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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Maman en quête d'infos

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AuteurMessage
Carol
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 01/09/2009

MessageSujet: Maman en quête d'infos   Mar 1 Sep à 22:18

bonjour
Voici quelques mois que je viens visiter votre forum en quête d'infos. En effet ma petite Emilie, 15 mois serait fructosémique et première de la famille à l'être. Elle est donc au régime sans fructose depuis 8 mois. Comment avez-vous su que vous étiez fructosémique? le test génétique n'a pas été concluant pour Emilie. On nous parle de faire une biopsie du foie . Qu'en pensez-vous? Merci d'avance à tous ceux qui répondront.

Carol
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chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Maman en quête d'infos   Dim 6 Sep à 9:59

Bonjour Carol
Je suis maman d'un garçon de 6 ans
sa fructo à été diagnostiqué à 3 ans
il est suivit à Lyon an service du pr Lachaux
ils lui ont fait passer un fibroscane (sorte d'écho do foie)
et il à une prise de sang tous les 4 mois
avec le régime il va très bien
je te laisse mon tel sur ta boite perso
chrys
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Carol
Nouveau


Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 01/09/2009

MessageSujet: Re: Maman en quête d'infos   Lun 7 Sep à 0:32

Bonjour Chrys,
Merci pour ta réponse. Je t'appelle dès que possible car j'ai rendez-vous mardi à Toulouse avec le Pr Broué et j'aimerai avoir des précisions avant sur le fibroscan . Si on pouvait éviter la biopsie, ce serait super. Merci encore.
Carol
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