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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Ludo 24 ans, frucotsémiste depuis 1990 et TOUT VA BIEN !! ah

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ludo
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 23/09/2014

MessageSujet: Ludo 24 ans, frucotsémiste depuis 1990 et TOUT VA BIEN !! ah   Mar 23 Sep à 23:04

Bonsoir à ceux qui liront ce message.

Je voudrais surtout m'adresser aux parents qui viennent d'apprendre que votre enfant est "malade" ou bien de jeunes gens qui dépriment après cette annonce, j'ai découvert ce forum aujourd'hui et je viens d'ailleurs d'apprendre qu'il s'agissait d'une maladie! Horrible ce mot
Chez nous on appelait ça une intolérance, ça fait moins peur non ?

Bref, je suis né en 1990, je suis un homme et dès ma naissance c'est apparut. Mes parents/grands parents n'avaient rien de ça, personne savait à quoi s'attendre.
Le diagnostique fut à l'époque difficile car cette intolérance était relativement méconnue.

Effectivement mes parents ont eut un peu peur en voyant la liste sans fin d'aliments interdits mais on a fait de notre mieux.

Je ne fais zéro excès, je détecte un grain de sucre dans un café, un yaourt aromatisé, une pâtisserie brioché ne serait-ce qu'en la sentant. Je ne suis pas attentif à tous les aliments, je ne traque pas le nouveau produit, pour améliorer mon quotidien, j'ai mieux à faire! En fait je m'en fiche, ça fait 24 ans que je mange mes aliments, j'adore la viande, le poisson, les produits laitiers et chaque repas est un festin, je n'ai pas l'envie du sucre, je trouve ce gout horrible, il n'y a pas de piège dans cette intolérance.
C'est facile, on veut essayer un aliment, on goute, c'est sucré on jette, si c'est bon tant mieux !
Il n'y a pas de sanction a essayer.

Le danger serait peut être en vers les boissons alcoolisé, j'ai connu ma période boite de nuit, je sortais énormément, et je ne buvais JAMAIS, un Perrier rondelle et c'est parti.
Je fait souvent le Sam, facile je ne bois pas !
Le danger serait de passer outre le dégout dans la recherche de l'ivresse, parents, assurez vous d'avoir un enfant sur de lui et bien sa peau pour ne pas chercher un bénéfice quelconque dans l'alcool, en plus vu le prix .... vIVE LE PERRIER !!!!

De mon premier jour dans ce monde à mes 18 ans je subissait des prises de sang régulièrement, au début c'était tous les mois et à la fin c'était tous les ans.
Aujourd'hui ça doit faire 3 ans que je n'en ai pas fait, je n'ai pas à en faire plus que des contrôles de routines de MR tout le monde.

Plus jeune j'avais des vitamines à prendre quotidiennement, de la vitamine C et du fer.
Un mini comprimé de chaque et voilà, à partir de mes 20 ans, je l'ai prenait de moins en moins, je n'arrêtais jamais de m'occuper, j'ai décidé de lever le pied sur les vitamines.

Et en fait, mon entourage, moi même et mon médecin pensons tous que je suis simplement très actif puisque l'arrêt total des vitamines n'a rien changé du tout.
Rarement faiblards et avec un appétit sans fin.
Chez mes parents je mangeait énormément, ENORMEMENT, dès mes 12/13 ans je mangeais 1 baguette complète tartiné de beurre trempé dans un bol de lait + ricoré.

Le midi rebelotte, à 17/18h casse croute et le soir on remet ça.

Ca parait facile de manger chez soi ce que l'on a choisit chez le marchand.
Mais quand l'heure du lycée arrive c'est autre chose.
Pour ma part jusqu'en seconde mes parents avaient fournient au cuisto de l'établissement une copie de mon régime, tout se passait bien.
Arrivé en seconde j'étais à l'internat, jusqu'en Term, et plus ça allait, plus ça me gonflait d'attendre mon petits plats parce que les cuistos étaient moins "pro" et ils attendaient que je leur dise ça je peux pas en manger pour se mettre à me faire un plat.
A la fin, je prenais 2 entrées et 2 fromages si le plat était sucré, et vice versa.

Mais dès fois ça arrive des tomates en entrée, des lasagnes en plat en résistance et des fruits en dessert.
Et bah tant pis, c'est l'occasion de manger en ville, je ne voulais pas me mettre en situation d'assister sociale en attendant que ça se passe.
Ensuite j'ai fait 5 années d'études après ma term et je me débrouillais très bien.

Cette intolérance amène je trouve à beaucoup manger pour combler l'apport en sucre, seulement tous les sucre lents agissent bien plus tards que des sucres rapides, j'ai donc besoin de dépenser toute cette énergie, je vais et repart au travail en courant, 15 km par jour, 70 km semaine sans compter les activités du weekend. Je suis évidemment svelte 1.80m, 68 kg. Je voyage beaucoup, et mon intolérance est, et à presque toujours été transparente.

Je pense même que cette dernière peu devenir bénéfique, avec une petite hygiène de vie, pas d'alcools, infaillible en soirée, rarement vulnérable, bonne tenue au repas d'entreprise ... et taille fine assuré.

Voilà, mon histoire sur ce petit désagrément de santé.

Alors n'ayez crainte !

VOUS N'ETES PAS MALADE, profitez en et exploitez cette intolérance





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Bigoud
Sans sucre
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Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: Ludo 24 ans, frucotsémiste depuis 1990 et TOUT VA BIEN !! ah   Mer 24 Sep à 22:54

Bonsoir, merci pour ce témoignage. Quelques-unes de ces situations m'ont été familières.

Je suis également sensible au goût sucré, ce qui me permet de détecter du sucre ou des oignons présents dans les sauces ou mélangés aux légumes. Cette détection n'est toutefois pas toujours fiable et efficace, notamment pour certains légumes ou ingrédients interdits et ajoutés à la composition (carottes, carotène, ciboulette, ...), ou lorsque la dose de sucre est faible et masquée par les autres ingredients. Je regarde systématiquement la composition des aliments en magasin. Les fabricants ont aujourd'hui tendance à ajouter du sucre partout (charcuterie, sauces salades, gâteaux apéro, ...).

Il est également important de se baser sur la liste des aliments autorisés/interdits fournie par votre médecin, et de l'apprendre. Certains légumes ne paraissent pas sucrés au goût mais nous sont tout de même interdits.

A bientôt

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NathalieP
Sans sucre
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Nombre de messages : 55
Date d'inscription : 28/06/2010

MessageSujet: Re: Ludo 24 ans, frucotsémiste depuis 1990 et TOUT VA BIEN !! ah   Mar 4 Nov à 23:42

Merci Ludo pour ce témoignage plus que positif! Smile
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MessageSujet: Re: Ludo 24 ans, frucotsémiste depuis 1990 et TOUT VA BIEN !! ah   

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Ludo 24 ans, frucotsémiste depuis 1990 et TOUT VA BIEN !! ah
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