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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 QUESTION DIETETIQUE

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nathalie 54
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Date d'inscription : 12/10/2005

MessageSujet: QUESTION DIETETIQUE   Mer 12 Oct à 22:17

bonjour je suis nouvelle ma fille a une intolerance o fructose recement decouverte je voudrez savoir ce qu elle peut prendre pour les hypoglycemies?ET LES PATATES ELLE PEUT MANGER? MERCI.je suis un peu perdu pour alimentation elle voit la diet fin novembre j ai peur maintenant
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chouchou1108
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MessageSujet: Re: QUESTION DIETETIQUE   Ven 14 Oct à 12:48

nathalie 54 a écrit:
bonjour je suis nouvelle ma fille a une intolerance o fructose recement decouverte je voudrez savoir ce qu elle peut prendre pour les hypoglycemies?ET LES PATATES ELLE PEUT MANGER? MERCI.je suis un peu perdu pour alimentation elle voit la diet fin novembre j ai peur maintenant

Bonjour

Il aurait été intéressant de savoir quel âge à votre fille, comment a t'on diagnostiqué son intolérance, et surtout si son intolérance est héréditaire (depuis la naissance ou non), et ce plus pour pouvoir vous répondre au mieux et sans faire d'erreur, que par curiosité.

Je comprend tout à fait votre inquiétude, ma maman a ressenti la même à ma naissance. Elle se demandait comment elle allait gérer un tel régime, en fait, hormis dans les cantines et restos, c'est hyper simple à gérer, nul besoin de diététicienne ni autre médecin. Il suffit simplement d'exclure tous les aliments contenant du fructose, mais aussi tous les médicaments par voie orale ou sous perfusion et votre fille sera en excellente santé.

Pour ma part je suis HFI donc j'ai une intolérance au fructose depuis ma naissance. J'ai 35 ans et 3 enfants non HFI.
En ce qui concerne les hypoglycémies, j'en ai relativement peu mais lorsque je sens que cela va arriver je mange tout simplement un sandwich ou des chips, bref je grignote pour faire patienter mon estomac jusqu'au repas. Si cela ne suffit pas je mange un fromage blanc avec du glucose dedans (glucose 100% pur anydre que l'on trouve en pharmacie). Cela redonne du peps à l'organisme.
En ce qui concerne les pommes de terre, bien évidemment ce n'est pas un "sujet" facile car certaines ont un goût très sucré (les pommes de terre nouvelles) d'autres sont parfaitement digérées par les HFI (ratte du touquet, bintche, pommes de terre que l'on appelle "frites-purée"). Vous pouvez donc tout à fait lui en donner mais il est préférable qu'elle goûte l'aliment avant de consommer toute l'assiette. Si votre enfant est une HFI elle aura un dégoût pour la nourriture "sucrée" même légèrement.
Ce qu'il faut faire dans un premier temps est bien évidemment de ne jamais la forcer à manger des aliments dont vous n'avez pas la certitude qu'ils contiennent ou non du fructose.

Je vous laisse mon mail privé si vous avez envie que je vous aide dans votre démarche, que ce soit pour vous donner des idées de menu pour votre fille, ou pour vous aider psychologiquement (petitvallois@wanadoo.fr).

Florence
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nathalie 54
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MessageSujet: POUR CHOUCHOU   Ven 14 Oct à 22:30

MERCI BEAUCOUP VOUS ETES VRAIMENT GENTILLE.Effectivement c est de naissance depuis l age de 3mois elle refusait les jus de fruits vomissait aux antibiotique et advil.En grandissant ele a jamais manger ni legumes ni fruits ni dessert.et ca etait diagnostique a 7ans.J avais consulter un allergologue et le pediatre n a pa eu de diagnostic il evitait les sirops c ete gelules ou piqures.Elle a eu souvent hypo suees diarrees selles décolorées.Quand on lui a dit qu on avait trouvé son mystere elle avait l air contente et soulagé.MERCI je garde précieusement votre adresse mail MERCI BEAUCOUP sur le coup on a l impression d etre perdu et qu un couperet vient de tomber.On a mal o coeur car on se dit elle pourra pas manger grand chose.
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Thierry
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MessageSujet: Re: QUESTION DIETETIQUE   Mar 18 Oct à 23:36

Bonjour,
C'est sur que son alimentation ne sera pas variée et que dans des situations imprévues c'est pas toujours marrant à gérer (manger en collectivité, invitation chez des personnes qui ne vous connaissent pas, restau avec des collègue...)
Il est probable qu'elle essayera quand même de manger des trucs sucrés (c'est incroyable le besoin de tenter quand même que l'on peut avoir quand on est gosse) et qu'elle sera malade à l'occasion.

Mais bon une fois qu'on le sait cela n'est pas si contraignant on l'inclue et on vie très bien avec
Pour les PDT c'est vrai que certaine sont sucrées mais je ne crois avoir jamais été malade en mangeant.

Pour l’hypoglycémie le plus efficace c'est un morceau de pain
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amina
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Date d'inscription : 19/10/2005

MessageSujet: bonjour nathalie   Mer 19 Oct à 21:36

j'ai moi aussi un enfant de 7 ans qui est atteint de cet maladie.
etant divorcée je dois assumée seul cet maladie.Mais crois moi tu ne dois pas t'inquieter. Mon fils tolerent bien sont régime mais comme tous les enfants il a des tentation s'en etre malade. les régimes étant tres stricte , je l'oblige a manger le peu de légumes autorisés etant donné que c'est pas facile de diversifier les pates le riz les pdt ect . mais je fait des pates gratiné au camembert , du chou fleur a la creme, et je lui fait des cremes au chocolat (van houten) le seul autorisé!!! Tous se passe sans probleme , jamais d' hypo de sué ou de diahrée. Meme quand il va chez son pere ou chez des parents d'enfants et qu'il fait des écarts il n'a jamais été malade. on lui a fait une biopsie du foie pour etre totalement sur .mon fils lui est tres inquiet de cet maladie. j'espere que tout va allez pour le mieux pour toi , et ta fille. pour nous c'est une maladie non héréditaire et pour toi ?
si tu as des soucis tu peux venir parler avec moi je serai ravie

merci beaucoup

amina________________________________________________________

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