 45 ans et je viens d'être diagnostiquée intolérante au fructose après plus d'un an de galère.
Je ne sais pas si je suis fructosémique mais depuis des mois j'ai vécu les nausées, les diarrhées, maux de ventre, de tête... sans comprendre ce qui m'arrivait. NB : J’ai pris beaucoup d’antibiotiques suite à des infections à répétition + une bactérie dans l’estomac Hélicobaster Pilori. J'ai vu différents médecins, gastro, subi une coloscopie, une gastroscopie... Finalement en Décembre après un test respiratoire on m'annonce "test au fructose positif" .On m'a donné une pauvre feuille avec quelques conseils alimentaires et au revoir. Incroyable !! Complètement perdue je suis allée voir une diététicienne qui m'a donné des conseils mais sans pour autant me donner une liste vraiment précise des aliments interdits et autorisés. J'ai perdu 7 kg (je fais 44 kg pour 1m58) j'aimerai reprendre du poids et surtout avoir plus d'énergie. Je suis tout le temps fatiguée.
A ce sujet, je n'arrive pas à lire la liste qui est sur le forum, elle est coupée à partir des laits je crois. Pourriez-vous la remettre ou me la faire passer par mail.
J'ai beaucoup de questions à vous poser ou d'informations à vous demander.
- Est-ce que l’intolérance au fructose peut être temporaire ?
- Prenez-vous des compléments alimentaires ? Lesquels ?
- Que pensez-vous du sucre de riz ?
- Prenez-vous de la stévia ? de l’aspartame ?
-Quels médicaments prenez-vous ? mal de ventre SPASFON , nausée DOMPERIDONE il y a des produits interdits je n'ose pas les prendre
- J'ai lu que le quinoa n'était pas bon ? pourquoi, il me semble que je le tolère. Idem pour le blé, pourquoi est-il classé mauvais ?
J'ai déjà mis beaucoup de question. Désolée mais j'ai tellement besoin de conseils. J'arrête pour ce soir.
Dans l’attente de vos conseils
NB : Bravo pour votre site.



Mod-Manu a écrit:
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yukaze
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 8 Fév à 13:02

Bonjour Camille,

Je viens de recevoir dans ma boite mail que tu viens de laisser un message sur le forum pour lequel je souhaite te répondre et t'aider au mieux à vivre ton intolérance au fructose. Pour la liste d'aliment que tu parles, moi j'ai une liste mais du généticien qui suit ma fille. Cependant comme elle n'a que 2 ans et demi, son régime est encore plus stricte parce qu'a cet âge là, le malaise se traduit par une cassure au niveau de sa courbe de croissance assez importante. Ce que je peux néanmoins te dire, c'est que tous les fruits sont interdits sauf le citron et la rhubarbe. Les légumes, elle se retrouve actuellement à ne pouvoir manger que des champignons, des chicons, des épinards et de la salade. Pour le reste...En réalité c'est très difficile de faire une liste bien précise parce que les grandes surfaces administrent du fructose dans tous leurs produits. Nous devons, mon mari et moi, vérifier chaque aliment lorsque nous faisons les courses pour être certain qu'il n'y ait rien qui puisse rendre malade notre petit bout. Nous avons écrit à différentes firmes notamment pour la charcuterie parce que la aussi ils mettent souvent du fructose. Je ne sais pas si chez toi "Renmans" existe, mais sinon tu peux déjà savoir que le jambon à l'os, le saucisson au jambon, le filet de poulet aux fines herbes et le salami sans ail ne contient pas de fructose...(c'est déjà ça de prit parce que sinon ma fille se retrouvait avec du fromage de toutes sortes avec ses tartines ainsi que ses collations). Pour ce qui est des douceurs que non fructosémique nous nous permettons, bien évidemment tu ne pourras plus les consommer sauf si tu fais comme moi et que tu te mets à la cuisine et que tu remplaces les sucres par de l'édulcorant ou du stévia (mais ça je n'ai jamais utilisé ni même testé donc je ne peux pas t'assurer le résultat). De toute façon si tu es réellement fructosémique, tu ne voudras pas tout ce qui est sucré, ça t'écoeurera (sauf le coca light pour ma fille bizarrement). Les plats préparés seront proscrits, les viandes pannées et marinées aussi. Les pommes de terre ne sont autorisé qu'une fois semaine en très petite quantité donc pour elle, il faut choisir entre lui faire plaisir avec quelques chips au sel ou un repas équilibré avec des pommes de terre. Par-contre, tu peux consommer sans problème les pâtes, le riz, les fromages (attention à ceux qui contiennent de l'inuline, c'est aussi une forme de fructose, comme par exemple le saint moret). J'espère avoir pu t'aider un peu concernant l'alimentation mais c'est très complexe...
Tu demandais également si l'intolérance au fructose pouvait disparaître par la suite... J'ai le regret de te dire que si tu es fructosémique ça ne sera pas possible parce que c'est une maladie génétique. Maintenant si ce n'est qu'une simple intolérance, ça pourrait passer comme des personnes allergiques au lait petit peuvent le tolérer en grandissant. Pour savoir réellement en quelle quantité tu tolères le fructose, la seule chose à faire est d'essayer de calculer les mg ingurgité par aliment, mais ça c'est la diététicienne qui doit faire ça. Ce que toi tu devras faire c'est tout peser et noter ta liste et elle calculera. Si tu es malade, c'est que tu en as trop mangé. Pour agir de manière intelligente, lorsque je donne des légumes à ma fille, je ne lui donne pas en même temps des pommes de terre. La gestion du fructose pour ses repas doit se faire de manière la plus répandue que possible parce qu'il n'est évidemment pas possible d'éliminer totalement le fructose d'une alimentation.
Sinon concernant la médication, bien demander à ton médecin et au pharmacien de vérifier la composition. Aucun sirop parce qu'ils ont toujours du sucre dedans pour facilité la prise, ni aucun médicament aromatisé (orange, fraise,...). Moi je dois toujours demander au pharmacien de bien vérifier et il arrive très souvent qu'on lui prescrive des médicaments qui ne lui conviennent absolument pas. Quand tu iras à l'hôpital, bien le signaler aussi ! Moi j'ai eu énormément de soucis avec ma fille pour ça. Les plateaux repas c'est la cata parce que comme c'est une maladie trop peu connue, en cuisine même des hôpitaux,ils ne savent pas quoi pouvoir donner aux fructosémiques du coup on les rend encore plus malade. Ca m'est arrivé de devoir faire repartir les plateaux à plusieurs reprises mais alors on n'apportait plus à manger. Heureusement que je prévoyais des repas de la maison...
Je pense avoir été très bavarde jusque la...s'il y a quoi que ce soit que je puisse faire pour t'aider, n'hésite pas à écrire sur le forum, j'irai y faire un tour pour te répondre...

A bientôt.

Mélissa
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Camille2202
Initié(e)


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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Mer 22 Fév à 1:44

Bonsoir Mélissa,

Merci pout tous ces conseils. Effectivement tout comme vous je passe à présent beaucoup de temps à lire les étiquettes des produits mais sachant que presque tous les légumes me rendent malade je mange en accompagnement toujours la même chose : riz, pâtes, pommes de terre... des féculents. Par contre une question. Vous dites ne pas donner de pommes de terre plus d'une fois par semaine. Pourquoi ? Mises à part les pommes de terre nouvelles elles sont pourtant considérées comme très bien tolérées ?
Que pensez-vous du blé type Ebly et du Quinoa. J'ai lu qu'ils n'étaient pas bien tolérés. Pour ma part, il me semble que ça allait mais maintenant j'ai peur d'en remanger.
Pour information, j'ai essayé le sirop de riz mélangé à du cacao sans sucre type van houten cela donne une pâte à tartiner extra.
J'ai aussi fait un gâteau au chocolat sans sucre avec du glucose un vrai plaisir de remanger une pâtisserie.
J'ai aussi essayé les bonbons look o look (sucette et collier) c'est sucré au glucose donc sans problème.
J'apprends petit à petit à adapter mon alimentation à cette "pathologie" mais je suis très angoissée à l'idée d'avoir de nouvelles crises alors mes repas sont bien mornes et je n'arrive pas à reprendre du poids ; je suis très menue 1m58 pour 43 kg. J'ai du arrêter de faire de la gym, je suis relativement fatiguée. Je prends des compléments alimentaires : vitamine C bio, BION séniors, Lactabiane (probiotique).
A bientôt
Camille






yukaze a écrit:
Bonjour Camille,

Je viens de recevoir dans ma boite mail que tu viens de laisser un message sur le forum pour lequel je souhaite te répondre et t'aider au mieux à vivre ton intolérance au fructose. Pour la liste d'aliment que tu parles, moi j'ai une liste mais du généticien qui suit ma fille. Cependant comme elle n'a que 2 ans et demi, son régime est encore plus stricte parce qu'a cet âge là, le malaise se traduit par une cassure au niveau de sa courbe de croissance assez importante. Ce que je peux néanmoins te dire, c'est que tous les fruits sont interdits sauf le citron et la rhubarbe. Les légumes, elle se retrouve actuellement à ne pouvoir manger que des champignons, des chicons, des épinards et de la salade. Pour le reste...En réalité c'est très difficile de faire une liste bien précise parce que les grandes surfaces administrent du fructose dans tous leurs produits. Nous devons, mon mari et moi, vérifier chaque aliment lorsque nous faisons les courses pour être certain qu'il n'y ait rien qui puisse rendre malade notre petit bout. Nous avons écrit à différentes firmes notamment pour la charcuterie parce que la aussi ils mettent souvent du fructose. Je ne sais pas si chez toi "Renmans" existe, mais sinon tu peux déjà savoir que le jambon à l'os, le saucisson au jambon, le filet de poulet aux fines herbes et le salami sans ail ne contient pas de fructose...(c'est déjà ça de prit parce que sinon ma fille se retrouvait avec du fromage de toutes sortes avec ses tartines ainsi que ses collations). Pour ce qui est des douceurs que non fructosémique nous nous permettons, bien évidemment tu ne pourras plus les consommer sauf si tu fais comme moi et que tu te mets à la cuisine et que tu remplaces les sucres par de l'édulcorant ou du stévia (mais ça je n'ai jamais utilisé ni même testé donc je ne peux pas t'assurer le résultat). De toute façon si tu es réellement fructosémique, tu ne voudras pas tout ce qui est sucré, ça t'écoeurera (sauf le coca light pour ma fille bizarrement). Les plats préparés seront proscrits, les viandes pannées et marinées aussi. Les pommes de terre ne sont autorisé qu'une fois semaine en très petite quantité donc pour elle, il faut choisir entre lui faire plaisir avec quelques chips au sel ou un repas équilibré avec des pommes de terre. Par-contre, tu peux consommer sans problème les pâtes, le riz, les fromages (attention à ceux qui contiennent de l'inuline, c'est aussi une forme de fructose, comme par exemple le saint moret). J'espère avoir pu t'aider un peu concernant l'alimentation mais c'est très complexe...
Tu demandais également si l'intolérance au fructose pouvait disparaître par la suite... J'ai le regret de te dire que si tu es fructosémique ça ne sera pas possible parce que c'est une maladie génétique. Maintenant si ce n'est qu'une simple intolérance, ça pourrait passer comme des personnes allergiques au lait petit peuvent le tolérer en grandissant. Pour savoir réellement en quelle quantité tu tolères le fructose, la seule chose à faire est d'essayer de calculer les mg ingurgité par aliment, mais ça c'est la diététicienne qui doit faire ça. Ce que toi tu devras faire c'est tout peser et noter ta liste et elle calculera. Si tu es malade, c'est que tu en as trop mangé. Pour agir de manière intelligente, lorsque je donne des légumes à ma fille, je ne lui donne pas en même temps des pommes de terre. La gestion du fructose pour ses repas doit se faire de manière la plus répandue que possible parce qu'il n'est évidemment pas possible d'éliminer totalement le fructose d'une alimentation.
Sinon concernant la médication, bien demander à ton médecin et au pharmacien de vérifier la composition. Aucun sirop parce qu'ils ont toujours du sucre dedans pour facilité la prise, ni aucun médicament aromatisé (orange, fraise,...). Moi je dois toujours demander au pharmacien de bien vérifier et il arrive très souvent qu'on lui prescrive des médicaments qui ne lui conviennent absolument pas. Quand tu iras à l'hôpital, bien le signaler aussi ! Moi j'ai eu énormément de soucis avec ma fille pour ça. Les plateaux repas c'est la cata parce que comme c'est une maladie trop peu connue, en cuisine même des hôpitaux,ils ne savent pas quoi pouvoir donner aux fructosémiques du coup on les rend encore plus malade. Ca m'est arrivé de devoir faire repartir les plateaux à plusieurs reprises mais alors on n'apportait plus à manger. Heureusement que je prévoyais des repas de la maison...
Je pense avoir été très bavarde jusque la...s'il y a quoi que ce soit que je puisse faire pour t'aider, n'hésite pas à écrire sur le forum, j'irai y faire un tour pour te répondre...

A bientôt.

Mélissa
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yukaze
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Lun 27 Fév à 17:00

Bonjour Camille,

Je viens de voir ton message...Tu me demande pourquoi les pommes de terres ne sont administrés qu'une seule fois par semaine.Et bien il faut savoir que nouvelle ou non, les pommes de terres sont une source de fructose même si effectivement les nouvelles ont un plus fort concentré. Maintenant, même si certains patients tolèrent mieux que d'autres la quantité, ça reste tout de même du fructose. Pour ce qui est des féculents, je lui donne beaucoup de pain blanc (les céréales complètent ont aussi du fructose),du riz (j'essaye le moins possible quand même parce que ça la constipe davantage et comme les fibres sont proscrites, ça reste un énorme problème surtout en période d'apprentissage à la propreté), et les pâtes les pâtes et encore les pâtes. En fait on privilégie ceux-ci aux autres féculent parce que dans les pâtes il n'y a absolument rien du tout comme fructose. Point de vue alimentation, j'essaye de varier le plus possible même si effectivement c'est toujours les mêmes choses qui reviennent sans cesse. Je ne sais pas si tu le fais déjà, mais pour ma fille je lui fais encore bien des quiches, des bricks, des pizzas maison sans sauce tomate mais avec de la béchamel, du jambon et du fromage (attention tous les jambons ne sont pas sans fructose...) En ce qui concerne tout ce qui est chocolat, pâtisserie ou tout autre douceur sucrée, les fructosémiques ne sont pas attirés par ça, ils préfèrent le salé (certainement parce qu'ils savent aussi qu'ils seront malade s'ils en mangent). Point de vue des collations, je privilégie pour ma fille de petites choses salées et surtout au fromage (elle aime particulièrement les babibels, les pick et crock de la vache qui rit, des crackers salés, des chips au sel quand elle n'a pas de pommes de terres, des petites boulettes de dindes, des bifis,...) c'est pas ce que j'aurais choisi pour lui donner une alimentation équilibrée, mais on fait avec ce qu'on a et je trouve maintenant des alternatives. Elle a commencé l'école ce matin et j'en discutais encore avec sa maîtresse qui me demandait comment procéder pour les anniversaires. Bien évidemment, ma fille ne sera pas exclue des activités sociales avec les enfants comme pour des anniversaires, la galette des rois ou encore la chandeleur, mais a ce moment la on me donnera les dates et je lui ferais des préparations. Cependant, moi aussi j'avais déjà essayé de lui faire ne serait-ce que gouter des préparation sucrées comme du riz à la crème, de la pâte chocolatée avec du cacao van houten ou encore des pudding vanille, mais rien n'y fait, la seule chose de sucré qu'elle aime et en redemande c'est du coca light. Le reste, niet ! Enfin, ne perds pas courage, on arrive maintenant a trouver des solutions même si au départ on est complètement désorienté. Si tu as d'autres questions...n'hésites pas !

A bientôt.
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Poupette55
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Jeu 29 Mar à 17:10

Bonjour, Very Happy

en fait je suis maman de 3 petites gonzesses, mais qui ne souffrent pas de cette maladie. C'est la fille d'une amie, elle a 6 ans et la découverte de cette maladie date d'une bonne année !
C'est toujours difficile quand tous les enfants ont droit à quelque chose et que cette petite fille doit compter sur les préparrations de sa maman qui se débrouille très bien d'ailleurs et s'arrange toujours pour qu'à l'oeil, ça donne super envie !!! Je me suis inscrite parce que nous nous voyons de temps en temps et puisqu'elle vient manger samedi soir avec ses parents, je voulais lui préparer quelque chose en dessert qu'elle serait autorisée à manger comme les autres (même si je sais que sa maman aura sans doute préparer des petites madelaines exprès pour elle) et je crois que j'ai trouvé grâce à vous ! Je ne sais pas encore si ce sera mascarpone avec choco Van houten (que j'ai déjà) ou petit gateau !!!!
Dans tous les cas, même si je ne viendrais pas autant que certains sur ce forum, je passerai jeter un coup d'oeil de temps en temps et je le trouve super parce qu'avant de vous trouver, j'en ai cherché des recettes de dessert sans sucre, ensuite j'ajoutais sans fruit et puis sans chocolat !!!!!! C'était désespérant !!!!!
Merci pour votre coup de main et continuez, c'est vraiment bien de ne pas se sentir seul !!!!!!!!
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Bzh29
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Sam 31 Mar à 14:13

Bonjour,

j'ai viens de découvrir ce forum et je me pose pas mal de questions. Smile

J'ai 20 ans, je suis étudiante, je vis tout à fait normalement mis à part que comme vous tous ici je ne mange pas de sucre. Je n'ai jamais fait le test et je ne connaissais meme pas le nom de cette maladie.

Je vais essayer de m'expliquer assez rapidement,
ma mère m'a allaitée à ma naissance et je n'ai jamais accepté de manger de fruits, j'ai perdu du poids entre mes 6 et 9 mois (je vomissais assez souvent mes repas) et tout ce que les médecins ont réussi à dire c'est que j'avais un problème relationnel avec mes parents Rolling Eyes !! (je suis l'ainée et j'étais encore fille unique à ce moment là).
C'est par hasard que ma grand-mère a compris que je "n'aimais pas" le sucre car elle avait oublié de sucrer un yaourt et que pour une fois j'avais bien mangé.

Par la suite je me rappelle avoir été malade (vomissements) après certains gouter d'anniversaire quand j'étais encore en maternelle. (ça a dû me marquer pour que je m'en souvienne Laughing )

Je ne mange donc quasiment pas de fruits et légumes (mis à part citrons, concombre, radis, fraises non mûres) et je me force à manger quelques carottes ou tomates (pour avoir des vitamines). Je ne mange pas du tout de bonbons ou autres sucreries. En fait je mange selon le goût, si ça passe ou pas, car j'ai un dégoût pour le sucre et même l'odeur de certains bonbons ou alcools.

En lisant certains posts j'ai cru comprendre que certains d'entre vous étaient malades assez régulièrement, moi non, je me sens juste épuisée et j'ai une année assez difficile en terme scolaire car très condensée et là je sens que j'arrive à bout... La seule chose qui peut m'arriver c'est de faire de l'hypoglycémie mais je ne me suis pas évanouie depuis au mons 10 ans mais j'ai parfois les premiers signes de faiblesses.


Donc vous comprenez que je me suis sentie décrite par la fructosémie, et c'est la première fois que je peux enfin peut-être mettre un nom sur ce que j'ai.

-Je voulais donc avoir l'avis d'autres personnes
-Savoir pourquoi certains d'entre-vous sont malades assez souvent ?
-Comment faire pour faire le test, qui contacter ? (j'ai vu qu'il y a un topic sur les médecins mais Toulouse ou Lyon ça fait loin pour moi ..., je suis du Finistère mais je peux aller sur Paris de temps en temps aussi)
- Pensez-vous qu'il est indispensable que je fasse le test ? car si j'ai bien compris je peux malgré tout m'empoisoner petit à petit ...
- Pour savoir si c'est héréditaire ou non, faut-il faire un test ADN sur mes parents également ?
- Dernière question, peut-on faire le don du sang ? je n'ai jamais osé car j'ai peur de faire un malaise ...

Je ne sais pas pourquoi j'ai attendu aussi longtemps pour faire ces recherches mais maintenant je m'inquiète un peu Confused


Merci d'avance pour vos réponses
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sacarose
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Dim 1 Avr à 12:31

Je suis maman de 2 fructos. Concernant le diagnostique de cette maladie il existe une analyse génétique tu devrais prendre contact avec des hopitos qui possèdent un service spécialisé des maladies métabolliques. Mers filles sont suivies à Robert debré ils suivent les enfants pas les adultes (porte des lilas à paris) mais il y a l'hôpital Necker à paris qui suivrait plus les ados (je ne suis pas sûr). Je te conseille de leur écrire un courrier ou ton médecin traitant si tu veux je peux te trouver les adresses j'habite en région parisienne je te laisse mon mail sur ta boîte perso.
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Bzh29
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MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Jeu 5 Avr à 22:25

sacarose a écrit:
Je suis maman de 2 fructos. Concernant le diagnostique de cette maladie il existe une analyse génétique tu devrais prendre contact avec des hopitos qui possèdent un service spécialisé des maladies métabolliques. Mers filles sont suivies à Robert debré ils suivent les enfants pas les adultes (porte des lilas à paris) mais il y a l'hôpital Necker à paris qui suivrait plus les ados (je ne suis pas sûr). Je te conseille de leur écrire un courrier ou ton médecin traitant si tu veux je peux te trouver les adresses j'habite en région parisienne je te laisse mon mail sur ta boîte perso.

Bonsoir,

Je veux bien avoir les adresses Wink
merci beaucoup

je pense prendre RDV avec mon médecin traitent pendant les vacances, mais avez-vous des idées de quoi lui dire exactement car à mon avis il ne connaît rien à ce problème ... ( à vrai dire je ne suis jamais malade autrement, juste fatiguée, donc je ne vois pas souvent mon médecin, juste pour les certificats médicaux pour le sport ^^)
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