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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Du côté des parents?

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lolo
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Nombre de messages : 2
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Date d'inscription : 05/04/2005

MessageSujet: Du côté des parents?   Mar 5 Avr à 22:49

Bonjour tout le monde. Je suis maman de 2 petites filles ( 33 mois et 1 an). Les médecins suspectent chez la plus jeune une intolérence héréditaire au fructose. Quelques conseils à me donner?
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: Du côté des parents?   Mer 6 Avr à 17:44

Personnellement je ne sais quel conseil te donner.
Avoir la dernière feuille de régime.
Ne surtout pas essayer des sortes de desensibilisation au sucre comme on l'a fait sur moi c'est à dire donner des doses de sucres puis augmenter la dose pour voir si ca s'arrange.

La vitamine C est très importante dans la croissance et les carences chez les petits sont très influentes à ce niveau. Beaucoup de fructosémiques avec qui j'ai parlé ont eu de gros problèmes de croissance et même gardé une petite taille par exemple.
Dans mon cas ma croissance a été très chaotique avec un gros retard de taille et grosses carences jusqu'à l'age de 13 ans puis un enfer pour rattrapper une taille normale.
Je dis aussi que le (dé)gout chez un petit fructosémique pour un aliment peut être un signe infaillible de sa toxicité.
Je pense aussi à la nourriture industrielle à laquelle il faut se méfier comme de la peste et éviter le plus possible jusqu'à vraiment maitriser le régime.
On sait maintenant que consommer un aliment sucré au motif qu'il en contient peu peut avoir des conséquences à long terme les plus graves: cirrhoses ou atteintes des reins ou intestins. On peut bien goûter à des aliments sucrés par curiosité mais pas plus.
Si j'avais un enfant je me renseignerais sur la façon d'optimiser la croissance de mon bébé parce que je crois que l'investissement vaut largement le surcoût au regard des emmerdes que l'on peut rencontrer plus tard avec cette maladie tantôt anodine tantôt handicapante.
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lolo
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Nombre de messages : 2
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 05/04/2005

MessageSujet: du côté des parents   Sam 9 Avr à 18:41

Merci pour ta réponse car en lisant tous vos commentaires, j'avais l'impression que tout allait bien dans le meilleur des mondes. Alors que comme on nous la présenté, c'était une vraie catastrophe. Au niveau croissance, Zoé a arrêté de grandir et de grossir dès qu'on a introduit sa panade de fruits. D'abord parce qu'elle l'a refusait et ensuite car ça la rendait malade.
Depuis qu'on fait attention, elle a pris un peu mais pas énorme!
Tu parles de la dernière liste des aliments. Je n'en ai même jamais reçue. C'est à force de chercher sur internet qu'on a trouvé quelques renseignements. Du côté des médecins, c'est le flou le plus total!!!!
Comment vos parents ou vous même) gériez les gouter d'anniversaire ou la différence avec vos frère(s) et soeur(s)?
Merci pour elle
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Bigoud
Sans sucre
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Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: Du côté des parents?   Dim 10 Avr à 4:44

Salut lolo et bienvenue !! Smile

Je viens juste de poster la liste des aliments autorisés pour le régime sans fructose! Cette liste n'est pas tout à fait récente, mais je ne pense pas qu'il y ait eu beaucoup de changements en quatre ans !!

Tu as raison concernant les infos que possèdent les médecins au sujet de la fructosémie, même si les jeunes médecins semblent un peu mieux informés maintenant il me semble!

Ne t'inquiètes pas pour le régime, il se suit très bien à condition de faire attention!!
Mon frère étant lui aussi fructosémique, nous nous sommes entraidés mutuellement pour suivre ce régime, avec le soutien inconditionnel de notre maman !! Smile Nous n'avons jamais souffert de cette différence avec notre autre frère ou avec les amis. Notre mère nous fait des plats à part ( principalement concernant les desserts, car il y a suffisement de légumes, féculents,viandes auxquels nous avons droits pour faire un repas commun à toute la famille!).

Salut
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pookie
Sans sucre
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Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: Du côté des parents?   Dim 10 Avr à 18:27

salut!

Moi j ai une soeur qui a arrété de manger des fruits depuis que je suis née.. alors qu elle n a pas la maladie.. Je trouve ca dommage pour elle, mais personne n a jamais réussi a lui en faire manger!
De mon coté je n ai pas eu bcp de prob avec les amis ou les repas! en général ma mère les prévenait pour les anniversaire ou j allais et ils s arrangeait pour que j ai aussi quelque chose!
les gens qui ne connaisse pas la maladie font preuve de curiosité, et quand je leur dit ce que c est ,certain m ont méme envié! lol
Ne t inquiète pas ce n est pas une catastrophe!
Very Happy
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