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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Associations

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Bigoud
Sans sucre
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MessageSujet: Associations   Jeu 23 Aoû à 20:51

Voici deux associations que vous pourrez contacter :

I - Association Fructosémie-Intolérance Fructose, Maladie Héréditaire du métabolisme, Maladie Génétique Orpheline. Elle est basée à Dreux ( Eure-et-Loire ).

Objet de cette association : aider les parents ayant des enfants ou des adultes atteints de la fructosémie en France, en Europe et mondialement ; création d’un comité médical et scientifique ; création d’un comité de communication ; création d’un comité de parrainage ainsi que tous comités qui seront favorables à l’association, et d’une cellule d’écoute aux parents et enfants.

Siège social : mairie de quartier la Tour-Ronde, rue de l’Esplanade-Flandres-Dunkerque, 28100 Dreux. Date de la déclaration : 27 mai 2005.


II - Association "Les Feux Follets", dont le site web est : http://www.phenylcetonurie.org/site/modules/wfchannel/index.php?pagenum=5


Je vais les contacter rapidement, en particulier pour faire le point sur la prise en charge de la fructosémie ( remboursement glucose - vitamine C, ... )
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: Associations   Mar 22 Avr à 14:18

pour la belgique francophone:

Le groupe de soutient "Pinocchio", basé à Waterloo.
j'en sais pas plus... sorry.
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