Forum de www.fructosemie.new.fr

fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 Je me pose des questions....

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Je me pose des questions....   Mar 9 Oct à 16:44

Tout d'abord un grand bonjour à tout le monde ! Je viens juste de débarquer sur ce forum et j'espère qu'il va m'aider... flower

J'ai 21 ans et j'ai depuis quelque jour le mauvais préssentiment que je suis allergiquee au fructose après m'être renseignée sur divers sites internet etc...

Vendredi dernier en me rendant chez mon allergologue pour une allergie au nickel, celui-ci ma posé divers question concernant un peu tout et une question particulière visant mon alimentation.. Ca a été le déclenchement d'une source d'interrogations quand mon médecin m'a dit qu'il était probable que je sois allergique au fructose.

En effet depuis tout petite je ne mange absolument aucun fruit et aucun produit dérivé des fruits comme les confitures, sirops, bonbons etc... Je fais un rejet systématique. On a jamais su de quoi ça venait. Il paraît que c'était "psychologique" !

Puis, en remontant dans le passé.. mais alors vraiment très loin.. j'apprends que ma mère n'a pas pu m'allaité car je rejetait tout et que l'ont avait du me nourrir avec du lait au soja....On a cru a une allergie au lactose, ce qui s'est avéré faux..
Puis toujours en remontant dans le passé, j'apprends encore que depuis toute petite je faisais des jaunisses à répétition, des gastrites, gastro-enterites, crise d'acétone (bizarre quand on ne mange pas de sucre!)...
Et je souffre encore actuellement de gros problème d'estomac et d'intestins...
Je remarque que certains aliments me provoque des sueurs... je suis et je l'ai toujours été, souvent malade, souvent vaseuse et surtout très fatiguée.
J'ai une préférence pour le salé en en-cas...

Il me vient encore une question... à mon âge on passe tous (ou presque) à la période "envie de bébé"... si je suis atteinte de fructosémie, y a-t-il des risques que mes futurs enfants le soient aussi ?

J'aimerai savoir après tout ceci si vous pensez que je pourrai souffrir du même mal que vous, si les symptômes présentés ci-dessus vous rappellent du vécu... etc.. afin de me rassurer un peu ou alors de me démoraliser un peu plus Wink

J'ai rendez-vous dans 1 mois chez un autre médecin afin de faire des tests pour savoir ce qu'il en est mais jusque là, le temps sera long....

Je vous remercie d'avance pour vos futurs réponses (j'espère) ....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
juls
Initié(e)


Nombre de messages : 9
Age : 45
Date d'inscription : 18/08/2006

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Mar 9 Oct à 17:49

Salut fleur bleue, bienvenue.
Peut-être que effectivement, selon les symptomes décrits, que tu as une fructosémie. Cependant il faudra attendre le diagnostic final. Chez quel type de médecin vas-tu te rendre la prochaine fois (gastro, endocrino...) ? Il semblerait que le meilleure moyen de diagnostiquer une fructosémie soit une biopsie du foie afin de determiner quel(s) enzyme(s) peux (vent)manquer. Le problème, en tout cas en Suisse, est que puisqu'il s'agit d'une maladie enfantine, les médecins que tu peux fréquenter par la suite ne sont pas spécialistes et doivent souvent retourner à leurs livres, ce qui prend un peu plus de temps. Mais si effectivement tu as une fructosémie, alors ne t'inquiète pas. Une fois que tu auras mis en place un régime alors tes problèmes gastriques devraient disparaitre.

En attendant d'aller chez le médecin, essaye de manger les aliments qui sont inscrits sur la liste publiée sur le forum. Tu verras par toi-même déjà si tu te sens mieux ou pas.

Concernant la maternité, il y a je crois plusieurs femmes sur ce site qui ont des enfants. Elles seront plus à même de t'en parler. Mais ce qui est sur, c'est que ton partenaire doit aussi etre porteur du gêne. Toi seule en tant que porteuse ne peut transmettre la fructosémie. Tes enfants pourraient etre porteur du gêne, mais sans qu'il soit pour autant actif. C'est la loterie. Quoi qu'il en soit - mais ceci n'engage que moi - la fructosémie n'est pas grave. Elle peut etre handicapante à notre époque, puisque tout est de plus en plus sucré, mais en meme temps elle nous rend service, car elle nous évite de manger n'importe quoi.

J'espère que d'autres répondront à tes questions et t'aiguillerons quant aux personnes à qui tu pourras eventuellement t'adresser en France.

Voilà, j'espère que ca t'aidera un peu et te rassureras aussi. Surtout ne démoralise pas !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Mar 9 Oct à 17:56

Ce qui me démoralise un peu moins déjà c'est de savoir que je ne suis pas la seule "anti UE" sur ce forum Laughing Laughing

Ca me rend la chose plus facile en ce qui va peut-être concerné les médecins, les marques etc... car nous les suisses on est un petit peu "exclus" Wink

En tous cas merci pour ta réponse !

Dans un sens ce serait un bonne nouvelle pour moi de savoir que je serai atteinte de fructosémie... Ca permettrait peut-être enfin aux gens autour de moi de me comprendre et de savoir réellement quelle était la cause de tous mes petit maux ....

De toute façon en ce qui concerne les fruits j'en mange pas donc c'est vite vu ça va pas me changer grand chose et le reste ben.. faudra voir...et faire avec ma foi !

J'avais en faite été voir une allergologue à Sion dans mon Valais natal et comme j'habite fribourg maintenant, les trajets jusqu'à sion etc.. ça commençait à faire beaucoup du coup je me suis tournée vers un médecin FMH spécialiste en allergologie et immunologie clinique... ça devrait faire l'affaire non ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pookie
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Jeu 11 Oct à 21:05

Salut Fleur_Bleue!!!

Je suis egalement suisse et atteinte de la fructosemie depuis ma naissance! j ai 20 ans et comme toi; la question de la maternité c est posee! Juls t as parfaitement repondu! en fait; si ton partenaire a le gene, sans etre malade, tu as une 1 chance sur 2 d avoir un enfant atteint! si ton partenaire est egalement malade (ce qui est surement tres rare!) l enfant sera de toute facon atteint! et si ton partenaire ne porte pas le gene; l enfant portera de toute maniere le gene malade mais il ne sera pas atteint! j espere que tu comprendra mon charabia!

Jusqu a maintenant; je vivais dans le nord vaudois; juste a cote de fribourg! mais pour tout ce qui concerne la maladie, je suis toujours allee au CHUV a lausanne! il y a (ou il y avait) une metabolicienne; Dr.Bonafé qui a deja traite bcp de personnes atteint de fructosemie, alors si tu veux des conseils, un diagnostic ou une biopsie du foie, je te la conseille vivement!

voila, j espere t avoir aidee un peu! bonne chance pour la suite!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nadine
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Jeu 11 Oct à 23:35

Fleur_Bleue a écrit:
je me suis tournée vers un médecin FMH spécialiste en allergologie et immunologie clinique... ça devrait faire l'affaire non ?

Je te conseillerais plutôt d'aller voir un gastro-entérologue ou un endocrinologue. Ce sont les médecins les plus au fait de la fructosémie.
La problématique d'absorption du fructose n'a rien à voir avec le système immunitaire.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Virginie 38
Sans conservateur
avatar

Nombre de messages : 47
Age : 44
Localisation : Morestel (Courtenay)
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Ven 12 Oct à 22:46

bonjour à toutes ces jeunes filles,
je viens de lire vos messages sur la maternité.
j'ai 34 ans, et maman de 3 enfants dont des jumeaux de 12 ans et le dernier à 7 ans. Il y a plusieurs années je me suis posé les mêmes questions mais effectivement une généticienns m'a rassuré que mes enfants auraient une chance sur 1 million d'être comme moi si le papa était "normal"
et effectivement aucun de mes enfants n'est atteint sauf que j'en ai un qui est fragile du foie mais c'est tout
par contre c'est à vérifier pour les autres mamans du site à savoir que, à cause de mon alimentattion sans aucun sucre je n'ai que des garçons alors je lance un sondage ?????
les grossesses se sont très bien passées et je les ai alletés tous les 3 tout à fait normalement

Virginie thumright
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Dim 14 Oct à 18:49

Merci pour vos réponses ! Ca fait plaisir !

Bien justement, mon allergologue m'envoie chez un gastroentérologue... je prends rendez-vous demain !

Ce serait bien de savoir une fois vraiment ce qui se passe dans mon petit corps... surtout que d'apèrs ce que j'ai compris, continuer à ingurgiter du sucre est source de complications pour l'avenir...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Mar 16 Oct à 10:23

[bonjour
mon fils est suivit par un medecin spécialiste des maladie du foie à Lyon
bonne chance
chrys
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Mar 16 Oct à 10:30

[bonjour virginie
j'habite moi aussi dans le nord isère et je suis à la recherche d'info de recette
car mon fils a une fructosémie
il est suivit à Edouart Herriot à Lyon
chrys
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Virginie 38
Sans conservateur
avatar

Nombre de messages : 47
Age : 44
Localisation : Morestel (Courtenay)
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Dim 28 Oct à 13:02

bonjour Chrys,
j'ai été egalement suivi à Lyon pendant près de 15 ans avec un medecin mais celui ci est à la retraite depuis plusieurs années et j'avais pris contact avec un autre médecin mais pas interressé par "mon problème", je ne sais pas par qui vous est suivi ?
Votre fils à quel age ?

Virginie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Virginie 38
Sans conservateur
avatar

Nombre de messages : 47
Age : 44
Localisation : Morestel (Courtenay)
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Dim 28 Oct à 13:09

Chrys vous êtes de quel côté dans le nord Isère ?

Virginie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Sam 3 Nov à 14:20

Virginie 38 a écrit:
Chrys vous êtes de quel côté dans le nord Isère ?

Virginie


bonjour Virginie
j'habite un petit village à coté de Morestel
et mon fils est suivit au chu Edouard Herriot
si tu veux que l'on se rencontre je te laisse mon adresse sur ta boite perso
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doms
Sans sucre


Nombre de messages : 61
Localisation : bourbon lancy
Date d'inscription : 03/05/2006

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Dim 18 Nov à 23:34

Bonjour

Je suis une maman de 33 ans et fructosemique desolé pour le sondage j'ai 2 filles une de 11.5 ans et l'autre de 8 ans et les deux filles mangent du sucre l'ainée sans plus mais la seconde est très gourmande
voilà donc on peut avoir des enfants des deux sexes et en pleine forme bounce Laughing
voilà j'espere que çà va rassurer les futures maman
allez bonsoir
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Ven 21 Déc à 12:09

pookie a écrit:
Salut Fleur_Bleue!!!

Je suis egalement suisse et atteinte de la fructosemie depuis ma naissance! j ai 20 ans et comme toi; la question de la maternité c est posee! Juls t as parfaitement repondu! en fait; si ton partenaire a le gene, sans etre malade, tu as une 1 chance sur 2 d avoir un enfant atteint! si ton partenaire est egalement malade (ce qui est surement tres rare!) l enfant sera de toute facon atteint! et si ton partenaire ne porte pas le gene; l enfant portera de toute maniere le gene malade mais il ne sera pas atteint! j espere que tu comprendra mon charabia!

Jusqu a maintenant; je vivais dans le nord vaudois; juste a cote de fribourg! mais pour tout ce qui concerne la maladie, je suis toujours allee au CHUV a lausanne! il y a (ou il y avait) une metabolicienne; Dr.Bonafé qui a deja traite bcp de personnes atteint de fructosemie, alors si tu veux des conseils, un diagnostic ou une biopsie du foie, je te la conseille vivement!

voila, j espere t avoir aidee un peu! bonne chance pour la suite!

Merci Pookie pour le nom de cette doctoresse...
J'ai eu Mme Bonafé au téléhone et j'ai rendez-vous fin février avec elle au CHUV. Elle a l'air super sympa et m'a dit qu'elle avait déjà traité souvent des cas d'intolérance au fructose chez des adultes..
Peut-être qu'une fois on voudra bien m'écouter et essayer d'approfondir un peu la recherche par rapport au diagnostic.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pita
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 16/02/2009

MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   Lun 16 Fév à 0:57

Bonjour,

J'ai 22 ans et je souffre de fructosemie. On me la detecter a l'âge de 3 ans et depuis je suis un regime adapté mais quelques que question me trote dans la tête.. Je doit avouer que j'ai bien fait quelque entorse, je vit seul et n'ai bcp de revenu ce qui fait qu'il es quasi impossible pour moi de manger vraiment correctement. J'achete bcp de mon alimentation dans les magasins "bon marché" et je me demandais si cela pouvait avoir bcp de conséquence? Je doit bien avouer que j'ai des maux de tête très douloureux inexplicable ( mon médecin pensait au dent de sagesse mais je n'en ai pas xD ), j'ai égalment bcp de problème intestinaux, je mange assez gras mais ne prend pas un gramme ( 50Kg - 1M68) et mon cholésterol est bien en dessous de la moyenne.. Ca peut etre lié a ma fructosémie? (je mange vmrt bien gras.. mais j'aime bien ca :$ ) Quelque petit problemes de mémoire vienne s'ajouté a tous ca..
Sinon j'ai rarement des problemes d'hypoglicemie, syncope, etc.. Je ne peux pas dire que j'ai deja eu des trucs "grave" qui serait lié a ca sauf peut être des problèmes plutot courant au rein.
Enfin voila, j'espere avoir une tite réponse

Merci bien Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Je me pose des questions....   

Revenir en haut Aller en bas
 
Je me pose des questions....
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Je me pose des questions sur....
» de retour de congé parental, je me pose des questions et me demande si c'est finalement possible de prolonger le congé parental....
» Bintù, une musulmane demande au Pape : " Vous en tant qu'ambassadeur de Jésus que conseilleriez-vous pour notre pays la Côte d'Yvoire ?
» Je pose des questions...
» pose tes questions sante !!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum de www.fructosemie.new.fr :: Intolérance au Fructose :: La fructosémie et vous-
Sauter vers: