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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 pas seule!!

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fanfan62
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Nombre de messages : 8
Localisation : outreau
Date d'inscription : 19/02/2005

MessageSujet: pas seule!!   Sam 19 Fév à 15:30

Bonjour tout le monde,
Je viens de découvrir ce formum en tapotant sur internet et j'ai eu l'heureuse surprise dé découvrir que je n'étais pas toute seul à avoir cette intolérance; On m'avait dit que c'était très rare, j'ai aujourd'hui 26 ans,je croyais qu'il n'y avait pas d'autres cas que moi en France.

En parcourant les messages du forum, je me suis rendue compte qu'il y aurait eu une mise à jour des aliments autorisés, je n'étais pas au courant;
Pourriez vous me dire comment se la procurer?
merci bcp
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alarik
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: pas seule!!   Dim 20 Fév à 14:27

Bienvenue à toi Fanfan !

Et non tu n'es pas toute seule alien
J'ai rencontré mon premier "comme nous" à 29 ans donc... l'année derniere Mr. Green
Quand j'étais petit j'avais entendu dire qu'on était dans la 10 aine. On doit être plus que ça quand même.
Sinon on est bizarrement dans la même decennie en terme d'age: 24-26-29-29-29
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fanfan62
Initié(e)


Nombre de messages : 8
Localisation : outreau
Date d'inscription : 19/02/2005

MessageSujet: Re: pas seule!!   Dim 20 Fév à 15:24

Coucou
Merci de ta réponse cheers
C vrai que c bizarre qu'on ait tous à peu près le même âge
as-tu la mise à jour des aliments autorisés, car la mienne date de 25 ans, et apparemment çà a changé

biz à bientôt
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pookie
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Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: pas seule!!   Mar 22 Fév à 18:37

J'ai eu des prob d ordi, je pouvais plus vous parler!! mais je suis de nouveau la! ne m oublier pas trop! J'ai 17 ans seulement et je suis suisse! alors l age n a rien a voir la dedans je pense..
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chouchou1108
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Date d'inscription : 22/02/2005

MessageSujet: Re: pas seule!!   Mer 23 Fév à 22:36

Moi aussi je suis nouvelle. En fait depuis 2 ans j'essaie de trouver un forum justement pour échanger un peu sur HFI. Jusqu'à présent je n'avais trouvé que des forums suisses ou américains ! comme je ne suis pas complètement bilingue en anglais j'avais abandonné (il y a un site à Boston très complet sur HFI hereditary fructose intolerance).

En fait je suis à nouveau suivie depuis 2-3 mois pour mon foie simplement car j'ai mis au monde mon 3ème enfant (j'ai 34 ans) et comme il avait des périodes d'anorexie (déjà si petit) mon médecin s'est demandé s'il n'avait pas la même chose que moi. Hors non ! ouf quand même, ce serait juste un problème d'amygdales pour mon bébé qui l'empêche de s'alimenter correctement. Du coup j'ai fait à nouveau des recherches et je suis tombée sur ce site.

A ma naissance les médecins m'avaient dit que nous étions une 50aine environ en France. C'est la première fois en 34 ans que je rencontre des personnes comme moi. Je suis encore un peu sous le choc, je dois dire... Cela me fait aussi bizarre. Néanmoins ne me considérant pas comme MALADE mais juste avec des goûts différents des autres, je ne me sentais pas seule. Mais il est vrai que c'est assez surprenant d'échanger sur ce sujet.
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: pas seule!!   Ven 25 Fév à 17:58

Tu ne risquais pas de trouver beaucoup de forums francophones à ce sujet ...
J'étais en recherche aussi depuis un peu plus d'un an maintenant puis j'ai conçu le site de ce forum: www.fructosemie.new.fr
Et puis, on est tous nouveaux ici parce que j'ai mis en ligne ce forum en décembre dernier je crois.
Avant, j'allais aussi voir un site suisse allemanique ou des brides de forum anglo-saxons. Vu mon niveau en anglais c'était un peu la galère aussi.
J'ai aussi repris un suivi il y a seulement 9 mois apres avoir arreté complètement à la fin de mon adolescence.
Mais bon, les endocrino ont l'air surbooké et j'ai l'impression qu'ils essayent un peu de vous expédier... rambo
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droopy
Sans sucre


Nombre de messages : 55
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 11/01/2005

MessageSujet: Re: pas seule!!   Mar 5 Avr à 18:11

c'est pas faux, j'ai pas l'impression qu'on les interesse beaucoup...
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Thierry
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Age : 48
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 08/10/2005

MessageSujet: Re: pas seule!!   Jeu 4 Mai à 0:15

L'age maxi a priori autour de la trentaine (36 pour ce qui me concerne) c'est peut être lié au fait qu'avant la maladie n'était pas détectée....

C'est connu pour les alpiniste. Ils sont forcément prudents, les alpinistes imprudents sont tombé depuis longtemps.
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