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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Maman inquiète et dans le doute...

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sdroineau
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 29/10/2010

MessageSujet: Maman inquiète et dans le doute...   Ven 29 Oct à 10:06

Bonjour à Tous

Moi je suis Stéphanie 32 ans, maman d'Elyah bientôt 9 mois.

Elyah était un bébé à colique, vers ses 3 mois, cassure dans la courbe de poids, diarrhée, eczéma, un pédiatre un peu trop zélé, une hospitalisation avec un bilan sanguin qui montre des transaminase augmentées radio du foie OK.
Une allergie au protéine de lait et à l'oeuf est suspectée mais n'explique pas les transaminases élevées, même si leur éviction et l'introduction des légumes redonne à mon fils un transit normal et une croissance qui repart. Les médecins continuent de contrôler les transaminases qui ne baissent pas.

A bout d'idées et suite à un résultat d'examen un peu zarbi, on nous dit qu'il s'agit très certainement d'une intolérance à un lipide et on nous envoie à Necker consulter le Dr De Lonlay.

Cette charmante dame l'examine, le trouve on ne peut plus normal tonique et éveillé, mais dans le soucis d'épargner son foie pour l'avenir, nous dit qu'elle veut l'hospitaliser sur une journée pour faire des tests et essayer de trouver ce qui cloche.

C'était mardi dernier.

Il a été examiné par un cortège d'hépatos/endocrinos/métabolos etc. Et là, une hépato dont je taierais le nom nous assène "fructosémie" ...

Et là c'est la merde, parce qu'avec ses allergies au produits laitiers, si il est fructosémique, je lui donne quoi à manger à l'âge qu'il a.

D'autant que petite prise de tête avec le médecin qui me soutien que nononon il n'a pas d'allergies, que c'est les pédiatres qui sont nuls, et qu'il faut que j'arrête le lait de soja et que je lui donne du lait de vache pour suivre son régime spécial fructosémie. Moi pas d'accord. Mon fils pète le feu en ce moment avec son lait de soja et ses purées de légumes, je vais pas lui donner un truc qui a coup sûr lui déclenche des diarrhées et lui fait faire des glaires et du sang dans ses selles Boulet

Dautant qu'elle a posé son diagnostic en 2min30 elle était excitée comme une puce, sans aucun résultats médicaux étant donné que le dossier n'était pas dispo, sur un interrogatoire pour lequel elle n'écoutait pas nos réponses... enfin bref, elle lui a trouvé un gros foie... mais les autres médecins n'étaient pas hypers convaincus et l'échographie n'a rien révélé d'anormal.

Enfin bref, je vous raconte tout ça car je suis encore sous le coup de l'émotion et que vous comprendrez bien que si fructosémie + allergies alimentaires ben... je sais pas ce que je vais bien pouvoir lui donner à manger à mon Loulou.
Donc l'attente des résultats va être très longue et j'aurais voulu avoir l'expérience d'autre mamans et de malades, car j'ai de gros doutes quand même sur cette hypothèse.

Quels étaient les symptômes pour vous ou vos enfants ? parce que j'ai cherché sur le net et y'a pas grand chose qui colle avec la fructosémie pour mon Loulou si ce n'est le gros foie (mais ce n'est que l'avis d'un médecin et l'écho ne confirme pas) les transaminases et les diarrhées (qu'il n'a plus depuis qu'il est diversifié et mange des légumes).

-Elyah n'a aucun dégôut pour le sucre bien au contraire lol!
-La purée de carotte l'a sauvé, il adore ça et ça lui soulage énormément le bidou quand il arrive encore qu'il soit dérangé parce qu'on s'est bananés en lui donnant quelque chose qui contient de l'oeuf ou des produits laitiers.
-Elyah n'a jamais vomi de sa vie, Il a juste du vaguement régurgiter 4 fois depuis qu'il est né.
-Pas de fatigue hypoglycémie etc, au contraire c'est un enfant épuisant tant il est actif et remuant.
-Tous les marqueurs biologiques (temps de coag, urée ?... enfin bref ceux que j'ai trouvé sur orphanet) qui devraient être modifiés et qui ont été déjà dosé précédemment dans l'autre hopital sont rigoureusement normaux chez lui.

Est-ce qu'il existe des formes si discrètes que ça ? je ne tiendrais jamais jusqu'au 6 décembre ! c'est trop dur pour nous parents de continuer à lui donner du lait de soja et des légumes contre l'avis du médecin (qui est au courant hein ,d'ou la prise de tête lol) parce qu'elle ne veut pas entendre qu'il a des allergies que sinon je ne peut rien lui donner d'autre et qu'à son âge je ne peux pas le laisser 1 mois et demi sans apport lacté. On se doit de peser les rapport bénéfices/risques pour choupinou, mais à côté de ça on a l'impression de l'empoisonner en lui donnant des choses qui peuvent lui nuire si il est fructosémique pfffffffffff

Je sais que notre discours manque d'humilité, on devrait faire confiance, mais on a tous les deux une bonne connaissance du milieu médical et bien des déboires derrière nous et j'ai la prétention de croire que moi qui l'observe depuis 9 mois je sais mieux qu'elle qui ne l'a vu que 2min30 , quels aliment rendent mon fils malade !

Je suis désolée de mon post fleuve mais je suis toute tourneboulée encore une fois, alors j'ai besoin de vos avis et de votre vécu, ça ressemblait à quoi la fructosémie chez vous avant qu'on la découvre et qu'on vous apprenne à manger comme ça vous convenait ??

Merci d'avance
Steff en mode diarrhée verbale Mad
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sdroineau
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Date d'inscription : 29/10/2010

MessageSujet: précision   Dim 31 Oct à 15:39

Je tiens juste à préciser, parce que c'est ambigu dans mon post !
le médecin avec qui ça ne va pas n'est pas le Dr de Lonlay, elle a vraiment été charmante, rassurante, et ne pense pas avoir grand chose à apporter à Elyah qui pour elle est un enfant globalement en grande forme.
C'est avec une hépato qui l'a vu en hospi de jour.

Je tenais juste à préciser parce que le dr de Lonlay a vraiment été très sympa et ça m'embêtait qu'on puisse comprendre le contraire

Voilà
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chrys
Sans sucre


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Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Maman inquiète et dans le doute...   Dim 7 Nov à 12:34

bonjour
moi aussi j'ai été une maman inquiète mais maintenant avec le recul et l'habitude du régime c9a va mieux.
Audric va chez un spécialiste tous les 6 mois mais les transaminases sont toujours un peu élevés.
Si tu veux en parler je te laisse mon tel sur ta boite perso.
chrys
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chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Maman inquiète et dans le doute...   Dim 7 Nov à 13:37

chrys a écrit:
bonjour
moi aussi j'ai été une maman inquiète mais maintenant avec le recul et l'habitude du régime c9a va mieux.
Audric va chez un spécialiste tous les 6 mois mais les transaminases sont toujours un peu élevés.
Si tu veux en parler je te laisse mon tel sur ta boite perso.
chrys

bonjour
Je suis chrys maman d'Audric qui a une fructo
Je suis à la recherche du numéro de tel d'une maman de 2 petites filles de la région parisienne.
Au dernier appel vous êtes tombée sur mon mari pour nous donner des infos sur la prise en charge de la vit C.
Si vous vous reconnaissez merci de laisser votre numéro sur ma boîte perso.
chrys
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