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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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AuteurMessage
laura
Initié(e)


Nombre de messages : 5
Localisation : bruxelles
Date d'inscription : 26/02/2006

MessageSujet: nouvelle dans le forum   Lun 27 Fév à 20:24

bonjour,

je m'appele laura, j'ai 10 ans et je suis très heureuse d'avoir trouvé un site qui parle de la fructosémie.
Very Happy Depuis l'âge de 2 ans, je croyais être la seule à avoir cette maladie. Crying or Very sad
J'ai aussi un régime contraignant.
je vis encore bien avec ma maladie et cela ne m'empêche pas de faire du sport (je fais de la natation 3 fois par semaine).
je prends du glucopur(glucose) pour avoir la pêche. thumleft

à bientôt
laura flower
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chouchou1108
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Localisation : BOULOGNE BILLANCOURT
Date d'inscription : 22/02/2005

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Lun 27 Fév à 22:37

laura a écrit:
bonjour,

je m'appele laura, j'ai 10 ans et je suis très heureuse d'avoir trouvé un site qui parle de la fructosémie.
Very Happy Depuis l'âge de 2 ans, je croyais être la seule à avoir cette maladie. Crying or Very sad
J'ai aussi un régime contraignant.
je vis encore bien avec ma maladie et cela ne m'empêche pas de faire du sport (je fais de la natation 3 fois par semaine).
je prends du glucopur(glucose) pour avoir la pêche. thumleft

à bientôt
laura flower

Bienvenue à toi. Si tu as des questions précises, n'hésites pas à les poser, nous essaierons de t'aider à les résoudre. Je crois que tu dois être l'une des plus jeunes du forum ! Moi j'ai 35 ans et 3 enfants, dont une fille de ton âge (elle aura 10 ans le 19 mars).

A très bientôt.

Florence
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laura
Initié(e)


Nombre de messages : 5
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Date d'inscription : 26/02/2006

MessageSujet: MERCI FLORENCE   Mar 28 Fév à 12:31

merci florence de m'avoir répondu bom

j'ai une question est-ce que tes enfants ont la fructocémie
et je voudrais savoir si tu es HFI ou DFI moi je crois que je suis HFI et toi?

merci laura
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chouchou1108
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Date d'inscription : 22/02/2005

MessageSujet: Re: MERCI FLORENCE   Mar 28 Fév à 14:06

laura a écrit:
merci florence de m'avoir répondu bom

j'ai une question est-ce que tes enfants ont la fructocémie
et je voudrais savoir si tu es HFI ou DFI moi je crois que je suis HFI et toi?

merci laura

Bonjour

Alors pour répondre à ta 1ère question, mes enfants n'ont pas d'intolérance au fructose. Ils peuvent se goinfrer de bonbons ! mon frère qui a 1 an 1/2 de plus que moi n'a pas non plus HFI.

Pour ma part je suis HFI, j'ai eu une biopsie du foie vers l'âge de 6 mois et celle ci a confirmé l'absence de l'enzyme phosphofructaldolose dans mon foie.

N'hésites pas si tu as d'autres questions.

Florence
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Bigoud
Sans sucre
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Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 3 Mar à 15:45

Bienvenue Laura sur ce forum !! Very Happy

A bientôt!
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laura
Initié(e)


Nombre de messages : 5
Localisation : bruxelles
Date d'inscription : 26/02/2006

MessageSujet: bonjours BIGOUD   Mer 8 Mar à 16:14

bonjour Bigoud et merci pour ton message
queen tu sais que j'ai 10ans et toi.
tu est HFI ou DFI moi je suis HFI
merci de m'avoir répondu

laura smurfin
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Bigoud
Sans sucre
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Nombre de messages : 139
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 10 Mar à 2:52

Salut, en fait mon frère et moi sommes tous deux HFI! J'ai actuellement 28 ans, et mon frère 26 ans.

A bientôt!
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Dim 2 Avr à 0:32

Bienvenue Laura Smile
J'ai rassemblé toutes tes réponses au même endroit.
Pour répondre à un message, il faut cliquer d'abord sur répondre en bas à droite. Toutes tes réponses seront dans le même sujet et ce sera plus facile à lire pour nous. Wink
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JOSS
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Nombre de messages : 32
Age : 47
Localisation : GRENOBLE
Date d'inscription : 01/11/2006

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Jeu 9 Nov à 0:32

salut
je peut te dire que meme si tu te sens un peu differente je peut te dire que tu peut avoir une vie normale
je suis mariée j'ai trois enfants et j'ai un boulot comme tous le monde
bye
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doms
Sans sucre


Nombre de messages : 61
Localisation : bourbon lancy
Date d'inscription : 03/05/2006

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 10 Nov à 11:53

Bienvenue Laura
Je suis HFI et 32 ans ainsi que deux filles une de 10 ans et la 2 ème de 7 ans et n'ont pas d'intolérance
Continue bien
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Virginie 38
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Nombre de messages : 47
Age : 44
Localisation : Morestel (Courtenay)
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Jeu 16 Nov à 0:27

bienvenue Laura,
je suis Hfi et 33 ans 3 garçons d'une grande gourmandise sucré (avec un mari tres adepte aussi, il en mange pour moi c'est son excuse)
moi pendant plus de 30 ans on m'a dit que nous étions 17 dans le monde alors tu vois finalement.
depuis que je visite ce site cela m'aide beaucoup
bise a ++++
salut Virignie cheers
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chris
Initié(e)


Nombre de messages : 10
Age : 37
Localisation : belgique
Date d'inscription : 18/12/2006

MessageSujet: maman aussi d'un petit garçon de 5 ans fructosémique   Mar 19 Déc à 15:30

doms a écrit:
Bienvenue Laura
Je suis HFI et 32 ans ainsi que deux filles une de 10 ans et la 2 ème de 7 ans et n'ont pas d'intolérance
Continue bien
bonjour à tous
J'aimerai savoir si ça n'a pas été trop dure tout aux long de la jeunesse
Si pour la sante ça été moi mon fils à été hospitalisée plusieurs fois surtout pour la constipation et à souvent très mal aux jambes et vous?
Avez vous aussi une peau très blanche prenez vous des vitamines ou des conplement que pouvez vous manger de plus ,partez vous à l'etranger

j'ai encore beaucoup de questions et trés contente de savoir que il y'a qqn a qui parler

bonne journée christel
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alarik
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Mar 19 Déc à 19:08

Je suis très pale de peau aussi.
La constipation doit être due à notre alimentation carencée en fibres.
J'ai eu très mal au jambes quand j'ai rattrappé un retard de croissance.
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pookie
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Nombre de messages : 72
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Mar 19 Déc à 21:21

j ai aussi la peau tres blanche! on me fait tres souvent des remarques a ce propos... maintenant ca ne me touche meme plus..
Oui bien sur que l on peut partir a l etranger! Je suis en Amerique depuis 4 mois, et j avoue qu au debut j ai passe pas mal de temps dans les supermarche... a chercher des aliments qui me conviendrait! mais apres un certains temps, on s habitue...
dans les restaurants c est pareil! il faut du temps pour s habituer! Et en Amerique ce qui est genial, c est que beaucoup de personne sont diabetique ( pas genial pour eux... en fait...), ce qui fait que beaucoup de choses sont prevues sans sucre!!! et si je fais la penible dans un restaurant et que je commence a demander:" sans tomates, sans oignons, sans ails, etc. " les gens ne demandent rien.. et il n y a jamais de problemes!!
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florence30
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MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Mer 17 Jan à 13:52

bonjour Laura,

moi aussi je suis nouvelle comme toi.
j'ai 36 ans et j'ai une petite fille âgée de bientôt 7 ans.

On vit très bien avec notre maladie ça ne se voit pas du tout.... malgré notre régime spécifique.
il faut que tu saches que notre maladie n'empêche pas de réussir tant sur le plan scolaire que dans la vie professionnelle et affective.

la preuve nous avons réussi toi aussi

gros bisous florence
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pookie
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Nombre de messages : 72
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Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Mer 17 Jan à 19:58

Quelle coincidence!!! Cette maladie est vraiment rare, mais sur le forum on est deja TROIS Florence!! Laughing

Florence
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doms
Sans sucre


Nombre de messages : 61
Localisation : bourbon lancy
Date d'inscription : 03/05/2006

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Jeu 18 Jan à 20:15

chris mes parents travaillaient j'ai toujours mangé à la cantine par contre je n'ai jamais eu de constipation car mon régime n'a jamais été fait comme il aurait fallut maintenant que je fais mon régime comme il faut je mange toujours des légumes verts à chaque repas soit epinard bechamel ou nature en branche revenu dans une noisette de beurre soit des salades crus ou cuites ,endives,bettes à cotes et tous les soirs je me fait un potage avec pomme de terre+un des légumes cités ou avec de l'oseille
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 19 Jan à 13:40

Bienvenue florence Smile
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florence30
Initié(e)


Nombre de messages : 7
Age : 46
Localisation : GARD FRANCE
Date d'inscription : 17/01/2007

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 19 Jan à 18:07

merci pour ta bienvenue.

on dit bien jamais deux sans trois alors trois florence c'est normal
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fructosémoi
Adepte


Nombre de messages : 22
Age : 35
Localisation : Barcelone-Bruxelles
Date d'inscription : 09/02/2007

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 9 Fév à 0:52

bonjour les nouveaux! moi aussi je suis nouvelle et très contente d'avoir trouvé ce forum (encore merci son créateur!)...
pour la petite laura:

les bonbons...: (à tester)
Dextro Energy (riche en dextrose, bon pour les sportifs!) (nature ou au citron), chuwing gum Sportlife sans sucre à la chlorophyle (on les trouve en Belgique, sûr!) (mais par demi c'est mieux), le papier à manger (petites feuilles de gélatine), les coliers à manger (pas tous! attention!), certaines sucettes au dextrose (elles ont un aspect poudreux, de couleurs très claires)...
les enfants fructosémiques aussi ont droit à leurs petits plaisirs!
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florence30
Initié(e)


Nombre de messages : 7
Age : 46
Localisation : GARD FRANCE
Date d'inscription : 17/01/2007

MessageSujet: Re: nouvelle dans le forum   Ven 9 Fév à 11:10

bonjour à toi.
florence
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