Forum de www.fructosemie.new.fr

fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Poupoune
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 30/05/2008

MessageSujet: Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes   Ven 15 Mai à 15:47

Bonjour à vous tous,
Il y a quelques mois je mettais un message pour vous dire que j'étais heureuse après 34 ans de rencontrer du gens souffrant visiblement de la même anomalie métabolique que moi depuis ma naissance, mais que je n'avais alors pas identifiée!!!
aujourd'hui c'est chose faite, mon typage génétique vient de me parvenir, je suis bien atteinte de fructosémie congénitale ce dont grâce à vos témoignages je ne doutais pas une seconde!!!!

si je vous écris à nouveau, c'est pour vous faire part d'une nouvelle consultation à l'hopital Necker qui a ouverte il y a quelques mois et qui est destiné aux adultes,
Je sais à quel point il est difficile de trouver un médecin spécialiste de cette maladie, pour les enfants c'est difficile et pour les adultes quasi impossible!
donc il s'agit d'une consultation multidisciplinaire, constitué d'hepato, geneticien et dieteticien et propose un dépistage et un suivi des personnes atteintes de maladies métaboliques diverses

en esperant que cela pourra vous aider!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bigoud
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes   Mer 7 Oct à 19:20

Salut Poupoune,

merci pour l'info qui me permettra de compléter l'annuaire des spécialistes en France. Smile

Pourrais-tu me donner le nom du médecin qui t'as diagnostiqué ?

Les diététiciens t'ont-ils donné une liste récente des aliments autorisés ?

_________________
Vous souffrez de TOCs?

Quelques conseils et astuces sur mon site : Sos Toc
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.linux-breizh.fr
Poupoune
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 30/05/2008

MessageSujet: Re: Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes   Jeu 11 Fév à 14:04

la nouvelle consultation de Necker est dirigée par le Dr Pascale de Lonlay dans le cadre du Centre de référence des maladies métaboliques de l’enfant et l’adulte

http://www.hopital-necker.aphp.fr/-Centre-de-reference-des-maladies,50-.html

il s'occupe de maladies métaboliques et notamment de la fructosémie pour les adultes et les enfants
ce sont eux qui m'ont typé récemment
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Poupoune
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 30/05/2008

MessageSujet: Re: Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes   Jeu 11 Fév à 14:05

la nouvelle consultation de Necker est dirigée par le Dr Pascale de Lonlay dans le cadre du Centre de référence des maladies métaboliques de l’enfant et l’adulte

http://www.hopital-necker.aphp.fr/-Centre-de-reference-des-maladies,50-.html

il s'occupe de maladies métaboliques et notamment de la fructosémie pour les adultes et les enfants
ce sont eux qui m'ont typé récemment
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bigoud
Sans sucre
avatar

Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes   Mer 17 Mar à 22:45

Merci, annuaire mis à jour Cool

_________________
Vous souffrez de TOCs?

Quelques conseils et astuces sur mon site : Sos Toc
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.linux-breizh.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes   

Revenir en haut Aller en bas
 
Nouveau suivi de la fructsémie à Paris pour les adultes
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Action à PARIS contre la viande de lapin(élevage, abattage)
» Nouveau membre
» Nouvelle à l'IED de Paris pour le Master 1
» Quelle L1 (ou L2) à Paris pour ensuite aller à Nantes à la rentrée 2013?
» Un gygy à Paris pour prescrire les médocs à une célibataire

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum de www.fructosemie.new.fr :: Intolérance au Fructose :: La fructosémie et vous-
Sauter vers: