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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 DFI ou HFI?

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AuteurMessage
stiphene
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 04/02/2010

MessageSujet: DFI ou HFI?   Jeu 4 Fév à 2:32

Bonjour,
Je suis nouvelle, j'ai 28 ans, il y a deux ans que j'avais remarqué ce forum qui m'avait appris bcp de choses.
J'en été au tout début de mes recherches et démarches.
Je ne sais si je suis DFI ou HFI voilà mon parcours :

Après une prise de sang avec mon généraliste, on a découvert des pb au foie alors que je ne bois pas d'alcool.
A cette même époque ayant des démangeaisons et faisant des test d'allergie, je pensais découvrir la cause de mes problèmes digestifs, nausées, fatigue... 1h30 après les repas ... pendant plusieurs heures et jusqu'a 3heures du mat douleurs...au fil des mois cela s'aggravait, j'ai du arrêter de travailler.
L'allergologue n'a pu que trouver l'allergie à l'isolat de blé (traitement chimique de la farine) autorisé sur le marché à cette même époque.
Cela a fait disparaitre l'urticaire.
On a continué à chercher d'autres allergies, mais hormis certains médicaments ... rien d'autre.
Je me suis tournée vers une gastro entérologue qui a pensé que cela été la maladie coeliaque et qui s'est moqué de moi en disant que c'était le stress. Elle m'a posé trois questions à la va vite à la fin de la consult : avec le lait?... le sucre?

le rdv a été coupé plusieurs fois à cause de coups de fil et je suis rentrée déprimée car pas de réponse. Les médicaments qu'elle m'a prescris pour les douleurs n'avait pas d'effet
J'y suis retournée une seconde fois bien déterminée à faire des examens tellement je souffrais . J'ai du insister pour qu'elle me fasse faire coeloscopie, fibroscopie...
Les résultats ont été négatifs et pas de maladie coeliaque.
Je me suis alors souvenue de sa question sur le sucre car je suis tombée sur un article d'assoc hépato gastro expliquant qu'il y avait pas des tas d'explications pour les troubles que j'avais et que cela venait de certains aliments. Ne prenant pas de laitage... par déduction j'ai testé l'arrêt du sucre (le demi carré de sucre dans mon café); car je ne mangeais presque plus rien à part du riz et des carottes. En un jour le résultat était spectaculaire plus de douleurs et tout redevenait normal. Je suis retournée voir ce spécialiste qui a constaté que c'était incroyable le changement et que tout était parfait. Puis lui montrant cet article, elle a été vexée en me disant que j'avais trouvé toute seule la cause et qu'est ce que j'attendais de plus? .
Elle m'a dit que pour confirmer cela il y avait la biopsie du foie.
Mais que c'était très compliqué...
En questionnant ma grand-mère j'ai découvert que mon grand père avait eu ce problème mais non précisé par les spécialistes de l'époque puis que toute ma famille avait des pb sur le pancréas, digestion et au foie pareil .
Apparemment cela serait héréditaire mais cela s'est déclenché vers l'âge de 25 ans, donc DFI ou HFI? au fil du temps j'ai remarqué supporter le fructose à petite dose. le sirop d'érable et miel aussi à petites doses ainsi que mélasse et rapadura. Mon problème est surtout avec saccharose, sorbitol, maltodextrine, sucre blanc/roux, pain non fait maison et certains fruits.
J'espère que quelqu'un pourra m'apporter une réponse, et comment peut-on avoir une liste des aliments?
Merci à vous
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chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: DFI ou HFI?   Jeu 4 Fév à 13:42

Bonjour
j'ai eu le meme parcours avec mon fils
Je pense pouvoir t'aider car il est suivit par une diététicienne et j'ai fais de nombreuses recherches
Chrys
je te laisse mon tel sur ta boite perso
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