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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Ou en est le foie ?

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AuteurMessage
Thierry
Sans conservateur
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Nombre de messages : 43
Age : 48
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 08/10/2005

MessageSujet: Ou en est le foie ?   Mar 18 Oct à 23:44

Je m'autorise des entorses au régime.
A force je sais les gérer et je ne suis pratiquement plus malade.
Cependant je ne sais pas ou en est mon foie.
Y a-t-il un moyen simple de savoir ou on en est ?
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Mer 19 Oct à 0:04

Si tu veux faire controler ton foie il faut aller voir un endocrinologue qui te fera une palpation pour controler s'il y a hepatomegalie (gros foie).
Il pourra aussi te faire passer des analyses de sang et d'urines pour controler certains taux connus pour être symptomatiques de problèmes liés à la fructosemie.

Il faut quand même faire attention au fait qu'une intoxication légère mais régulière peut être grave à terme sans que les symptomes soient flagrants. Ca peut entrainer une cyrrhose.
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Thierry
Sans conservateur
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Nombre de messages : 43
Age : 48
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 08/10/2005

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Mer 19 Oct à 10:17

Merci pour les renseignements.
Je crois que je vais arréter de faire l'autruche et faire un bilan pour voir ou j'en suis
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Bigoud
Sans sucre
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Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Mer 26 Oct à 1:38

Oui, tu as raison! Je me fais contrôler environ 1 à deux fois par an pour voir si tout va bien du côté du foie et des reins : Prise de sang ( enzymes du foie, asat ,alat, Gamma GT, ... ), échographie et palpation.

Pour l'instant ca va!
cheers
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Miss Betty
Adepte


Nombre de messages : 19
Localisation : VAUCLUSE
Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Mer 8 Nov à 6:41

Alarik, tu es sur que c'est un endocrino qui doit controler le foie ? scratch Moi j'avoue que je suis un peu perdu pour Pierre car de toute façon dans ma région peut de médecins connaissent la maladie et en plus j'ai franchement l'impression qu'ils n'y portent aucun interret ; ils s'en foutent en gros! Depuis la découverte de la maladie à pierre il y a de cela 7 ans à Montpellier; il n'a jamais plus vu un spécialiste (il a 12 ans) et le seul médecin qui s'interresse à son problème est sa pédiatre et d'ailleurs on cherche à savoir si c'est le service des maladies métaboliques où je dois prendre RDV (sur montpellier) pour une consultation ou le service gastro ou pédiatrie.... Pas un seul service n'a été capable de me renseigner ; j'avais l'impression de parler Russe (je n'ai rien contre les russes Very Happy ) ; ils ne connaissent pas la fructosémie ! c'est triste hein ? Alors du coup le service gastro m'a donné un RDV pour le 2/02/07 et je ne suis pas persuadée de tomber dans le bon service ; jsuis presque sure que je vais y aller pour rien et pierre sera une fois de plus, découragé!
Donc je vais ouvrir un nouveau poste et m'adresser à vous tous "Quel spécialiste vous suit?" A trés bientot de vous lire flower
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Mer 8 Nov à 19:30

S'il s'agit de controler la taille du foie, un généraliste pourra faire une palpation. Il pourra aussi donner une ordonnance pour une écho, radio et analyses sanguine/urinaire.
Les spécialistes qui pourront donner réponse à un symptome révélé par ces analyses sont les endocrinologue ou les gastro entérologues.
Du moins, personnellement, j'ai eu affaire avec un gastroentérologue et un endocrino.
J'avoue que j'ai arrêté de me faire suivre par découragement.
Il faut minimum deux mois pour avoir un rendez vous... rendez vous expédié. Vous êtes un casse bonbon avec une maladie à la con, vous cassez la routine.
Désolé pour mon aigreur mais voila quoi.
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nadine
Sans sucre
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Mer 8 Nov à 23:30

Oui, c'est navrant. Pourtant, ce qui devrait intéresser un médecin, c'est un cas pathologique, non ? Mr.Red

Les réponses des spécialistes que j'ai pu consulter :
Endocrinologue : je connais pas, je peux rien faire pour vous.
Un autre endocrinologue à l'hôpital : trop débordé, des mois pour avoir un RDV. Alors j'ai laissé tombé.
Gastro-entérologue : une seule solution, le régime. Je peux plus rien faire pour vous.

Et c'est pas faux : on attend quoi du médecin ? Un simple suivi pour vérifier qu'il n'y a pas de conséquences aggravantes, vu qu'on ne peut rien faire d'autre.
Alors, la solution la plus simple : avoir un très bon généraliste qui ait la vision globale des choses et qui assure ce suivi, comme tu le dis Alarik.
(Je dis ça, mais je n'en ai pas encore trouvé Laughing, mais ça doit bien exister quand même)

Seul avantage de l'éminent ponte spécialiste : il participe à plein de conférences aux 4 coins du monde, et il est au courant des dernières avancées de la médecine. Et sait-on jamais ?...

Alors pas de découragement, et profitons de chaque jour, en respectant notre petite liste d'aliments autorisés Mr. Green
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JOSS
Sans conservateur
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Nombre de messages : 32
Age : 47
Localisation : GRENOBLE
Date d'inscription : 01/11/2006

MessageSujet: Re: Ou en est le foie ?   Jeu 9 Nov à 0:05

en suivant mon regine est en faisant des tout petit ecard mon foie va tres bien j'ai fait un bilan a l'age de deux ans et le suvant je l'ai fait il y a 1 ans et j'ai 36ans vous voyez il ne faut pas fliper
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