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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 prise en charge 100% ? BOF...

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droopy
Sans sucre


Nombre de messages : 55
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 11/01/2005

MessageSujet: prise en charge 100% ? BOF...   Ven 25 Fév à 18:14

j'ai commencé à vouloir une prise en charge à 100%, et puis finalement j'ai laissé tomber.
en gros ça revient à déclarer qu'on à une Affection Longue durée à la sécu.
ensuite tout est remboursé... tout ? ben non ! pour les medicaments, faut que ça soit dans une liste. et le sucre et la Vitamine C ne sont pas dans les listes !
du coup ça sert à rien du tout.
et si vous voulez faire un prêt bancaire un jour, et qu'il y a une fuite, il peut vous être refusé. car pour les banques, ALD = Cancer.
Rolling Eyes
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chouchou1108
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Localisation : BOULOGNE BILLANCOURT
Date d'inscription : 22/02/2005

MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Ven 25 Fév à 22:15

droopy a écrit:
j'ai commencé à vouloir une prise en charge à 100%, et puis finalement j'ai laissé tomber.
en gros ça revient à déclarer qu'on à une Affection Longue durée à la sécu.
ensuite tout est remboursé... tout ? ben non ! pour les medicaments, faut que ça soit dans une liste. et le sucre et la Vitamine C ne sont pas dans les listes !
du coup ça sert à rien du tout.
et si vous voulez faire un prêt bancaire un jour, et qu'il y a une fuite, il peut vous être refusé. car pour les banques, ALD = Cancer.
Rolling Eyes

Je crois si je peux me permettre, mais tu as tout à fait raison d'en parler car ça nous effleure tous l'esprit..., et poser des questions est bien la raison de ce forum, que ta réponse est dans ta question.

Comme tu le dis si bien, le seul "traitement que nous puissions prendre" se résume à du glucose (environ 1k par mois à moins de 15 euros) et des ampoules (à raison théoriquement d'1 par mois ce qui fait à peine 1 euro l'ampoule puisque c'est environ 7 euros la boite de 6 ampoules). Autrement dit, ce n'est pas ce que la sécurité sociale considère comme un traitement entraînant un surcoût dans le cadre d'une maladie métabolique héréditaire. Tout dépend certainement des centres de sécu, bien sûr, mais il est bien indiqué, même si notre intolérance fait effectivement partie de la liste des 30 affections, que pour être pris en charge à 100% il faut que le traitement entraîne un surcoût, qu'il soit de longue durée (ben oui pour nous c'est à vie !) et qu'en plus les 100% comme tu le dis ne seront appliqués que sur les médicaments se rapportant à ladite maladie. Or en l'occurence ni le glucose, ni les ampoules ne sont prises en charge par la sécu (ce que je conteste absolument et qui m'irrite au plus au point, non pas raison pécuniaire mais par principe tout simplement, car pour nous c'est vital).

Par ailleurs, dès l'instant ou tu te poses cette question c'est parce que tu considère que tu as une affection longue durée ? oui en un sens, mais te sens tu réellement malade au sens propre du terme ? As tu déjà dit à quelqu'un : j'ai une maladie ? personnellement non. Je dis simplement que je ne peux pas consommer de sucre car ça me provoque des vomissements, qu'il me manque un enzyme, sans entrer dans les détails (tu imagines s'il fallait expliquer dans le détail ? personne d'autre que nous ne pourrait suivre la conversation !).

Je pense donc inutile de faire cette demande, qui plus est, nous porterait préjudice auprès des établissements de crédit.

Nous ne sommes pas malades ? nous avons des bras, des jambes, nous pouvons faire tout comme tout le monde, courir, parler, voir, ... sauf manger du sucre !!! je crois qu'il faut minimiser ce que nous avons. Nous sommes légèrement différents mais pas malades ! affraid

Je suis curieuse d'avoir l'avis des autres sur le sujet que tu as posé. Il est très intéressant.
J'aimerais beaucoup savoir si vous autres vous vous sentez malades (au sens de la sécu) ou juste comme les autres mais avec un régime (après tout comme les femmes qui veulent maigrir et restreignent leur consommation de sucre).
smurfin
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pookie
Sans sucre
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MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Ven 25 Fév à 22:55

Moi je ne me considère pas non plus comme malade. Il m arrive méme d oublier que j ai quelque chose de différent des autres.
Je suis encore très jeune et je ne supporte déja plus de devoir toujours expliquer ma maladie, je l ai déja fait tellement souvent... maintenant j abrège assez vite.
Par contre, du coté vitamine je suis très embétée car la laroscorbine n a pas l air d étre connue en suisse..alors ma pharmacienne me compose quelque chose de spécial, des gouttes que je suis censée avalée 1 fois par JOUR + encore une pilule..et le pire c est que ces gouttes et pilules sont vraiment écoeurantes..
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chouchou1108
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Nombre de messages : 40
Localisation : BOULOGNE BILLANCOURT
Date d'inscription : 22/02/2005

MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Ven 25 Fév à 23:39

pookie a écrit:
Moi je ne me considère pas non plus comme malade. Il m arrive méme d oublier que j ai quelque chose de différent des autres.
Je suis encore très jeune et je ne supporte déja plus de devoir toujours expliquer ma maladie, je l ai déja fait tellement souvent... maintenant j abrège assez vite.
Par contre, du coté vitamine je suis très embétée car la laroscorbine n a pas l air d étre connue en suisse..alors ma pharmacienne me compose quelque chose de spécial, des gouttes que je suis censée avalée 1 fois par JOUR + encore une pilule..et le pire c est que ces gouttes et pilules sont vraiment écoeurantes..

Ecoute c'est vraiment très ennuyeux ce que tu dis car apparemment en France nous prenons tous cette fameuse vitamine C. Elle est vendue par boite de 6 et tu en aurais pour 6 mois. Si je t'envoie sous plie le "cartonnage" de cette ampoule, la pharmacienne ne peut pas te les commander ? Est ce que tu habites près de la frontière ? tu n'as pas une connaissance ou de la famille qui peux t'en acheter 2 boites par an (tu tiendrais donc 1 an !). Si vraiment tu n'as pas de solution je suis prête à t'envoyer une boite par colis (dommage on va payer plus de transport que la boite elle même : 7 euros la boite de 6) mais si ça peut t'éviter de prendre un truc imbuvable, je suis prête à t'aider.
Je te donne mon mail perso : petitvallois@yahoo.fr si jamais tu as besoin
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alarik
Sans sucre
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Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Sam 5 Mar à 0:14

Cette prise en charge ne me sert pratiquement pas juste pour le remboursement de la consultation chez l'endocrino qui coute bonbon pour un 1/4 d'heure expédié Evil or Very Mad
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droopy
Sans sucre


Nombre de messages : 55
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 11/01/2005

MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Mar 5 Avr à 18:04

hello, j'étais pas venu depuis un bail...
juste pour dire, que je posais pas une question, c'était un avis donné, c'est tout. et effectivement, je ne me considère pas comme malade,
mais doté d'un...mode de fonctionnement différent. Laughing

pour alarik, c'est étrange, ça te coute qqchose ? moi je vais à une
consultation publique au CHU et la sécu rembourse sans pb. j'ai
pas du tout fait gaffe au prix, mais ça doit être pas cher du tout.

en cabinet ça doit douiller par contre.
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Jeu 4 Mai à 1:13

Heu oui Very Happy
50€ la séance.
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doms
Sans sucre


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Localisation : bourbon lancy
Date d'inscription : 03/05/2006

MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   Jeu 4 Mai à 16:11

vous allez chez l'endocrino pour quoi faire moi je ne vois que mon medecin généraliste et me débrouille pour le régime car mon toubib a trouvé les aliments qu'il faudrait que j'évite et ouf enfin je revis
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MessageSujet: Re: prise en charge 100% ? BOF...   

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