Fructosémique..

Bonjour à tous,

Voilà, je me présente, je m'appelle nicolas et je suis atteint d'une fructosémie héréditaire qui a été détectée au CHU de Nancy Brabois (hopital d'enfant) par le P.VIDALHIER qui a malheureusement pris sa retraite. Il est remplacé par le professeur Foeillet qui est un spécialiste des maladies du métabolismes chez l'enfant.

Après avoir pendant 27 ans côtoyé les services du CHU de Brabois, je suis aujourd'hui suivi à Toul par le professeur QUILLOT à Toul.

Tous les 6 mois je fais des contrôles sanguins pour voir l'état de mes transamynases, a priori celles-ci sont toujours plus élevées que la moyenne (notamment les TGP et TGO) aujourd'hui j'en fais tous les ans.
On m'a fait un test ADN qui indique que l'adolsase A ou B (je sais plus) ne fonctionne pas correctement. Je suis donc bel et bien un fructosémique.

Je commence un traitement à base Delursan qui selon mon médecin peut un peu protéger mon foie. De même qu'il me conseille de prendre de l'huile d'olive et pas mal d'omega 3 pour essayer de faire baisser les taux. Je dois refaire une prise de sang dans trois mois pour voir ce que donne ces résultats. En attendant je mange en faisant attention à mon régime (même si cela ne m'empêche pas de faire des écarts "raisonnables")

Je prends du van houten pour le chocolat et du glucose anydre pour le sucre. Pour la vitamine C c'est à base de gélules en pharmacie.. donc..
Pris en charge 100% en ALD je suis remboursé sur ça c'est déjà ça. Une chose m'inquiète cependant.. les médecins m'ont dit que mon organisme élimine le fructose très lentement mais qu'il l'élimine quand même. Cela me permet donc de manger de temps des choses épicées ou avec un peu de tomate (ex : les sauces tandoori dans les restaurants thailandais).. jusqu'à présent je n'ai jamais été malade et je ne cherche pas à l'être (diarrhées, vomissements..) mon organisme en tant qu'adulte semble mieux supporter le sucre que quand j'étais enfant.. cependant est ce que le foie élimine quand même le sucre sans faire de liaison graves ?

On m'a expliqué que c'était un peu comme du courant electrique, tant que je reste sous du 5 volts tout va bien, mais si j'essayes 12 volts (ex : boire un verre entier de coca.. (bourré de sucre) là il y aurait des liaisons graves.

En lisant sur internet j'ai vu qu'il existe deux formes de fructosémie l'une grave et l'autre bénine, la grave est en fait qu'a chaque absorption de sucre dans l'organisme le foie se detruit et ne se répare pas = mort lente.., tandis que la forme bénine ne cause que des petits dégats qui sont colmatés.

Est ce vrai ?

De même est ce que le fait d'avoir un peu de fructose dans mon organisme ne représente pas à moyen-long terme un risque pour la santé ? (Les médecins sont incapables de me donner une réponse précise et chercher à éliminer à tout prix le sucre dans les aliments c'est mission impossible et je serai encore plus malade..)

Je prends l'exemple du saucisson par exemple, style cochonou, il y a toujours du sucre dans la composition ou des conservateurs.. depuis tout petit j'en mange sans problème et... tout va bien ?!

J'en conclut donc qu'on peut vivre à peu près normalement avec cette maladie à condition de ne pas faire d'excès (volontaires ou non)

Y a t-il un moyen de voir l'état de mon foie ? Car à part surveiller les taux sanguins, les médecins me disent qu'ils n'ont pas de vision à long terme sur cette maladie qui est récente. On m'a dit que les plus vieux fructosémiques ont 40-50 ans.. donc je me dis que j'ai encore de la marge..

Voila si quelqu'un pouvait m'éclairer la lanterne ca serait sympa. (Ps : la liste des fructosémique à bien changé depuis que je suis petit, avant par exemple les avocats étaient interdits ainsi que le mais (pur) aujourd'hui c'est autorisé.. j'avoue que je commence à douter de ces "listes")

Qu'en pensez vous ?

Bonjour,

De tout ce qu'en ai lu, je pense que la médecine est aujourd'hui incapable de déterminer quantitativement pas individu la nocivité d'écarts de régime répétés. De ce fait, ils s'expriment en terme de risque, et pour ne pas s'engager, ils préconisent de supprimer tous les aliments contenant du saccharose.

Donc malheureusement, c'est à chacun de déterminer le risque qu'il est prêt à assumer, en regard de ses choix de vie. Ca devient très philosophique

Question liste d'aliments : je suis également très sceptique.
Le maïs par exemple contient pas mal de saccharose (0,4 g/100g d'après une liste que j'ai). Rien qu'au goût, on le sent que c'est sucré ! Perso, ça me rend malade.


Nadine

xenesis a écrit:

Bonjour à tous,

Voilà, je me présente, je m'appelle nicolas et je suis atteint d'une fructosémie héréditaire qui a été détectée au CHU de Nancy Brabois (hopital d'enfant) par le P.VIDALHIER qui a malheureusement pris sa retraite. Il est remplacé par le professeur Foeillet qui est un spécialiste des maladies du métabolismes chez l'enfant.

Après avoir pendant 27 ans côtoyé les services du CHU de Brabois, je suis aujourd'hui suivi à Toul par le professeur QUILLOT à Toul.

Tous les 6 mois je fais des contrôles sanguins pour voir l'état de mes transamynases, a priori celles-ci sont toujours plus élevées que la moyenne (notamment les TGP et TGO) aujourd'hui j'en fais tous les ans.
On m'a fait un test ADN qui indique que l'adolsase A ou B (je sais plus) ne fonctionne pas correctement. Je suis donc bel et bien un fructosémique.

Je commence un traitement à base Delursan qui selon mon médecin peut un peu protéger mon foie. De même qu'il me conseille de prendre de l'huile d'olive et pas mal d'omega 3 pour essayer de faire baisser les taux. Je dois refaire une prise de sang dans trois mois pour voir ce que donne ces résultats. En attendant je mange en faisant attention à mon régime (même si cela ne m'empêche pas de faire des écarts "raisonnables")

Je prends du van houten pour le chocolat et du glucose anydre pour le sucre. Pour la vitamine C c'est à base de gélules en pharmacie.. donc..
Pris en charge 100% en ALD je suis remboursé sur ça c'est déjà ça. Une chose m'inquiète cependant.. les médecins m'ont dit que mon organisme élimine le fructose très lentement mais qu'il l'élimine quand même. Cela me permet donc de manger de temps des choses épicées ou avec un peu de tomate (ex : les sauces tandoori dans les restaurants thailandais).. jusqu'à présent je n'ai jamais été malade et je ne cherche pas à l'être (diarrhées, vomissements..) mon organisme en tant qu'adulte semble mieux supporter le sucre que quand j'étais enfant.. cependant est ce que le foie élimine quand même le sucre sans faire de liaison graves ?

On m'a expliqué que c'était un peu comme du courant electrique, tant que je reste sous du 5 volts tout va bien, mais si j'essayes 12 volts (ex : boire un verre entier de coca.. (bourré de sucre) là il y aurait des liaisons graves.

En lisant sur internet j'ai vu qu'il existe deux formes de fructosémie l'une grave et l'autre bénine, la grave est en fait qu'a chaque absorption de sucre dans l'organisme le foie se detruit et ne se répare pas = mort lente.., tandis que la forme bénine ne cause que des petits dégats qui sont colmatés.

Est ce vrai ?

De même est ce que le fait d'avoir un peu de fructose dans mon organisme ne représente pas à moyen-long terme un risque pour la santé ? (Les médecins sont incapables de me donner une réponse précise et chercher à éliminer à tout prix le sucre dans les aliments c'est mission impossible et je serai encore plus malade..)

Je prends l'exemple du saucisson par exemple, style cochonou, il y a toujours du sucre dans la composition ou des conservateurs.. depuis tout petit j'en mange sans problème et... tout va bien ?!

J'en conclut donc qu'on peut vivre à peu près normalement avec cette maladie à condition de ne pas faire d'excès (volontaires ou non)

Y a t-il un moyen de voir l'état de mon foie ? Car à part surveiller les taux sanguins, les médecins me disent qu'ils n'ont pas de vision à long terme sur cette maladie qui est récente. On m'a dit que les plus vieux fructosémiques ont 40-50 ans.. donc je me dis que j'ai encore de la marge..

Voila si quelqu'un pouvait m'éclairer la lanterne ca serait sympa. (Ps : la liste des fructosémique à bien changé depuis que je suis petit, avant par exemple les avocats étaient interdits ainsi que le mais (pur) aujourd'hui c'est autorisé.. j'avoue que je commence à douter de ces "listes")

Qu'en pensez vous ?

comment as tu étais prit en charge a 100 pour 100,petite,on a dit a mes parents que j'avais une fructosemie,dans le meme hopital que toi et par le meme proffesseur,on nous a donné une liste d'aliments autorisés ou non et c'est tout,voila je fais mon regime mais j'ai des malhaise depuis longtemps et des problemes musculaire,rien n'est pris en charge meme pas les vit c.a bientot j'espere,j'attend ta reponse merci

je m appelle Rémi et je suis diagnostique , depuis mars2013. Suivi par dr feuillet au chu de Nancy et je souhaiterai rencontrer une personne fructosemique sur Nancy, merçi de prendre contact avec moi car je souhaite connaître des personnes qui ont la même maladie ,voiçi mon mail : jltouly@gmail.com Je vous remercie beaucoup pour votre aide

nadine a écrit:

Bonjour,

De tout ce qu'en ai lu, je pense que la médecine est aujourd'hui incapable de déterminer quantitativement pas individu la nocivité d'écarts de régime répétés. De ce fait, ils s'expriment en terme de risque, et pour ne pas s'engager, ils préconisent de supprimer tous les aliments contenant du saccharose.

Donc malheureusement, c'est à chacun de déterminer le risque qu'il est prêt à assumer, en regard de ses choix de vie. Ca devient très philosophique

Question liste d'aliments : je suis également très sceptique.
Le maïs par exemple contient pas mal de saccharose (0,4 g/100g d'après une liste que j'ai). Rien qu'au goût, on le sent que c'est sucré ! Perso, ça me rend malade.

Nadine

Je préfère personnellement éviter le plus possible les écarts, quitte à ne plus manger de saucissons (dont je raffole pourtant), par exemple. On ne sait rien en effet des effets à long terme sur le foie et les reins du saccharose et fructose non digéré.
Je fais surveiller également le foie et les reins par échographie, ainsi qu'une prise de sang pour les transaminases. Cela permet d'avoir un suivi.

Bonjour , je me présente , Jade , agée de 16 ans. Je suis comme vous tous ou presque atteinte d'une frutosemie héréditaire. On m'a decouvert cette maladie a l'age de 7ans , a l'hopital Purpan a Toulouse , apres de nombreuses hospitalisations en tout genre (cancer du foie, des reins , du sang , hépatite A B C , un peu tout ) , j'ai donc passé la moitié de mon enfance en centre. Depuis tout cela , tout va quand meme mieux , mais je ne ressens aucuns problemes quotidien comme certain d'entre vous , musculaires , malaises .. Je fais du basket depuis l'age de 5ans et ma maladie de m'empeche en rien mes activités , scolaire ou non. Mais j'ai tout de meme du mal a vivre avec , ma différence les questions.. des conseils peut etre?

jaadouune,

C'est vrai que ce n'est pas facile d'être tellement différent, mais je trouve qu'aujourd'hui c'est moins difficile qu'il y a 20 ans...en effet, on croise de plus en plus d'intolérants en tous genres et du coup on passe plus inaperçus!(perso j'ai plusieurs amis qui sont intolérants au gluten donc on peut parler d'intolérance ensemble, c'est rassurant!).

En tout cas je te trouve très très courageuse à la vue de tout ce que tu as déjà subi. Bravo à toi pour pêche!

Si tu as des questions un peu plus précises, n'hésite pas à les poser on essayera d'y répondre!