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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 (plein) de questions ! :)

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NathalieP
Sans sucre
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Nombre de messages : 55
Date d'inscription : 28/06/2010

MessageSujet: (plein) de questions ! :)   Lun 28 Juin à 23:10

Bonsoir,

J'ai 34 ans et je suis moi aussi fructosémique (diagnostiquée à 5 mois au moment de la diversification)...j'ai été bien malade toute petite puis, une fois le régime en place tout c'est bien passé jusqu'à il y a 1 mois...pas facile de ne pas faire de petits écarts quand on a des enfants à la maison! Rolling Eyes

Bref, je me replonge dans le régime et me pose des questions...je me permets donc de vous les adresser!

- tout d'abord, je découvre que dans le régime il ne faut normalement manger que très peu de légumes affraid ... j'en ai toujours mangé pas mal, donc j'imagine que mon intolérance ne doit pas être "forte". Alors je me demande...comment vous sentez vous? Vous n'êtes pas à plat de ne manger ni fruits ni légumes? J'ai du mal à croire qu'on nous donne la même espérance de vie que d'autres personnes alors qu'on nous rabache de partout qu'il faut manger 5 fruits et légumes par jour!!!

- ensuite, je voulais vous demander si vous aussi il vous arrive d'avoir des "crises" de gonflement du foie, du fait que dans ce qu'on mange il ya forcément un peu de fructose?

- aussi, est-ce que vous savez si quand le foie grossit c'est suite à un gros excès ou ça peut etre le résultat de tous petits excès pendant des années....? En effet, comme je le disais précédemment, je n'ai jamais fait attention à la quantité de légumes que je mange alors le fait que mon foie est grossi est ce que cela peut être dû à cela où non, si vraiment les légumes me posaient problème mon foie aurait grossi bien avant...?

- pour ce qui est de la quantité journalière de fructose, comment l'avez vous établie? Avec des tests? Par une consultation dans une unité spécialisée???

- et enfin Mr. Green ...avez vous eu des conseils sur quoi faire pour aider le foie à reprendre plus vite une taille normale? (alimentation, sport....)

Je m'excuse pour toutes ces questions, mais c'est vrai que je dois me débrouiller un peu toute seule car mon généraliste n'y connait rien et j'habite loin de Paris pour les visites de spécialiste...

Merci d'avance! Mr. Green
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Fate02
Nouveau


Nombre de messages : 1
Age : 24
Date d'inscription : 27/07/2010

MessageSujet: Re: (plein) de questions ! :)   Mar 27 Juil à 19:54

Bonjour,

Je suis également nouvelle sur ce forum, j'ai 17 ans et j'ai été diagnostiquée fructosémique à 3 ans grâce à la naissance de ma soeur, qui l'est aussi, et qui présentait la même aversion que moi pour les aliments sucrés.

Pour ta première question ( je me permet de te tutoyer ), en effet il est déconseillé de manger des légumes même si apparemment comme tu le dis, tu en mangeais beaucoup. Pour ma part, mon intolérance est plus forte. Il en existe de moins fortes comme toi, puisque ma soeur et mon frère mangent des sucreries sans sentir véritablement le goût sucré qui m'est détestable. Le fait de ne manger aucun fruit et légume entraîne chez moi des sortes d'hypoglicémies, des moments où la tête me tourne et où je tremble et me sens assez faible. Je pense aussi que l'espérance de vie doit être comparable aux autres puisque nous avons des compléments pour pallier nos manques en sucre. En as-tu ? Je sais que beaucoup d'entre nous doivent prendre de la vitamine C en ampoule normalement injctable mais que nous pouvons boire, et cela une fois par mois. Ca s'appelle Laroscorbine injectable si tu en cherches, tu peux en trouver dans les pharmacie, j'en reçois une fois tous les deux mois comme nous sommes trois à être fructosémiques dans ma famille.

Pour les crises de gonflements de foie, cela ne m'arrivait que lorsque j'étais petite et que l'on me faisait manger des aliments sucrés. Cependant, ma soeur en a eu une récemment puisqu'elle mange du sucre réguliérement. Le gonflement peut-être dû à des petits quantités de sucre ingérées fréquemment que forcemment le foie ne digère pas et stoque. Peut-être que ton foie supporte de moins en moins les quantités de légumes que tu manges régulièrement et en quantité assez consistante.

La quantité de fructose pour moi est quasi nulle et a été établie après mes examens passés à l'hôpital Antoine-Béclère à Clamart à côté de Paris. Je suis suivie par le Professeur Michel ODIEVRE que je suis censée voir une fois par an pour voir si tout va bien mais les durées entre les rendez-vous se prolongent. Si tu le veux, une liste des aliments auxquels j'ai droit et pas droit a été établie et je pourrais te la transmettre ( si j'arrive à la retrouver puisque je la connais presque par coeur avec l'habitude ).

Pour aider le foie à reprendre une taille normale, je ne saurais te dire qu'attendre puisque je ne pense pas que le sport élimine le sucre que ton foie à garder. Il faut éliminer les aliments sucrés et faire baisser ta consommation de légumes. Smile
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NathalieP
Sans sucre
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Nombre de messages : 55
Date d'inscription : 28/06/2010

MessageSujet: Re: (plein) de questions ! :)   Mar 17 Aoû à 0:08

Merci beaucoup pour toutes tes réponses!

Pour les suppléments en vitamines C je prends des gélules que je me fais faire par la pharmacie (uniquement acide ascorbique + lactose). Mais je pense qu'elles doivent être moins concentrées que les Laroscorbine. Je prenais celles-ci quand j'étais plus jeune.

Pour les légumes, je vais tenter de les supprimer complètement pendant quelques temps et voir si mon état général change ou pas (par exemple j'ai souvent des diarrhées ces derniers temps, si elles sont dues à une mauvaise digestion du fructose j'imagine qu'elles devront disparaître). Pour les aliments sucrés je les ai totalement éliminés de mon alimentation, sans aucun problème...par contre les légumes ça va être plus dur!! Mais bon, je me dis que c'est peut être temporaire et que je pourrai les réintroduire en petite quantité dans quelques mois...

Si tu retrouves la liste je suis effectivement preneuse (j'ai imprimé celle du forum mais la tienne est peut être plus complète)? Dis le moi et je t'enverrai mon adresse e-mail par MP.
Est-ce que le professeur qui te suit est spécialiste de la fructosémie?

J'avoue que j'aimerais bien refaire un point sur tout cela avec un spécialiste...mais je ne sais pas trop où m'adresser et mon généraliste n'en sais rien non plus!!!

Allez, je me motive pour mon "régime" sans légumes!! Mr. Green
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