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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Dépistage et fructosémie???

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mercier
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MessageSujet: Dépistage et fructosémie???   Mar 4 Oct à 20:10

Je suis enfin contente d'avoir trouvé ce site qui je crois me correspond.
J'ai 28 ans et je souffre apparement d'intolérance aux sucres :vomissement et perte de tonus 1 heure après avoir mangé trop de sucre. Mais je ne sais pas ce que j'ai réellement et à vrai dire chaque médecin que j'ai vu m'ont prise pour une débile ( c'est psychologique ou encore mangez du sucre!!!):ça a de quoi énerver!
J'ai cette intolérance depuis ma naissance: après avoir ingéré de l'eau sucrée j'ai eu les yeux révulsés et corps raide. c'est ma mère à l'âge des petits pots qui a trouvé mon aversion pour le sucre.Depuis je sélectionne au goût et par habitude mes aliments pour ne plus être malade.
Je voudrais savoir si mes quelques lignes correspondent à votre histoire et je voudrais savoir quel examen passer pour diagnostiquer cette fructosémie si elle a lieu d'être.
Aussi j'ai une autre question : mon nouveau diabétologue m'a demandé d'ingérer 75 g de glucose pour voir ma glycémie: Est-ce dangereux? est-ce que quelqu'un l'a déjà fait?
merci pour à tous ceux qui me répondront.
maguy
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Thierry
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MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Sam 8 Oct à 14:59

Bonjour,
Faut faire gaffe j'ai une intolérance diagnostiqué à la naissance (enfin peu de temps après) et à l'adolescence on m'a fait faire un test du genre pefusion de fructose. (des fois que cela passerait) A la moitié je suis parti en vrille il a fallu interrompre le test.
Il existe un teste "génétique" que k'ai subit (un simple prise de sang) mais je ne sait pas exactement où il faut s'adresser.
A l'époque ce test était fait en Angleterre si je me souvient bien.
(mais la prise de sang en France)
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chouchou1108
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MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Mar 11 Oct à 12:33

mercier a écrit:
Je suis enfin contente d'avoir trouvé ce site qui je crois me correspond.
J'ai 28 ans et je souffre apparement d'intolérance aux sucres :vomissement et perte de tonus 1 heure après avoir mangé trop de sucre. Mais je ne sais pas ce que j'ai réellement et à vrai dire chaque médecin que j'ai vu m'ont prise pour une débile ( c'est psychologique ou encore mangez du sucre!!!):ça a de quoi énerver!
J'ai cette intolérance depuis ma naissance: après avoir ingéré de l'eau sucrée j'ai eu les yeux révulsés et corps raide. c'est ma mère à l'âge des petits pots qui a trouvé mon aversion pour le sucre.Depuis je sélectionne au goût et par habitude mes aliments pour ne plus être malade.
Je voudrais savoir si mes quelques lignes correspondent à votre histoire et je voudrais savoir quel examen passer pour diagnostiquer cette fructosémie si elle a lieu d'être.
Aussi j'ai une autre question : mon nouveau diabétologue m'a demandé d'ingérer 75 g de glucose pour voir ma glycémie: Est-ce dangereux? est-ce que quelqu'un l'a déjà fait?
merci pour à tous ceux qui me répondront.
maguy

Pour répondre à ta question en ce qui concerne le glucose, si tu es réellement HFI, comme moi par exemple, l'ingestion de glucose pur 100% anydre ne te rendra pas malade. En effet, c'est justement ce sucre que nous autres HFI consommons.
En ce qui concerne ta première question il semble indispensable que tu fasses une biopsie ou une prise de sang pour confirmer ou non ton intolérance au fructose car il ne me semble pas très prudent de consommer des aliments "interdits" si ton organisme ne le souhaite pas. En effet, ton foie pourrait grossir et sans vouloir dramatiser la situation , à long terme tu risques une syrrhose du foie (la même maladie que les alcooliques). Te fier à ton instinct ou tes goûts, c'est très bien mais certains aliments contiennent si peu de sucre que tu pourrais les absorber et involontairement provoquer des dégâts dans ton foie. Apparemment également tes symptomes correspondent aux miens étant bébé. Je n'étais pas allaitée et je recrachais tous mes biberons. Les médecins avaient donc à l'époque pratiqué une biopsie du foie pour confirmer qu'il manquait l'enzyme capable de transformer le fructose en glucose dans le sang. Dès l'arrêt de l'absorption de fructose tout est rentré dans l'ordre. Comme je l'ai dit dans un autre post sur ce site, tu peux contacter le service de pédiatrie de l'hôpital Antoine Béclère (92 hauts de seine) pour qu'ils t'aident dans cette démarche.

Bonne journée

Florence
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Mordicia
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Date d'inscription : 27/02/2008

MessageSujet: Marre   Mer 27 Fév à 20:57

Bonjour,
Je suspecte une intolérance au fructose, sorbitol:
Maux de tête, tremblements, perte de tonus, nausées très fortes avec douleurs, ébriété comme si j'avais bu de l'alcool !! après injestion de sucres tels que banane, pomme. Les symptômes apparaissent dans la demi-heure qui suit l'ingestion.
Ma peau est jaune
J'ai beaucoup maigri
Mes gencives sont rouges
Je suis limite comateuse.
ça fait longtemps que ça dure

Le problème est que j'ai laissé tomber les rdvs chez mes médecins qui me balancent: c'est psychologique depuis que je fais mes recherches pour comprendre le mal dont je souffre et que je subis !

J'ai envie de tenter le régime sans sucre avec glucose anhydre pour voir. Ce sera peut-être diagnostique ! spiderman
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nadine
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Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Mer 27 Fév à 23:39

Mordicia a écrit:
Les symptômes apparaissent dans la demi-heure qui suit l'ingestion.

Pour ma part, les symptômes vraiment dérangeants surviennent entre 1h30 et 2h après le repas (surtout nausée).
Des fois, c'est même 3h ou 4h après.

Il n'y a que le lactose qui me rend malade 30 minutes après le repas (par ingestion de lait ou de crème fraîche).
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Mordicia
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MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Jeu 28 Fév à 0:11

ça a duré toute la soirée. Je suis lessivée et je pleure devant la banane et les deux dernières pommes qui dorment dans la corbeille à fruits.
Puis-je savoir quels sont tes autres symptômes, Nadine, stp ? Des douleurs ? Ce sont des douleurs comme une grosse cuite...chez moi, le cerveau comme ennivré
Merci Embarassed
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chrys
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Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Jeu 28 Fév à 17:43

bonjour
mon fils n'a pas vraiment de symptome mais il n'aime pas le sucré
chrys
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nadine
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Jeu 28 Fév à 22:34

Non, ça ne me fait pas ces symptômes. C'est uniquement d'ordre digestif, avec la fatigue qui va avec.
Nausée terrible, diarrhée, très soif. Des fois des tremblements, mais je pense que c'est lié aux symptômes précédents.
Le pire dure 5h environ. Puis diarrhée pendant 1 ou 2 jours quoi que je mange.
C'est fantastique Mr. Green
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florence30
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MessageSujet: Re: Dépistage et fructosémie???   Jeu 6 Mar à 14:02

Bonjour,

J'ai bientôt 38 ans et je suis l'heureuse maman d'une petite âgée de 8 ans 1/2.
Pour ma part ma fructosémie congénitale a été diagnostiquée en 1970 exactement en décembre, j'étais alors âgée de 6 mois. J'étais gravement malade et condannée à mourrir puisqu'à cette époque là les moyens n'étaient pas ceux de maintenant....... On m'a fait une biopsie du foie et j'ai été mise sous régime sans sucre et je prends donc du glucose depuis 1970.... mes symptômes ont été les suivants : vomissements, jaunisse, coma à l'introduction de l'alimentation (arrêt du lait maternel). je suis une miraculée.

Lorsque je suis tombée enceinte j'ai eu très peur (puisque j'avais fait une fausse couche précédement à 8 semaines d'aménorrhée) que mon enfant soit atteint comme moi.

J'ai donc consulté auprès d'un généticien qui m'a conseillé de surveiller l'état de mon enfant lorsqu'on introduirait les aliments (le lait pour enfant n'étant pas sucré). C'est ce que j'ai fait et tout s'est bien passé... ma fille n'est pas atteinte de cette maladie....

Moi d'après tous les témoignages que j'ai pu lire je crois qu'il y a différents degrés de la maladie avec des symptômes différents en intensité
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