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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Nouvelle fructosémique & un peu perdue...

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Heleniki
Initié(e)


Nombre de messages : 7
Localisation : Savoie
Date d'inscription : 04/08/2012

MessageSujet: Nouvelle fructosémique & un peu perdue...   Sam 4 Aoû à 20:40

Bonjour à tous,

J'ai 36 ans et vis en Savoie.
Je viens d'être diagnostiquée intolérante au fructose en début de semaine, et je ne sais pas encore si je suis DFI ou HFI, ni d'ailleurs comment on le sait ni quelle est la différence entre les deux... Embarassed Pouvez-vous m'expliquer ?

Je vois mon gastro-interniste la semaine prochaine pour débriefer du test passé mardi dernier (suis suivie au CHU de Grenoble par un type génial, avant j'étais suivie à Paris où j'habitais) et la diététicienne du CHU en septembre.
Ceci dit, j'aimerais aller voir un(e) diétécien(nne) avant, avez-vous des adresses de gens sérieux et open au problème en Savoie ? ou Grenoble, Annecy, enfin les environs...

En fait, pour l'instant pour moi c'est la fête ! Rolling Eyes
Pardon, j'espère que je ne choquerai personne, mais cela fait plus de 4 ans que j'ai de sérieux soucis gastro, ulcères, diarrhées violentes, et j'ai perdu 20 kgs (je pèse aujourd'hui 48kgs pour 1m76, en mangeant comme un ogre...) ce qui me fait mener une vie très ralentie et bourrée de soucis liés au sous-poids (aménorrhées, malaises, etc).
Bref, on m'a baladée de syndrome post-traumatique (ai été renversée par un bus il y a 8 ans) en anorexie psychique (???), de cancer en crohn, et suis passée par tellement d'examens (du moins au plus invasif) et de doutes/stress/angoisses que mettre un nom sur ma maladie est un grand pas en avant !

Je découvre donc tout juste les régimes et autres tris alimentaires à faire, j'espère trouver de l'aide ici et aussi un soutien amical : je ne savais pas que cette intolérance était si rare, et qu'il existait si peu de choses prévues pour nous...

Voilà, je ne sais pas trop quoi écrire de plus pour l'instant, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum, et puis c'est un forum un peu particulier... en fait ma "maladie" commence à m'impressionner un peu aussi sans doute, et on est plus fort ensemble non ?

Merci de vos futurs retours, bon WE
Heleniki


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chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Nouvelle fructosémique & un peu perdue...   Dim 12 Aoû à 21:24

bonjour
Comme je te comprend!!!
Mon fils a une fructo est le début a été difficile mais maintenant on est au top!
J'habite en Isère on pourrai peut être se rencontrer?
Je te laisse mon numéro sur ta boîte perso
chrys
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Heleniki
Initié(e)


Nombre de messages : 7
Localisation : Savoie
Date d'inscription : 04/08/2012

MessageSujet: Merci !   Lun 27 Aoû à 18:51

Bonjour Chrys, et merci de ta réponse !

Je viens de rentrer de vacances, d'où le petit délai (et à vrai dire j'étais un peu désespérée qu'on me réponde !)

J'ai revu mon médecin, et ma réaction est si violente qu'il pense que je suis DFI et pas HFI, et que ma fructosémie vient d'un choc post-traumatique (j'au été renversée par un bus à Paris en 2004, et le début de mes symptômes viennent de là). Il me dit qu'il y a 30% de chances que cela soit réversible, et je vais avoir un régime ultra-strict pendant au moins une année, mais j'en saurai plus la semaine prochaine où je vois la nutritionniste du CHU.

Cela fait donc plus de 3 semaines que j'ai commencé le régime, et déjà j'ai bcp moins mal au ventre... c'est tellement bon comme sensation !!!!! Smile

Je te réponds sur la messagerie perso et avec plaisir de se rencontrer et d'échanger nos expérience et trucs et astuces !

Encore merci de ta réponse, et à très bientôt j'espère !
Heleniki
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