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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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AuteurMessage
sacarose
Initié(e)


Nombre de messages : 13
Localisation : seine saint denis
Date d'inscription : 28/03/2010

MessageSujet: Re: Bienvenue sur le forum de www.fructosemie.new.fr   Ven 6 Avr à 22:01

adresse sur paris :
Hôpital NECKER
Maladies hériditaires du métabolisme de l'enfant et de l'adulte
149 rue de Sèvres
75743 Paris cedex 15
service adulte 01 44 49 55 58

Quant à Debré ils gèrent que les enfants mais voici l'adresse
Hôpital Robert DEBRE
Maladies Métaboliques
48 boulevard Sérurier
75935 PARIS Cedex
tél 01 40 03 57 07

En ce qui concerne ton médecin traitant dis lui simplement que le goût du sucre t'a toujours dérangé tu n'en consomme pas tu comence à te poser des questions tu trouves que c'est bizarre tu t'interroges. Tu penses avoir trouver quelques chose parles lui de la fructosémie. C'est une maladie rare (c'est sûr qu'il ne va pas la connaître).Explique lui qu'en général, les fructos sont dégoutés par tous les aliments sucrés ce qui est ton cas. C'est le genre de discours que j'ai tenu à ma pédiatre pendant trois ans à chaque consultation et à la fin elle a fini par se poser des questions et elle en parler à une collègue qui lui a parlé de la fructosémie. Dis-lui que tu voudrez savoir si tu est une fructo ou pas parce qu'il existe un régime alimentaire à suivre et que pour confirmer il existe une analyse génétique. Explique lui que pour ça, l'analyse doit être faite à l'hôpital parce qu'après l'hôpital doit transmettre l'échantillon de sang au labo qui analyse cet échantillon (pour la fructo il n'y a qu'un seul labo c'est à le labo de l'hôpital bicêtre. Et enfin dis lui de se mettre en relation avec Necker (je pense que vu ton âge c'est mieux) pour savoir la marche à suivre.
Je pense que je n'ai rien oublié.
Tiens moi au courrant pour la suite
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