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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI

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Margot
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Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 24/04/2005

MessageSujet: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Mer 27 Avr à 18:05

Cela fait maintenant trois semaines que je sais que je souffre d'une fructosémie non héréditaire et j'aimerais savoir si d'autres personnes ici ont le même problème que moi.
Ce qui m'intéresserait aussi ce serait de connaître leurs symptômes.
En ce qui me concerne, j'ai des maux de tête, des insomnies, des angoisses et, évidemment, des problèmes de selles. Je pense que j'ai toujours eu inconsciemment des complications avec le fructose. Depuis que je me souviens, les fruits m`ont déclenché des fringales terribles (surtout les pommes). Mais les migraines et les insomnies ont commencés il y environ 6 ans quand j'ai pris un médicament contre les yeux secs pendant onze mois. Ce médicament contenait du sorbitol ! Evidemment je n’avais aucune idée que ce n’était pas bien pour moi…..et mon médecin encore moins, puisqu’il m’encourageait de continuer avec ce médicament……
Voilà, écrire tout mon parcours serait trop long mais j’ai enfin trouvé un médecin qui a eu l'idée de me questionner sur mes selles et qui a fait le lien avec mes gênes. Et surtout, qui était d’accord pour me prescrire des tests à l’hôpital! Seulement maintenant il me faudrait un diététicien qui connaît la question pour me soutenir un peu.
J’ai l’impression que les médecins ici ne connaissent pas du tout la fructosemie non héréditaire et je me suis beaucoup informée sur des sites autrichiens et allemands. Je vis dans l'est de la France et je serais heureuse d’avoir des réponses de votre part.


Ciao
Margot
Razz
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alarik
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Mer 27 Avr à 18:46

Bienvenue Margot Smile

Personnellement je suis ravi de pouvoir avoir l'avis d'une DFI.
Je n'ai entendu parlé de DFI que sur des forums anglosaxons et mon anglais pitoyable m'a limité pour en savoir davantage.

Je serais interessé de connaitre ton parcours ou du moins ce que tu sais des différences en HFI et DFI... enfin ca t'embête ce n'est as grave Crying or Very sad
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Bigoud
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Nombre de messages : 139
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Mer 27 Avr à 23:29

Bienvenue à toi Margot.
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Margot
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Date d'inscription : 24/04/2005

MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Ven 29 Avr à 10:17

Bonjour à tous et merci pour vos vœux de bienvenu.

Je suis un peu troublée……Si j’avais réalisé que vous étiez tous des « HFI », je n’aurais pas osé vous écrire……
Boulet
Mais si mon histoire vous intéresse, je veux bien essayer de vous décrire un peu la DFI. Il me faudra juste un peu plus de temps, et comme ce soir, j’ai invité mes beaux-parents…. Je ne suis par sûre pour aujourd’hui.
En attendant; je vous souhaite un beau week-end ensoleillé à tous.
Ciao
Margot
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nadine
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Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: DFI   Lun 30 Mai à 21:09

Bonjour Margot,

Et bien ne te voilà plus toute seule à être DFI sur ce forum : c'est également mon cas, depuis à peu près un an! J'ai 25 ans, et j'ai passé 5 mois de galère pour comprendre quel était le problème. Quelques exemples de symptômes : nausées terribles, très très soif (LE symptôme qui m'a le plus marquée), diarrhée, se déclarant systématiquement entre 2h et 5h après un repas. Puis ça durait 3 jours. Ceci a commencé par arriver tous les 15 jours à peu près. Puis toutes les semaines, puis diarrhée tous les jours. Et amaigrissement à vue d'oeil. Après tous les examens possibles et imaginables, verdict du gastroentérologue : c'est une intolérance alimentaire.
2 semaines après: le déclic. J'ai bu un sirop à la menthe. Et 2h après, commencement des symptômes. Puis par recoupement, il s'est avéré que c'était le fructose qui me rendait malade.

Depuis, je rame un peu pour doser ce que je peux manger. Aux dires des médecins, il faut faire des essais (la diététicienne que j'ai vue ne connaissais rien au fructose apparemment!!). Ben oui, mais ils sont marrants eux et ça se voit qu'ils ne sont pas à notre place: après 2 essais, j'ai capitulé, et je me suis jurée de ne plus JAMAIS recommencé (encore plus malade pendant 3 jours).

Donc voilà pourquoi me voilà dans ce forum...pour profiter des conseils des HFI
Wink

Idem que toi Margot, rétrospectivement, je pense que ça durait depuis assez longtemps : assez souvent, des diarrhées inexpliquées, beaucoup d'hypoglycémie...

J'ai vu pas mal de sites qui expliquent la différence entre DFI et HFI. Je vous les enverrai dès que je les retrouve si ça vous intéresse.

@+,
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 30 Mai à 21:18

Salut nadine, et bienvenue !!

J'espère qu'au-niveau santé cela va mieux, et que tu commences à récupérer, maintenant que tu connais l'origine de tes symptômes!

A très bientôt!
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alarik
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 30 Mai à 21:18

Des essais??
Ils sont marrant les médecins quand même.
Ce n'est pas leur foie, ni leurs intestins, ni leurs reins.
Ils nous prennent au sérieux quand on est plié en deux et qu'on croit crever?

Sinon bienvenue à toi Nadine Smile
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 30 Mai à 21:29

C'est vrai que c'est un peu léger de leur part ! What the fuck ?!?
Tu pourrais passer des mois à faire des tentatives sur tous les aliments pour vérifier si cela te rend malade ou non, puis à faire une liste, tout en te dégradant le corps..
D'autantr que certains aliments contenant un peu moins de fructose que d'autres ne te rendraient pas malades sur le coup mais seraient tout aussi nocifs.

Consultes la liste des aliments sur ce site, et n'oublies pas de prendre de la vitamine C régulièrement afin de compenser le manque de fruits. ( Personnellement je prends de Laroscorbine 1g injectable ).
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nadine
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Mer 1 Juin à 22:31

Et bien oui, ça va super bien par rapport à avant! Plus le soucis de se dire qu'on va peut-être être malade dans la journée, de se réveiller vers 2h du matin malade (pas mal la musique de France Info à cette heure-là pour essayer de penser à autre chose Confused )
C'est clair qu'aujourd'hui, je profite bien plus des choses qu'avant, après avoir tout mis en standby pendant un moment.
En tout cas, ça permet de relativiser sur pas mal de choses.

Pour la vitamine C, il faudrait peut-être que je fasse quelque chose, car je n'en prends pas. Ca a quoi comme impact une carence en vitamine C? (à part le scorbut Rolling Eyes )
Il faudrait peut-être aussi que je trouve un médecin compétent, qui s'y connaisse en matière de fructose. Moins je vois les médecins, mieux je me porte, mais bon...
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Jeu 2 Juin à 0:30

Je te conseillles un Gastro-entérologue, spécialiste en la matière ! Evidement le meilleur surveillant sera toi-même, mais cela te permettra d'avoir un suivi.

µIl faut prendre de la vitamine C régulièrement ( 1g par semainre pour moi ) car elle est essentiellement fournie par les fruits. La vitamine C t'apporte le tonus général et renforce le système immunitaire du corps. Elle est donc très importante pour nous qui en manquons.

En cas de coup de fatigue/épuisement en journée il m'arrive aussi d'en prendre. Evites d'en prendre le soir par contre, sinon tu risques d'avoir du mal à dormir.

Salut
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nadine
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Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Mar 7 Juin à 23:04

c'est vrai que le café pour se réveiller vers 16-17h, ce n'est pas vraiment performant...si la vitamine C est plus efficace, je vais essayer ce dopant Laughing
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pookie
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Nombre de messages : 72
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Jeu 30 Juin à 22:51

comme je l ai déja expliqué, je viens de suisse et la laroscorbine n existe pas ici!! alors je suis en cours de recherche avec ma pharmacienne pour pouvoir en commander en france! en attendant je prend des comprimés, fait a base de poisson je crois (d après l odeur), une fois par jour! et malgrès ca je suis tout le temps fatiguée... je crois que j arriverai a dormir facilement 24h de suite.. et en me réveillant je serai encore fatiguée...
C est un symptome qui me gène beaucoup.. c est très désagréable de sentir cette fatigue permanante Sad
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Margot
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 12 Sep à 19:05

Bonjour à tous
Quelle surprise. Après des mois je reviens un peu par hasard sur ce site et sur ma note et je constate que vous m’avez répondu ! Merci !
Nadine, je sais, ce n’est pas gentil de ma part, mais je suis presque contente de trouver quelqu’un qui souffre de la même chose que moi ici en France, car jusqu’à présent je n’ai pas trouvé un médecin ou un nutritionniste qui pourrait me conseiller.

Ma dernière expérience avec un gastro était très désagréable. Il ne m’a pas cru, s’est fâché contre moi et m’a dit que je souffrais simplement du syndrome du colon irritable. Il m’a conseillé (que dis-je, il m’a ordonné) de recommencer tout de suite avec les fruits et les légumes et de prendre de l’Immodium contre la diarrhée. Il faut aussi que je mentionne que l’on m’a diagnostiqué une colite collagène. Il pensait donc que tout venait de là. Quant au test à l’haleine, il disait que c’était « bidon ».

Alors j’ai cherché ma propre méthode ! Plutôt que de prendre de l’Immodium, je préfère l’Argile, c’est au moins un antibactérien et cela combat tout aussi bien la diarrhée et les éternels gonflements du ventre! De plus j’essaie de « raccommoder » un peu ma flore intestinale avec deux sachets de Lactibiane 2,5 g par jour. Depuis que je prends cela, j’ai vraiment moins de migraines et je me porte mieux. Je peux remanger des choses sucrées sans diarrhée, mais je ne supporte toujours pas de fruits et de légumes. J’ai constaté que la levure de bière fonctionne très bien également, car elle contient des enzymes. Malheureusement elle ne va pas pour moi, car me donne aussi mal à la tête. De plus, j’ai également un peu la trouille de nourrir un éventuel candida albicans avec.

Sinon, d’après ce que je lis sur les sites allemands et autrichiens, la fructosémie DFH n’est pas aussi nocive pour le foie, les intestins, et les reins que la forme HFI ! Il y a simplement les douleurs, la diarrhée, les ballonnements et avec cela souvent de la nervosité et des insomnies, mais cela ne devrait pas endommages les organes. En fait, il nous manque une enzyme (en allemand ils écrivent le Transporter GLUT 5… ?)

En ce qui concerne Laroscorbine 1g injectable, j’ai essayé mais je n’ai pas supporté. Cela m’a valu une bonne migraine également. Si vous connaissez une autre vitamine C sans fructose, je serais très intéressée ! Pour l’instant je ne me sens pas trop fatiguée. En fait je vais bien mieux qu’avant où j’avais souvent des hypoglycémies et des chutes de tension, chose que je ne connais plus. Mais j’ai peur de manquer de vitamines à la longue. Cette campagne des cinq fruits et légumes par jour est vraiment pénible à entendre et augmente mon angoisse.

Bon assez pour aujourd’hui.

Ciao, Margot
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sandra34
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Age : 37
Localisation : montpellier
Date d'inscription : 26/09/2008

MessageSujet: nouvelle   Ven 26 Sep à 14:22

Bonjour,

Je m'appelle sandra je suis nouvelle sur ce site, je suis atteinte d'une fructosemie congenitale qu'on m'a detecté en 1986...
Je n'ai aucun suivie par apport à la maladie, je suis mon regime le mieux possible mais j'ai des symptomes que je n'avais pas avant qui apparaissent...
Avez vous des noms de medecins? je vis à montpellier j'ai deja vu un specialiste mais il ne connait rien à la maladie et on m'a dit que sur paris il y avait un centre qui s'occupé des personnes comme nous...

Je suis un peu perdu pouvez vous m'aider?
merci d'avance
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Pita
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 16/02/2009

MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 16 Fév à 0:37

Bonjour,

J'ai 22 ans et je souffre de fructosemie. On me la detecter a l'âge de 3 ans et depuis je suis un regime adapté mais quelques que question me trote dans la tête.. Je doit avouer que j'ai bien fait quelque entorse, je vit seul et n'ai bcp de revenu ce qui fait qu'il es quasi impossible pour moi de manger vraiment correctement. J'achete bcp de mon alimentation dans les magasins "bon marché" et je me demandais si cela pouvait avoir bcp de conséquence? Je doit bien avouer que j'ai des maux de tête très douloureux inexplicable ( mon médecin pensait au dent de sagesse mais je n'en ai pas xD ), j'ai égalment bcp de problème intestinaux, je mange assez gras mais ne prend pas un gramme ( 50Kg - 1M68) et mon cholésterol est bien en dessous de la moyenne.. Ca peut etre lié a ma fructosémie? (je mange vmrt bien gras.. mais j'aime bien ca :$ ) Quelque petit problemes de mémoire vienne s'ajouté a tous ca..
Sinon j'ai rarement des problemes d'hypoglicemie, syncope, etc.. Je ne peux pas dire que j'ai deja eu des trucs "grave" qui serait lié a ca sauf peut être des problèmes plutot courant au rein.
Enfin voila, j'espere avoir une tite réponse

Merci bien Smile
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Pita
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 16/02/2009

MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 16 Fév à 0:45

Et je pense que je me suis gouré de post xD

Dsl pour le dérangement Smile
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Heleniki
Initié(e)


Nombre de messages : 7
Localisation : Savoie
Date d'inscription : 04/08/2012

MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   Lun 19 Nov à 10:57

Bonjour Margot !

Non, tu n'es pas seule DFI ici, moi aussi !

Depuis 8 ans, mais diagnostiquée seulement cet été après 8 ans de galères et souffrances...
J'ai eu un accident et c'est le choc post-traumatique qui a fait "vriller" ma flore intestinale.

J'ai eu de grosses conséquences, 20 ulcères, diarrhées violentes, foie en berne, douleurs à l'estomac en continu, et j'ai perdu surtout 20 kg... (donc azi souffert de tous les symptômes d'un grave sous-poids : aménorrhées, fatigue extrême, malaises, pré-ménopause à 32 ans etc...)
On me prédit 30% de chances de réversibilité totale, mais au pire ce n'est pas grave si je le reste, car je ne souffre plus.

Depuis 3 mois de régime ultra-strict, j'ai repris 3 kg (ça n'a pas commencé de suite, mais depuis un mois je prends 1,5 kg tous les 15 jours !) et surtout je n'ai plus mal du tout !!!
Et un moral au top !

Ma soeur habite l'est de la France (Strasbourg), si tu veux on pourrait s'y croiser un de ces quatre.
Bon courage à toi en tous cas !
Heleniki
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et je souffre de fructosémie DFI   

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