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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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3 participants
AuteurMessage
pookie
Sans sucre
pookie


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MessageSujet: Rencontre??   Rencontre?? EmptyMer 27 Fév à 1:15

Voilà déjà quelques années que je suis inscrite sur ce site, et depuis que je l'ai découvert je me sens beaucoup mieux!! Moins seule surtout!!! Mais une chose me ferait vraiment plaisir, c'est de pouvoir rencontrer en "réel" une personne HFI! J habite dans le sud est de la France, près de Nice, mais je suis également fréquemment en Suisse, près de Fribourg!(Je suis Suisse d'origine) J'attend vos réponses avec impatience!! Je pense que de pouvoir parler de nos histoires réciproques pourraient vraiment nous aider! Very Happy
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Fleur_Bleue
Adepte



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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyJeu 28 Fév à 13:26

Bien écoute, moi je suis aussi du côté de Fribourg... et grâce à toi demain j'ai rendez-vous chez la doctoresse Bonafé du CHUV. On verra ce que ça va donner même si je doute qu'au premier rendez-vous elle puisse déjà diagnostiquer quelque chose. Je croise les doigts et te tiens au courant. Mais c'est vrai que ce serait assez chouette de se rencontrer une fois !
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pookie
Sans sucre
pookie


Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyVen 29 Fév à 15:39

Je suis vraiment contente pour toi! Le Docteur Bonafé m'avait vraiment fait bonne impression alors j espère qu elle pourra t aider!! J'attends de tes nouvelles! Very Happy
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Fleur_Bleue
Adepte



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Age : 37
Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyVen 7 Mar à 17:06

pookie a écrit:
Je suis vraiment contente pour toi! Le Docteur Bonafé m'avait vraiment fait bonne impression alors j espère qu elle pourra t aider!! J'attends de tes nouvelles! Very Happy

Bon ben... le 29 février je suis allée au CHUV voir la doctoresse Bonafé ainsi que ces 3 autres collègues (un médecin, une nutritionniste et une diéteticienne)... on a fait le bilan et pour eux c'était clair. J'ai fait une analyse d'urine et une analyse de sang. Aujourd'hui la 2ème doctoresse m'a appelé pour prendre un rendez-vous pour aller faire un ultrason du foie le 28 mars etc. Je lui ai demandé s'ils avaient déjà quelques résultats concernant mon analyse et c'est tombé : J'ai une forme modérée de la fructosémie !
Je dois avoué que là....même si au fond de moi je savais que c'était sûrement ça et que je m'y préparais et que je m 'étais dite que c'est déjà une bonne chose de savoir ce que j'ai ben.... ça me déprime un peu et ce qui va se passer par la suite (régime, etc.) me fout quand-même bien les jetons.. enfin on verra!!
Mais bon... de voir que je ne suis pas seule dans cette situation me rassure déjà pas mal et je sais que je trouvaerai ici de bon conseils et astuces !
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pookie
Sans sucre
pookie


Nombre de messages : 72
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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyVen 7 Mar à 18:57

Oui je comprends ta réaction... ca ne doit pas être facil d'apprendre cette nouvelle... Pour certains d entre nous, c est plus simple, on l a depuis la naissance! C est aussi pour cela que je proposais la rencontre, comme ca si tu as la moindre question, où juste envi de rencontrer quelqu un qui a cette maladie et qui vit très bien avec, je me ferais un plaisir de te répondre! Courage pour tes débuts de régimes!
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nadine
Sans sucre
nadine


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Date d'inscription : 30/05/2005

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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyVen 7 Mar à 23:50

[quote="Fleur_Bleue"]
pookie a écrit:
J'ai fait une analyse d'urine et une analyse de sang.

As-tu une idée de ce qu'ils ont regardé dans l'analyse de sang pour confirmer le diagnostic ?

Courage, tu verras, on s'y fait au régime. On peut même inventer plein de nouvelles recettes Mr. Green
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Fleur_Bleue
Adepte



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Localisation : Fribourg-Suisse
Date d'inscription : 09/10/2007

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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyDim 9 Mar à 13:33

[quote="nadine"]
Fleur_Bleue a écrit:
pookie a écrit:
J'ai fait une analyse d'urine et une analyse de sang.

As-tu une idée de ce qu'ils ont regardé dans l'analyse de sang pour confirmer le diagnostic ?

Courage, tu verras, on s'y fait au régime. On peut même inventer plein de nouvelles recettes Mr. Green

Alors d'après ce que j'ai compris ils arrivent à voir si ton foie fonctionne bien dans la prise dans sang (taux d'acide urique escessif)
Et dans les urines ils arrivent à voir si tu as un taux de sucres etc. anormalement haut...
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nadine
Sans sucre
nadine


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Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyMer 12 Mar à 1:11

Fleur_Bleue a écrit:
taux d'acide urique escessif

Le taux d'acide urique n'est-il pas plutôt associé à des problèmes de rein ?
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Fleur_Bleue
Adepte



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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyMer 12 Mar à 12:52

nadine a écrit:
Fleur_Bleue a écrit:
taux d'acide urique escessif

Le taux d'acide urique n'est-il pas plutôt associé à des problèmes de rein ?

Arf oui.. je me suis mal exprimé.. c'est que bientôt je vais perdre les pédales avec tout ça.
Alors le taux d'acide urique c'est au niveau des reins oui. Idea
Dans la prise de sang elle m'a dit qu'elle pouvait voir si mon foie fonctionnait bien ou non. Par contre je ne saurai pas te dire comment elle peut voir ça Confused
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nadine
Sans sucre
nadine


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MessageSujet: Re: Rencontre??   Rencontre?? EmptyMer 12 Mar à 23:40

Ah je me disais aussi !! Laughing
C'est pas grave.
J'imagine que c'est avec la bilirubine, les transaminases et les triglycérides qu'on peut déterminer si le foie rame un peu.
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