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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 il me reste quoi à manger ?

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Martinou76
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Localisation : Le Havre (76620)
Date d'inscription : 03/04/2009

MessageSujet: il me reste quoi à manger ?   Ven 3 Avr à 11:33

bonjour, je suis nouvelle. J'ai 49 ans, et après avoir consulté pour une incontinence fécale, et en plus des diarrhées et beaucoup de gaz, on m'a fait passer entre autre, un test respiratoire au glucose et au fructose. Le glucose c'est OK, mais le fructose, j'ai été malade ! On m'a alors donné une courte liste d'aliments autorisés et déconseillés, en me disant de les tester. Et c'est tout. C'était en septembre 2008. Depuis je teste, mais j'en suis arrivée à ne manger que des pâtes, des pommes de terre et du riz. Ce qui est le plus difficile, c'est de me passer du gout du sucre, car moi, n'étant pas HFI, je n'ai pas de dégout. Je ne sais plus quoi manger surtout pour les desserts (fromage blanc, yaourt nature et petits-suisses à l'aspartame). C'est dur pour quelqu'un qui a pendant 48 ans mangé de tout. En plus, je viens d'aller voir une diététicienne, qui au départ ne connaissait visiblement rien au sujet puisque au téléphone elle m'avait dit que je pouvais manger du sucre (pour elle le sucre n'était pas du fructose mais du saccharose). Mais depuis elle a potassé le sujet, du coup je me retrouves avec à peu près le même régime que vous, mais sans liste. Auriez vous des idées de dessert, je vois sur le forum que vous utilisez du glucose, mais je ne connais rien à ce sujet, comment ça se présente, comment le doser... merci de bien vouloir m'aider car je suis démoralisée ! Sad
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Bigoud
Sans sucre
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MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Ven 3 Avr à 13:12

Bonjour,

Pour les desserts, tu peux déjà regarder du côté de la liste des recettes publiée sur ce forum. J'y rajouterai quelques recettes dans les jours à venir.

Le glucose se vend en pharmacie. Pour l'instant, malheureusement, il n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Il se vend en général en paquet de 1 à 5 kg au prix de 20-25 euros le kilo. Le glucose a un goût moins prononcé que le sucre (deux fois moins en moyenne). Pour l'utiliser, tu peux le diluer dans un peu d'eau chaude ou du lait chaud, afin d'éviter qu'il ne fasse des grumeaux.

Tu peux t'inspirer de la liste des aliments autorisés sur ce forum pour t'aider à trouver des aliments qui te conviennent. Ils contiennent des aliments pour un régime sans fructose, sorbitol et saccharose. Aucun fruit n'est autorisé.

Que t'ont dit les médecins ? Ils ne savent pas ce que tu as ?

Ne t'inquiètes pas, on arrive à manger assez varié, y compris certains desserts : mousse au chocolat, tartes, crèmes, ...

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Martinou76
Nouveau


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Localisation : Le Havre (76620)
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MessageSujet: merci bigoud   Ven 3 Avr à 14:28

Bigoud a écrit:
Bonjour,

Pour les desserts, tu peux déjà regarder du côté de la liste des recettes publiée sur ce forum. J'y rajouterai quelques recettes dans les jours à venir.

Le glucose se vend en pharmacie. Pour l'instant, malheureusement, il n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Il se vend en général en paquet de 1 à 5 kg au prix de 20-25 euros le kilo. Le glucose a un goût moins prononcé que le sucre (deux fois moins en moyenne). Pour l'utiliser, tu peux le diluer dans un peu d'eau chaude ou du lait chaud, afin d'éviter qu'il ne fasse des grumeaux.

Tu peux t'inspirer de la liste des aliments autorisés sur ce forum pour t'aider à trouver des aliments qui te conviennent. Ils contiennent des aliments pour un régime sans fructose, sorbitol et saccharose. Aucun fruit n'est autorisé.

Que t'ont dit les médecins ? Ils ne savent pas ce que tu as ?

Ne t'inquiètes pas, on arrive à manger assez varié, y compris certains desserts : mousse au chocolat, tartes, crèmes, ...
[quote]

alors pour te répondre, on m'a juste dit que j'avais un problème de malabsorption du fructose. Je te mets la liste qu'on m'a donnée :
ALIMENTS DECONSEILLES
boissons sucrées, aromatisées, sodas, coca-cola, limonades, jus de fruits concentrés
fruits secs
sauces d'assaisonnement
aliments allégés
pommes, cerises, raisin, poires, prunes, melons, goyave, mangue, papaye, lychees, coing, figues
chocolat, nougat, noix de coco
miel, confitures
confiseries
haricots
ALIMENTS AUTORISES
abricot
nectarine
pêche
myrtille,
mûre
airelle, framboise
fraise, groseille
kimqat
pamplemousse
citron
mandarine
orange
banane
kiwi
fruit de la passion
ananas
rhubarbe

j'avoue que j'ai un fort doute sur la liste des aliments autorisés. Déjà, je sais que orange mandarine, kiwi ça ne passe. J'attends de voir avec l'arrivée des fruits de saison. Je vais faire des essais. On verra bien.
Une autre question : moi j'utilise de l'aspartame, est-ce que c'est vraiment autorisé ?
parce que j'avoue que le prix du glucose que tu me donnes me semble exhorbitant, enfin il ne faut peut-être pas en mettre beaucoup, je peux peut-être ne m'en servir que pour la cuisson
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Martinou76
Nouveau


Nombre de messages : 4
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Localisation : Le Havre (76620)
Date d'inscription : 03/04/2009

MessageSujet: j'ai oublié   Ven 3 Avr à 14:37

Bigoud a écrit:
Bonjour,

Pour les desserts, tu peux déjà regarder du côté de la liste des recettes publiée sur ce forum. J'y rajouterai quelques recettes dans les jours à venir.

Le glucose se vend en pharmacie. Pour l'instant, malheureusement, il n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Il se vend en général en paquet de 1 à 5 kg au prix de 20-25 euros le kilo. Le glucose a un goût moins prononcé que le sucre (deux fois moins en moyenne). Pour l'utiliser, tu peux le diluer dans un peu d'eau chaude ou du lait chaud, afin d'éviter qu'il ne fasse des grumeaux.

Tu peux t'inspirer de la liste des aliments autorisés sur ce forum pour t'aider à trouver des aliments qui te conviennent. Ils contiennent des aliments pour un régime sans fructose, sorbitol et saccharose. Aucun fruit n'est autorisé.

Que t'ont dit les médecins ? Ils ne savent pas ce que tu as ?

Ne t'inquiètes pas, on arrive à manger assez varié, y compris certains desserts : mousse au chocolat, tartes, crèmes, ...
[quote]

j'ai oublié de te dire la liste s'intitule INTOLERANCE AU FRUCTOSE
établie à partie de Mishkin et Gibson
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pookie
Sans sucre
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MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Lun 6 Avr à 17:44

Tu dis que la liste s'intitule INTOLERANCE AU FRUCTOSE?? C' est complètement contradictoire vu que dans les aliments autorisés tu as plein de fruits qui comme on le sait contiennent du sucre de fruit donc du fructose!!!
En ce qui me concerne, j utilise le glucose uniquement en cas d'hypoglycémie! Je l'achète aussi a la pharamacie, mais je prends que des petits paquets de 100 à 200g! Sinon dans tous les desserts que je me fait, je mets de l aspartame canderel (qui peut aller au four), certain HFI n aime pas l aspartame a cause de son gout assez fort, mais moi je n ai jamais eu de problèmes!
Il faut que tu essaies de rencontrer un médecin qui connaisse notre maladie pour qu il puisse te donner un vrai régime!
Je te souhaite bon courage! et ne te démoralise pas trop, je sais que le régime n est vraiment pas évident au début, mais tu verras, on s y fait a la longue, et on trouve des astuces pour pouvoir manger plein de dessert et des menus variés!! il suffit de se mettre au fournaux et de faire des essais!!
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faby2730
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MessageSujet: il me reste quoi à manger?   Lun 15 Juin à 17:47

Bonjour,

Je sais depuis 1 semaine que je suis intolérante au fructose mais je n'ai aucun dégout du sucre... je peux même dire que j'adore ça! Alors je trouve cela très déroutant et très difficile à suivre.
J'ai reçu la même liste que Matinou76 au CHU de Rouen... mais lorsque j'ai trouvé vos listes sur le site je m'aperçois d'incompatibilité énorme... comme pour le kiwi et la banane par exemple qui sont inscrits dans les fruits autorisés sur ma liste alors qu'ils contiennent plus de 1g de fructose pour 100g de fruits...
j'ai essayé de trouver un sucre de substitution sans qu'il soit un édulcorant... mais mes recherches restent vaines.
Si quelqu'un pouvait m'éclaircir un peu ce brouillard je l'en remercie d'avance...
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nadine
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MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Mar 21 Juil à 0:46

S'agit-il d'une intolérance au fructose ET au saccharose ?
Parce que dans ce cas, la liste des aliments autorisés est complètement bidon...

Il y a une liste précise de la teneur en fructose et en saccharose de beaucoup de fruits et légumes sur le lien suivant (nota : il s'agit d'un site dédié à une autre maladie, donc non applicable pour les fructosémiques) :
http://www.csidinfo.com/sucrose_and_starch_in_foods.htm
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Virginie 38
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MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Jeu 26 Nov à 15:57

si je peux me permettre, depuis plusieurs mois j'ai "bouleversé" mon régime sans frutose et saccharose qui me pesent depuis au moin 25 ans.
Grace au livre de Dukan (régime protéiné si quelque connait) car dans le livre des 350 recettes il se trouve que les recettes "dessert" sont tout à fait adapté pour les non sucré car j'utilise le glucose au lieu du sucre indiqué, mais surtout les proportion sont en individuel.
En sachant que j'ai baissé les proportions de légumes et j'ai pu introduire quelques fruits que je n'avait jamais manger comme la pomme Granny (une valeur de 1 pour 2 ou 3 jours ) des fraises, des framboises, du pamplemousse, du cassis, des myrtilles, de la rhubarde et du coing

Aujourd'hui je me fais des desserts presque tous les jours et j'ai rajouté également des aromes que j'ai trouvé sur internet ce qui m'a permis de "gouter" des fruits et pleins d'autres gout vous pourrez les trouvez sur le site suivant www.patiwizz.com Les prix au départ font un peu élévé mais cela dure très longtemps et cela à changer complétement ma vie nutrivive
dans l'attente de vos avis

Virginie
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chrys
Sans sucre


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Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Lun 30 Nov à 12:35

bonjour Virginie
je suis intéressée par le livre mais je ne le trouve pas,
quel-est le titre?
Chrys
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Virginie 38
Sans conservateur
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Nombre de messages : 47
Age : 44
Localisation : Morestel (Courtenay)
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Mer 16 Déc à 15:14

pour le titre du livre rayon régime en livre de poche (se trouve en grande surface) les 350 recettes DUKAN

Virginie
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sweetie
Initié(e)
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Age : 49
Localisation : colmar
Date d'inscription : 21/12/2011

MessageSujet: Re: il me reste quoi à manger ?   Mer 21 Déc à 22:35

Bigoud a écrit:
Bonjour,

Pour les desserts, tu peux déjà regarder du côté de la liste des recettes publiée sur ce forum. J'y rajouterai quelques recettes dans les jours à venir.

Le glucose se vend en pharmacie. Pour l'instant, malheureusement, il n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Il se vend en général en paquet de 1 à 5 kg au prix de 20-25 euros le kilo. Le glucose a un goût moins prononcé que le sucre (deux fois moins en moyenne). Pour l'utiliser, tu peux le diluer dans un peu d'eau chaude ou du lait chaud, afin d'éviter qu'il ne fasse des grumeaux.

Tu peux t'inspirer de la liste des aliments autorisés sur ce forum pour t'aider à trouver des aliments qui te conviennent. Ils contiennent des aliments pour un régime sans fructose, sorbitol et saccharose. Aucun fruit n'est autorisé.

Que t'ont dit les médecins ? Ils ne savent pas ce que tu as ?

Ne t'inquiètes pas, on arrive à manger assez varié, y compris certains desserts : mousse au chocolat, tartes, crèmes, ...

bonjour,aurais tu des recettes de mousses au chocolat,tartes,crémes car avec la fructosémie qui engendre un degout naturel du gout sucré me pose probleme pour ces desserts.
j'attend te reponse avec impatience merci Laughing
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