Forum de www.fructosemie.new.fr

fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 Rencontre??

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
pookie
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Rencontre??   Mer 27 Fév à 1:15

Voilà déjà quelques années que je suis inscrite sur ce site, et depuis que je l'ai découvert je me sens beaucoup mieux!! Moins seule surtout!!! Mais une chose me ferait vraiment plaisir, c'est de pouvoir rencontrer en "réel" une personne HFI! J habite dans le sud est de la France, près de Nice, mais je suis également fréquemment en Suisse, près de Fribourg!(Je suis Suisse d'origine) J'attend vos réponses avec impatience!! Je pense que de pouvoir parler de nos histoires réciproques pourraient vraiment nous aider! Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Rencontre??   Jeu 28 Fév à 13:26

Bien écoute, moi je suis aussi du côté de Fribourg... et grâce à toi demain j'ai rendez-vous chez la doctoresse Bonafé du CHUV. On verra ce que ça va donner même si je doute qu'au premier rendez-vous elle puisse déjà diagnostiquer quelque chose. Je croise les doigts et te tiens au courant. Mais c'est vrai que ce serait assez chouette de se rencontrer une fois !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pookie
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: Rencontre??   Ven 29 Fév à 15:39

Je suis vraiment contente pour toi! Le Docteur Bonafé m'avait vraiment fait bonne impression alors j espère qu elle pourra t aider!! J'attends de tes nouvelles! Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Rencontre??   Ven 7 Mar à 17:06

pookie a écrit:
Je suis vraiment contente pour toi! Le Docteur Bonafé m'avait vraiment fait bonne impression alors j espère qu elle pourra t aider!! J'attends de tes nouvelles! Very Happy

Bon ben... le 29 février je suis allée au CHUV voir la doctoresse Bonafé ainsi que ces 3 autres collègues (un médecin, une nutritionniste et une diéteticienne)... on a fait le bilan et pour eux c'était clair. J'ai fait une analyse d'urine et une analyse de sang. Aujourd'hui la 2ème doctoresse m'a appelé pour prendre un rendez-vous pour aller faire un ultrason du foie le 28 mars etc. Je lui ai demandé s'ils avaient déjà quelques résultats concernant mon analyse et c'est tombé : J'ai une forme modérée de la fructosémie !
Je dois avoué que là....même si au fond de moi je savais que c'était sûrement ça et que je m'y préparais et que je m 'étais dite que c'est déjà une bonne chose de savoir ce que j'ai ben.... ça me déprime un peu et ce qui va se passer par la suite (régime, etc.) me fout quand-même bien les jetons.. enfin on verra!!
Mais bon... de voir que je ne suis pas seule dans cette situation me rassure déjà pas mal et je sais que je trouvaerai ici de bon conseils et astuces !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pookie
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: Rencontre??   Ven 7 Mar à 18:57

Oui je comprends ta réaction... ca ne doit pas être facil d'apprendre cette nouvelle... Pour certains d entre nous, c est plus simple, on l a depuis la naissance! C est aussi pour cela que je proposais la rencontre, comme ca si tu as la moindre question, où juste envi de rencontrer quelqu un qui a cette maladie et qui vit très bien avec, je me ferais un plaisir de te répondre! Courage pour tes débuts de régimes!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nadine
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Rencontre??   Ven 7 Mar à 23:50

[quote="Fleur_Bleue"]
pookie a écrit:
J'ai fait une analyse d'urine et une analyse de sang.

As-tu une idée de ce qu'ils ont regardé dans l'analyse de sang pour confirmer le diagnostic ?

Courage, tu verras, on s'y fait au régime. On peut même inventer plein de nouvelles recettes Mr. Green
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Rencontre??   Dim 9 Mar à 13:33

[quote="nadine"]
Fleur_Bleue a écrit:
pookie a écrit:
J'ai fait une analyse d'urine et une analyse de sang.

As-tu une idée de ce qu'ils ont regardé dans l'analyse de sang pour confirmer le diagnostic ?

Courage, tu verras, on s'y fait au régime. On peut même inventer plein de nouvelles recettes Mr. Green

Alors d'après ce que j'ai compris ils arrivent à voir si ton foie fonctionne bien dans la prise dans sang (taux d'acide urique escessif)
Et dans les urines ils arrivent à voir si tu as un taux de sucres etc. anormalement haut...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nadine
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Rencontre??   Mer 12 Mar à 1:11

Fleur_Bleue a écrit:
taux d'acide urique escessif

Le taux d'acide urique n'est-il pas plutôt associé à des problèmes de rein ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fleur_Bleue
Adepte


Nombre de messages : 16
Age : 30
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

MessageSujet: Re: Rencontre??   Mer 12 Mar à 12:52

nadine a écrit:
Fleur_Bleue a écrit:
taux d'acide urique escessif

Le taux d'acide urique n'est-il pas plutôt associé à des problèmes de rein ?

Arf oui.. je me suis mal exprimé.. c'est que bientôt je vais perdre les pédales avec tout ça.
Alors le taux d'acide urique c'est au niveau des reins oui. Idea
Dans la prise de sang elle m'a dit qu'elle pouvait voir si mon foie fonctionnait bien ou non. Par contre je ne saurai pas te dire comment elle peut voir ça Confused
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nadine
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Rencontre??   Mer 12 Mar à 23:40

Ah je me disais aussi !! Laughing
C'est pas grave.
J'imagine que c'est avec la bilirubine, les transaminases et les triglycérides qu'on peut déterminer si le foie rame un peu.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Rencontre??   

Revenir en haut Aller en bas
 
Rencontre??
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum de www.fructosemie.new.fr :: Intolérance au Fructose :: La fructosémie et vous-
Sauter vers: