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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 refus de fruits mais tests génétique négatif ?!

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Miy
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 13/03/2012

MessageSujet: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Mer 20 Juin à 15:54

Mon petit loup a maintenant 9 mois et demie, son premier contact avec les fruits c'est très mal passé: vomissements, malaise, anurie...La pédiatre a donc fait une prise de sang pour une recherche des mutations principales de la fructosémie et des testes allergiques.
Les résultats sont revenus négatifs.
On a recommencé les fruits avec prudence...et monsieur les refuse, rejet total des bananes et des pommes, il adore le pamplemousse (il en tétouille la peau)/rhubarbe/citron. A la crèche, elles ont renoncée a lui en faire manger. Il prend 2-3 cuillères puis se cabre (je retrouve des fruits ds ses cheveux, son dos, ses pieds etc.) généralement qd les puéricultrices me signalent que ça a été trop difficile de le faire manger (fruits et/ou légumes), le soir il vomi et la nuit est difficile (beaucoup de réveilles et de pleures).
Ce qui me laisse perplexe, c'est qu'il m'arrive de lui donner un petit pot compotine (poire ou myrtilles-sans sucres ajouté ni conservateurs) et il mange correctement, sans vomissements par la suite !
Niveau légumes, il mange facilement du chou fleur/brocolis/chicon/fenouil mais refuse les carottes (1-2 cuillères et se cabre) ainsi que les poireaux.

La pédiatre est perplexe, elle a beaucoup d'expérience mais reconnait ne jm avoir eu de petit patient fructosémique et ne comprend pas trop a quoi joue mon loulou. Je ne suis pas chaude pour le test d'induction que me propose la spécialiste en maladie méthabolique....

Donc je me tourne vers vous... dès fois que cela vous inspire quelques chose

Merci d'avance
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sacarose
Initié(e)


Nombre de messages : 13
Localisation : seine saint denis
Date d'inscription : 28/03/2010

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Mar 26 Juin à 21:19

Pourquoi ne pas demander à pratiquer une analyse génétique "recherche de mutation du gène de l'aldolase B" pour une suspicion d'intolérance hériditaire au fructose sur votre enfant c'est comme une prise de sang sauf que c'est un laboratoire situé à l'hôpital bicêtre qui analyse le sang et que le résultat et un peu long (1 à 2 mois). Je vous comprends le fait de lui faire ingérer du fructose et voir comment ça se passe ne m'a pas inspirer non plus pour mes deux filles. mais il faut quand même savoir si votre enfant et atteint ou pas de cette maladie parce que il n'y a pas que les fruits qui posent probème mais les médicaments, le dentifrice et des tas d'autres aliments interdits. bon courage pour la suite
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sacarose
Initié(e)


Nombre de messages : 13
Localisation : seine saint denis
Date d'inscription : 28/03/2010

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Mar 26 Juin à 21:21

pardon je n'avais pas bien lu votre message mais si j'ai tout compris l'analyse a été réalisé donc désolé pour le conseil
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Miy
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 13/03/2012

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Mar 26 Juin à 22:53

effectivement, les mutations les plus fréquentes ont été recherchées. On a attendu presque 2 mois (pdt lesquels il était interdis de fruits et ne pouvais manger que les légumes de son choix). Les résultats sont revenu négatif.
Spontanément je dirais que "chacun ses goûts" et qu'il gère son apprentissage des goûts et texture comme il le sent. Mais les pédiatre et les puéricultrices sont interpellées par son comportement et ses choix alimentaires "hors norme". La pédiatre n'exclue pas une mutation plus rare du gène de l'aldolase B, avec un effet seuil/tolérance.
Je me demandais donc si il n'y avait pas d'autres pb métabolique qui pourrais induire un rejet des fruits et légumes "sucrés" (la banane est actuellement le pire). Il commence a manger, mais ne dépasse pas les 2-3 cuillères. Ensuite il cri et se cabre, il n'est plus possible de lui porter la cuillère a la bouche (le refus est le même qq soit la forme: cuit/cru/mixé/morceau et ce même si ça viens de mon assiette). Si on insiste qd même il vomi (pas directement,mais ds l'heure).
Je pose la question ici car en "feuilletant" le forum, je vois que certain ont d'autres formes d’intolérance aux sucre ou sont passés par des diagnostique de maladie "soeur".
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pookie
Sans sucre
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Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Mer 27 Juin à 0:35

Bonsoir!

Je fais effectivement parti des cas différents d'intolérance au fructose, en fait je ne suis pas déficiente en aldolase B mais en diphosphatase! Je n'ai donc pas tout à fait les mêmes problèmes mais l'intolérance au fructose et le dégoût pour le sucre sont bien présents! Cette variante de la maladie est encore plus rare (je crois être la seule en Suisse) mais elle est moins dangereuse à long terme. En effet, mon foie ne souffre pas comme celui de ceux qui sont déficients en aldolase B, en fait j'ai plus des problèmes d'hypoglycémie et je supporte très mal le jeun de plus de 4 heures! Ma maladie a été détectée à ma naissance par une biopsie du foie (il y a 25 ans).
Voilà j'espère que j'aurais quand même pu vous aider un petit peu!

Bon courage
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nadine
Sans sucre
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Sam 14 Juil à 20:22

Bonjour,

Ca peut aussi être une déficience en sucrase isomaltase (déficience enzymatique qui a pour conséquence la non digestion des sucres, dont saccharose et amidon. Seuls le glucose et le fructose sont digérés).
Il faut savoir que les fruits ne comportent pas que du fructose, mais également du saccharose.
J'ai cette maladie, et les fruits que je digère en gros sont le citron, la rhubarbe, les fraises, les framboises et les cerises.

Idem, les légumes sont très problématiques...

Vous pouvez aller faire un tour sur mon site où je détaille la pathologie.
http://intolerance-sucre.wikidot.com/

Attention, je ne dis pas que c'est cette maladie, mais que c'est une piste à explorer. Les médecins ne connaissent pas du tout cette maladie, qui est confondue avec beaucoup de choses.

N'hésitez pas à me questionner si vous voulez de plus amples détails.
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Miy
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 13/03/2012

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Dim 15 Juil à 12:42

Merci pour l'info,
Je vais lire votre site.

Il n'est de toute façon pas ds mes projets de faire le diagnostique a la place des médecins, je m'informe et m'instruit, histoire d'avoir le plus de renseignements possible avant d'aller chez le spécialiste.

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doms
Sans sucre


Nombre de messages : 61
Localisation : bourbon lancy
Date d'inscription : 03/05/2006

MessageSujet: Miy   Ven 27 Juil à 15:55

Bonjour je suis une intolerante egalement au fructose,assistante maternelle et j'ai 2 filles donc je me permet de vous repondre je pense que si votre petit loup était vraiment intolérant au fructose il ne mangerais pas les compotines dit"sans sucres ajoutés" sans etre malade après, quelques heures plus tard et voir la nuit ;Vous dites que lorsqu'il mange des fruits ou/et légumes à la creche il se cambre, hurle etc... et que la nuit se passe mal reveille ,pleurs etc.. mais si la creche ne respecte pas son rhytme et 'le force" a manger des aliments qu'il refuse il peut vivre ses moments comme un supplice et cela peut le perturber enormement et lui provoquer des cauchemards car un enfant revit souvent sa journée la nuit je pense que les personnes qui s'occupent de lui ne devraient pas insister lui présenter la banane par exemple et que si il la refuse ne pas INCISTER et continuer son repas sans pour autant remplacer l'aliment en question.Actuellement j'accueille une petite fille qui refusait aussi certains aliments la maman et moi ne l'avont jamais forcé a manger elle goutait puis souvent se detournait de l'aliment ou pire vomissait . depuis peu je lui prépare moi meme ses repas et comme par magie elle mange de tout et meme est devenu tres gourmande .une autre question est-ce que votre enfant a des selles tres liquides apres avoir manger les aliments qu'il reuse?
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Miy
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 13/03/2012

MessageSujet: Re: refus de fruits mais tests génétique négatif ?!   Sam 28 Juil à 11:12

c'est aussi le raisonnement que je me suis tenu...
A la creche, elle ne le force pas, dès qu'il se met a refuser, elles arrêtent. Mon ptit bonhomme est un "on-off" pour tout ce qu'il mange, il dévore puis paf refuse. Donc pas tj facile de ne pas le froisser.
Il commence a manger certain fruits : citron, pamplemouss, rubarbe, mais aussi mirtylles et pêche.
On ne lui retire aucun aliments, on lui propose des fruits tous les jours ( je mange des fruits et lui goutte ds mon assiette), la banane ne passe vraiment pas, c'est le seul fruit que j'ai arrêté.
Niveau selles, honnêtement, je n'ai jm vraiment fait attention, il est encore au sein, il a certain jour des selles d'allaitement.
En accore avec le peditare, il goutte de tout (fruit légume, on ne regarde plus le calendrier de sevrage et on surveille.

Merci pour vos renseignements et conseils.
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