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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 DFI et ignorance des médecins

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bigquick
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 30/09/2005

MessageSujet: DFI et ignorance des médecins   Ven 30 Sep à 16:10

J'ai 28 ans et depuis 6 mois, mon médecin traitant pense que je suis atteint de DFI. Après avoir posé ce diagnostic, j'ai voulu me renseigner par moi-même sur cette maladie. Je me suis vite aperçu que cette affection était très mal connue en France de la part des médecins et des spécialistes, et qu'elle n'était évoquée que seulement aux Etats-Unis. Mon médecin n'étant pas un spécialiste en endocrinologie, il m'a conseillé d'aller consulter un endocrinologue, afin de confirmer ce diagnostic, après toutefois m'avoir demandé de supprimer de mon régime alimentaire tous les aliments et produits contenant du fructose. Effectivement, mon état s'est amélioré et mes symptômes disparaissent peu à peu.
Encouragé par ce changement, j'ai donc consulté une endocrinologue en milieu hospitalier et qui travaille dans un centre hospitalier universitaire d'une grande ville française, et qui est très réputée dans son domaine. A la lecture du courrier de mon médecin traitant, elle a répondu qu'elle n'avait jamais entendu parler d'une intolérance au fructose autre que l'intolérance héréditaire dont la plupart des usagers de ce forum semble souffrir. M'avouant toutefois ironiquement ne pas tout connaître dans ce domaine par rapport à, je la cite, un "simple" médecin de campagne, elle me renvoya chez moi sans aucune autre explication pour mes différents symptômes. Deux mois plus tard (il y a trois jours), j'ai eu l'occasion de la revoir et elle m'a confirmé qu'après vérification auprès de ses collègues (d'éminents professeurs en médecine), personne n'avait entendu parler d'intolérance au fructose acquise à l'âge adulte, donc du DFI. De plus, mes symptômes, selon elle, ne sont pas ceux d'une intolérance au fructose. Lui expliquant une dernière fois que j'avais constaté sur différents sites sur internet l'existence de cette affection et le témoignage (surtout anglo-saxons) de gens atteints qui avaient les mêmes symptômes (fatigue, hypoglycémie, douleurs et fontes musculaires, amaigrissement, diarrhée, transpiration excessive...), elle m'a simplement dit, comme à un idiot, de me méfier de ce qui était écrit sur internet et qu'il fallait absolument reprendre un régime alimentaire normal car il était inconcevable de s'imposer un régime aussi difficile (pour rien) à mon âge.
Devant tant d'incompréhension et de virulence dans les propos tenus, je sais déjà qu'il y a peu de chance que le diagnostic soit confirmé par ces médecins. Je vous appelle donc à l'aide pour avoir la moindre information au sujet du DFI, même si, d'après vos messages, vous êtes atteints de HFI. Si quelqu'un connaît des médecins qui s'intéressent à ce problème, des adresses où je pourrais trouver des informations, des contacts, du soutien. En effet, même si mon médecin traitant fait un boulot incroyable et continue à me soutenir, j'ai bien peur que devant tant d'adversité il ne se résigne.
Merci d'avance aux personnes qui me répondront et je suis déjà heureux d'être moins seul et de trouver des gens qui me comprendront.
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nadine
Sans sucre
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: DFI et ignorance des médecins   Sam 1 Oct à 1:34

Bienvenu dans le monde du zéro fructose! Smile

Je comprends très bien ce que tu écris, pour la simple raison que j'ai vécu exactement la même chose que toi il y a un an. En espérant que ça puisse te redonner courage et te remotiver dans ce rude combat contre les sceptiques qui ne veulent pas admettre que, même s'ils ne connaissent pas, ça peut exister!

Je ne suis pas HFI, mais je ne tolère aucun sucre (dont le fructose) et aucun féculent, excepté (heureusement) le riz et le lactose.

Après 6 mois de galère (nausées, diarrhées, perte de poids), une fois le diagnostic du sucre posé, mon gastro-entérologue (qui m'a dit voir des tas de jeunes avec des intolérances qui se déclarent entre 20 et 30 ans) m'a renvoyée chez une endocrino.
Et là, le déchantement total : celle-là a nié tous les faits, m'a prise pour une débile pendant 30 min, et ayant sous les yeux le résultat d'une HPGO au bout de laquelle j'ai failli tomber dans les pommes, son seul commentaire a été qu'elle ne comprenait pas le résultat (pourtant, c'est un résultat scientifique!). Elle a même été jusqu'à me dire que personne ne digérait bien les flageolets! (mais bien sûr, nausées et diarrhées sont des symptômes normaux Rolling Eyes ). Elle s'est juste un peu calmée en voyant mon poids.
Je suis sortie de là en me jurant de m'en sortir par moi-même (seul avantage à toute cette galère : on apprend à se battre!!)
J'aurais dû faire comme avec mon généraliste : les 2 premières fois que je l'ai vue, elle a insisté pour me dire que c'était des gastro-entérites. La 3ème fois, j'y suis allée, en étant malade. Et là, elle a vu que je ne plaisantais pas, et que j'étais vraiment mal. Ca l'a fait paniquée, et j'ai été expédiée faire des tas d'examens en urgence!!!!

Pour savoir ce qui me rendait malade précisément, et la médecine ne m'étant d'aucune aide, j'ai écrit tous les jours dans un semainier ce que je mangeais, pendant 8 mois, et les symptômes associés précis (ok, ça n'a pas été les mois les plus marrants, mais au moins aujourd'hui, je suis fixée). De là j'en ai tiré la liste des aliments que je ne tolère pas, et sur cette base, je suis retournée voir mon généraliste qui m'envoie maintenant chez un gourou de l'endocrinologie à l'hôpital (que m'a indiqué par ailleurs un habitué du forum). Devant le semainier, aucun médecin ne peut réfuter des faits qui ne sont que le résultat d'une expérience, sans aucune interprétation. C'est déjà un bon début, mon généraliste a été convaincue! bounce
Aujourd'hui, je n'attends rien de la médecine (je suis peut-être un peu désabusée, mais au vu de ton expérience, je ne pense pas exagérer...). La seule chose que je souhaite, c'est un suivi pour vérifier qu'il n'y a pas de conséquence et pas de dégradation sur par exemple le foie ou autre, et j'aimerais que la cause de cette intolérance soit comprise. Pour que d'autres personnes susceptibles d'avoir la même chose ne traverse pas la même galère.

Conclusion : il serait bon que ton endocrino découvre ce forum, pour voir que C'EST VRAI: il existe des personnes DFI.
Ces gens-là ne se rendent absolument pas compte que c'est déjà pas évident de se battre et que tant qu'on est malade tout le temps, on ne peut pas profiter de la vie normalement, mais en plus, ils nous découragent totalement en nous faisant passer pour des anormaux et des excentriques (c'est en tout cas l'impression que j'ai eue...).
Heureusement qu'il y a ce forum! perso, j'y ai appris énormément.
Alors si tu as besoin d'aide, n'hésite pas, et en espérant que ça aille mieux...

@+,
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chouchou1108
Sans conservateur
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Nombre de messages : 40
Localisation : BOULOGNE BILLANCOURT
Date d'inscription : 22/02/2005

MessageSujet: Re: DFI et ignorance des médecins   Dim 2 Oct à 15:50

bigquick a écrit:
J'ai 28 ans et depuis 6 mois, mon médecin traitant pense que je suis atteint de DFI. Après avoir posé ce diagnostic, j'ai voulu me renseigner par moi-même sur cette maladie. Je me suis vite aperçu que cette affection était très mal connue en France de la part des médecins et des spécialistes, et qu'elle n'était évoquée que seulement aux Etats-Unis. Mon médecin n'étant pas un spécialiste en endocrinologie, il m'a conseillé d'aller consulter un endocrinologue, afin de confirmer ce diagnostic, après toutefois m'avoir demandé de supprimer de mon régime alimentaire tous les aliments et produits contenant du fructose. Effectivement, mon état s'est amélioré et mes symptômes disparaissent peu à peu.
Encouragé par ce changement, j'ai donc consulté une endocrinologue en milieu hospitalier et qui travaille dans un centre hospitalier universitaire d'une grande ville française, et qui est très réputée dans son domaine. A la lecture du courrier de mon médecin traitant, elle a répondu qu'elle n'avait jamais entendu parler d'une intolérance au fructose autre que l'intolérance héréditaire dont la plupart des usagers de ce forum semble souffrir. M'avouant toutefois ironiquement ne pas tout connaître dans ce domaine par rapport à, je la cite, un "simple" médecin de campagne, elle me renvoya chez moi sans aucune autre explication pour mes différents symptômes. Deux mois plus tard (il y a trois jours), j'ai eu l'occasion de la revoir et elle m'a confirmé qu'après vérification auprès de ses collègues (d'éminents professeurs en médecine), personne n'avait entendu parler d'intolérance au fructose acquise à l'âge adulte, donc du DFI. De plus, mes symptômes, selon elle, ne sont pas ceux d'une intolérance au fructose. Lui expliquant une dernière fois que j'avais constaté sur différents sites sur internet l'existence de cette affection et le témoignage (surtout anglo-saxons) de gens atteints qui avaient les mêmes symptômes (fatigue, hypoglycémie, douleurs et fontes musculaires, amaigrissement, diarrhée, transpiration excessive...), elle m'a simplement dit, comme à un idiot, de me méfier de ce qui était écrit sur internet et qu'il fallait absolument reprendre un régime alimentaire normal car il était inconcevable de s'imposer un régime aussi difficile (pour rien) à mon âge.
Devant tant d'incompréhension et de virulence dans les propos tenus, je sais déjà qu'il y a peu de chance que le diagnostic soit confirmé par ces médecins. Je vous appelle donc à l'aide pour avoir la moindre information au sujet du DFI, même si, d'après vos messages, vous êtes atteints de HFI. Si quelqu'un connaît des médecins qui s'intéressent à ce problème, des adresses où je pourrais trouver des informations, des contacts, du soutien. En effet, même si mon médecin traitant fait un boulot incroyable et continue à me soutenir, j'ai bien peur que devant tant d'adversité il ne se résigne.
Merci d'avance aux personnes qui me répondront et je suis déjà heureux d'être moins seul et de trouver des gens qui me comprendront.

Tout d'abord je suis HFI et non DFI comme toi. Néanmoins, je suis suivie par le chef de pédiatrie (et oui malgré mes 35 ans, ce sont des pédiatres qui s'occupent de mon "cas) de l'hôpital Antoine Béclère à Clamart (92 hauts de seine). Je te recommande vivement de prendre un rendez vous avec lui : Docteur Gajdos (prononcer GACHEDOSE) qui est l'assistant du chef de pédiatrie. Tu expliques à la secrétaire (pour obtenir le RV) que tu suspectes une DFI chez toi et que tu sais qu'il suit par intermittence une jeune femme pour une HFI (Mme PETIT VALLOIS). Je le vois rarement car je ne me considère pas "malade" au sens propre du terme mais je l'avais consulté car je me posais des questions au sujet de mon 3ème bébé et d'une éventuelle intolérance chez lui car il avait traversé les 2 courbes de poids dans le mauvais sens.
Il te prendra en charge, ne te prendras pas pour une extra terrestre, et une fois d'éventuels examens médicaux réalisés, t'orientra vers une diététicienne afin de t'aider dans ton régime. Il est très bien. Même si tu n'habites pas près de Paris, je te conseille de faire le trajet, je doute que tu sois déçue.

Bon courage.
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Margot
Initié(e)
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Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 24/04/2005

MessageSujet: Re: DFI et ignorance des médecins   Jeu 6 Oct à 16:28

Bonjour à tous flower

Ces témoignages me va droit au coeur. Moi aussi, je souffre d’une DFI et j’erre de médecin en médecin depuis des mois. J’ai eu des expériences très pénibles à ce sujet (insultes et moqueries), si bien que je suis un peu méfiante maintenant. En France ce « petit » problème ne semble pas exister, par contre en Allemagne et en Autriche on trouve des articles et des médecins qui traitent le sujet. Je me suis donc beaucoup informé sur des sites en allemand (http://www.fructose.at.gs/, http://www.libase.de/,
http://www.fructoseintoleranz.de/ ) et j’ai fait faire un test (à l’haleine) dans un hôpital en Suisse qui était positif. Malheureusement sur les sites anglo-saxons ils ne sont pas tous d’accord entre eux non plus en ce qui concerne les DFI. Il y a ceux qui conseillent d’arrêter le fructose complètement (pas plus d’un gramme par jour), et il y a ceux qui disent qu’il faut être prudent, car moins on en mange, moins on fabrique l’enzyme qui pourrait « transporter » le fructose de l’intestin grêle au gros intestin (en gros, si on arrête d’en manger on devient de plus en plus intolérant). Car les DFI ne fabriquent pas assez d’une enzyme (en allemand : GLUT 5).

En fait, personne ne semble vraiment savoir ce qu'il faut faire. Si bien, qu'après ma dernière visite un peu déplaisante chez un « grand » gastro de ma région, j’ai décidé d’essayer de me soigner moi-même. Ce docteur avait fini par me prescrire de l’Immodium en gouttes après une discussion très désagréable ! Il ne voulait pas me croire du tout et me traitait presque d'affabulatrice. On s’est séparé un peu froidement et je me suis dit que je ne pourrais pas faire pire avec mes propres méthodes que voici :

J’ai énormément réduit le fructose mais je fais de temps en temps des encarts pour ne pas me déshabituer complètement. Contre mes diarrhées, je prends de l’argile et des quantités gastronomiques de probiotics (Lactibiane et Lactéol fort, au moins trois sachets de 2,5 g par jour). Depuis que je prends cela, je supporte de nouveau le sucre et des minis quantités de chocolat et je dors mieux. En plus, depuis environ 10 jours, j’ai commencé à boire de la tisane pour l’intestin selon la recette de Maria Treben (Bestseller autrichien !) composé de souci, achillée millefeuillée et ortie).

J’ai le projet de continuer encore quelques mois, car tout ça me fait du bien. J’ai toujours eu des problèmes après la consommation de fruits ou trop de légumes (froid, chute de tension et faim incontrôlable) mais les migraines et les insomnies ont commencé seulement il y environ six ans. Je ne pense pas que je pourrais remanger des fruits et légumes comme qn d’autre, mais, qui sait, peut-être petit à petit grâce à cette « cure » au moins mes migraines, diarrhées et insomnies vont de nouveau disparaître……….. !
Il faut que je mentionne aussi que, contrairement aux HFI, j'ADORE les fruits et le sucre !

Je suis donc bien décidé de me battre. rambo

Bisous de Margot
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