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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Et ben je suis pas sortie de l'auberge....

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Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Et ben je suis pas sortie de l'auberge....   Mer 5 Déc à 14:40

Lundi 3 je suis enfin aller voir mon gastroentérologue après avoir attendu plus de 2 mois pour avoir un rendez-vous.

Je lui parle de mon problème avec les fruits et tous les dérivés (le rejet systématique)... de mes problème de gastrite et gastro à répétition, de ma fatigue, de mes crises d'hypoglycémie etc... je lui dis que je me doute que ça pourrait une intolérance au fructose d'après les dire de mon allergologue.

Mon gastroentérologue (médecin à l'hôpital cantonal) me dit qu'il n'a jamais entendu parler de ça, qu'il ne sait pas ce que c'est !

Que dois-je faire?
Demain je vais faire une grosse prise de sang mais je ne crois pas d'après ce que j'ai lu qu'une analyse de sang puisse détecter une intolérance au fructose....

Je voulais lui demander s'il y avait possiblité de me faire un check-up complet, estomac, foie, etc....
Je n'ai jamais fait de check up et je voulais savoir si par ce biais là on pouvait détecter l'intolérance au fructose...

Merci beaucoup!
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pookie
Sans sucre
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Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: Et ben je suis pas sortie de l'auberge....   Jeu 6 Déc à 14:41

Il me semble que le meilleur moyen (et peut etre le seul) pour découvrir l intolérance est la biopsie du foie! De nos jours, il parait que c est une toute petite opération!
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juls
Initié(e)


Nombre de messages : 9
Age : 45
Date d'inscription : 18/08/2006

MessageSujet: Re: Et ben je suis pas sortie de l'auberge....   Ven 7 Déc à 18:31

Fleur Bleue,

Je ne voudrais pas être trop direct, mais ce gastroentérologue est un pauvre type. Meme s'il ne sait pas ce que c'est (ce qui est assez fréquent), il pourrait au moins se renseigner sur la maladie pour t'apporter un semblant de réponse et te rassurer. Comme le dit pookie, la biopsie est parait-il le meilleur moyen, mais je serais toi (avant de me lancer ds une opération), j'irai voir un autre gastro. Et si tu n'en trouve pas un sur Fribourg, essaye peut-être Lausanne ou Berne. Et quand tu lui téléphoneras, décrit ton problème. S'il (ou elle) n'y connait rien et ne montre aucun intérêt, tu auras economisé du temps et de l'argent.
Désolé que tu soies tombées sur un abruti. Et bonne chance pour la suite.
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Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
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Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Et ben je suis pas sortie de l'auberge....   Ven 21 Déc à 11:40

Mes analyses de sang sont normales... mais rien ne prouve qu'il n'y ait pas des chances que je sois intolérante au fructose... ??

Du coup j'ai téléphoné à un endocrinologue... et il me renvoie chez un gastro j'en ai marre... personne n'arrive à compendre... ils se renvoient la balle mutuellement...

Je sens que je vais abandonner...

Cela dit, si quelqu'un connaît un toubib qui pourrait essayé de jeter un oeil à mon problème, sur lausanne, fribourg, ou autres... ça m'intéresse fortement....
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elsarache
Nouveau


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Localisation : suisse
Date d'inscription : 16/02/2008

MessageSujet: la sortie est au fond a droite!   Sam 16 Fév à 16:15

Le plus beau jour de ma vie, a l'hopital de la roche sur yon, je met au monde une princesse de 3kg50.
Une petite semaine a la maternité ou j'ais tout le mal du monde a mettre ma fille au sein, mais parrait il cela va venir.
Apres d'infructueux essais je décide de tirer mon lait pour lui donner en biberon, mais la petite se met a vomir et les selles reste liquide.
Gabrielle fait maintenant 2kg900 et je suis démunie seulle a la maison, depuis 2semaines avec cette princesse qui ne fait que pleurer et vomir.
Nous partons a l'hopital de la roche sur yon ou elle subit multe examens sans résultats, et ma princesse a des bleus partous a force de la piquer des pieds a la tete pour les prelevements.
Elle fais maintenant 2kg780, et les medecin la diagnostique anorexique a 1 mois!!!
Je pete un cable, la retire de cet hopital pour l'enmener a Nantes ou gros coup de bol, le responsable de la réanimation rentre d'un colloque sur la fructosémie.
On nous prends a part, la petite est au plus mal, peut etre ne sortira pas de cet hopital et si elle survie risque de ne jamais marcher ou parler.....
Suivie a l'hopital Necker a Paris par le professeur Saudubray, la petite miraculée grandie normalement et on lui fais sa biopsie du foie.
Anesthésie,une petite ponction et voila on le savais dejas la princesse miraculée est fructosemique.
Gabrielle a aujourd'hui 11 ans, est scolarisée normalement et mange meme a la cantine (nous etablisons les menus ensemble).
Pour infos,la princesse est blondinette aux yeux bleus mignone tout plein, est dans les premieres de sa classe ( 6 eme) et meme déléguée.
Fais de l'équitation, tir a l'arc et éscalade, part au ski 3 fois dans l'année.
Une ampoule de laroscorbine injectable 4 fois par semaine et un régime stricte, mise a part cela ma princesse resemble a tout les autres enfants.
Comme quoi ce qui ne vous tue pas vous rends plus fort!!!
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chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Et ben je suis pas sortie de l'auberge....   Dim 17 Fév à 19:47

[

bonjour
pour mon fils le diagnostique à été simple
une prise de sang dans un service spécialisé dans les maladies du foie
ils ont réalisé un caryotype et ont découvert le gène en cause dans la fructosémie
chrys
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MessageSujet: Re: Et ben je suis pas sortie de l'auberge....   

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