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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 j'ai besoin de votre avis ;-)

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lixou
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Nombre de messages : 1
Localisation : poitiers
Date d'inscription : 16/04/2006

MessageSujet: j'ai besoin de votre avis ;-)   Dim 16 Avr à 13:52

Coucou tout le monde !

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum où on va peut être pouvoir me renseigner.
J'ai toujours détesté les fruits depuis les premiers petits pots ! Je vomissais tout. Mes parents ont essayé de me forcer plusieurs fois, les maîtresses aussi, mais rien à faire. Le pédiatre a finalement conseillé de ne pas me forcer en disant qu'il s'agissait peut être d'une intolérance héréditaire au fructose.
Socialement c'est pas évident à vivre de ne pas aimer les fruits (et il a aussi d'autres choses que je n'aime pas, chui plutôt du genre difficile Confused ). Donc récemment j'ai cherché sur internet s'il n'existait pas de maladie où on présente une aversion pour les fruits et j'ai trouvé la fructosémie et ce forum !
Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont une histoire à peu près similaire à la mienne, c'est à dire détester les fruits mais ne pas avoir forcément d'autres symptomes.
De plus, avez vous un dégout pour toute la liste des aliments contenant du fructose ? car par exemple j'adore le chocolat Smile
COmment avez vous été diagnostiqué ? jusqu'à maintenant (j'ai 21ans) aucun médecin n'a essayé de comprendre pourquoi je détestais les fruits bien qu'ils soient souvent très surpris que je déteste TOUS les fruits.
Et enfin, une dernière question (sorry) : que signifient ces abréviations : HFI et DFI ?
Merci pour vos réponses,
Lixou
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: j'ai besoin de votre avis ;-)   Lun 17 Avr à 4:26

Bienvenue à toi Smile

(j'ai tapé une très longue réponse mais il y a eu erreur sur la page donc je suis dégouté Razz)

Je disais donc que la gravité des symptomes dépend des gens.
Personnellement une sauce un peu sucré peut me rendre très mal dans l'heure qui suit avec mal de tete important puis mal de ventre et vomissement. Ensuite je suis détraqué pendant une semaine. D'autres fructosémiques peuvent manger un plat sucré entier pour avoir les mêmes symptomes.
C'est pour ca que pas mal de fructosémiques peuvent ne pas être diagnostiqués jusqu'à tard tout en étant presque asymptomatique.
Puis il y a aussi ceux pour qui on a "respecté" les gouts en l'occurrence leur dégout du sucre. L'aversion peut être si forte qu'on detecte et évite le plus gros des risques d'intoxication.

DFI: Dietary Fructose intolerance
HFI: Hereditary Fructose intolerance

Normalement DFI et HFI c'est la même chose mais dans les pays anglo saxons on à lhabitude de faire la distinction et les DFI sont ceux pour qui l'intolérance à des origines indéterminées et fût généralement diagnostiqué tard.
Les HFI sont ceux qui ont fait une reaction très tot ou qui ont des parents ou ascendant fructosémiques connus. D'où le caractère plus héréditaire même si c'est pas réellement justifié.
Aux Etats Unis il existe aussi des régimes amaigrissants dits DFI.
Il s'agit de régime hardcore sous suivi médical où le sucre est banni.
Ca arrive un peu en France mais c'est un régime difficile et risqué si pas surveillé.

Le chocolat: Il peut contenir peu voire pas du tout de sucre . Le cacao en lui même est sans risque pour nous car il ne contient pas de fructose. C'est le chocolat noir qui est le plus souvent sans fructose. Certains ici achètent et consomment du chocolat Van Houten pur cacao depuis longtemps.

Les fruits: Certains fruits ne me dégoutent pas mais ils faut qu'ils soient verts ou limite mûrs. e sont le citron, citron verts, groseilles, myrtilles, mures. Certaines parties de certains fruits comme la peau de pêche , la partie blanche des fraises (ou fraises pas mûres). Tous les fruits bien mûrs me dégoutent sans exception à ce que je sache.

Cela dit si tu as une telle aversion pour les fruit ca reste assez typique d'une fructosémie tout de même.
Pour le diagnostic, moi, j'ai fait une grosse reaction dès le premier biberon sucré avec coma léger, ictère sévère, déshydratation. Je suis passé près de mourir. Ca a été vite diagnostiqué Mr. Green
Si tu veux en avoir le coeur net certains centres hospitaliers font le diagnostic et quelques-uns font même le diagnostic génétique (à Grenoble par exemple).

Voila, j'espère avoir répondu Smile
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Thierry
Sans conservateur
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Nombre de messages : 43
Age : 47
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 08/10/2005

MessageSujet: Re: j'ai besoin de votre avis ;-)   Mer 3 Mai à 23:55

Je vais pour voir faire court car je suis en gros dans le même cas qu'Alarik.
Pour les fruits les fraises des bois en toute petite quantité c'est jouable mais audela on courre au drame.
Dans une thèse de médecine sur l'IHF des cas detectés trés tard et qui supportaient certains produit sucré été cités.
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nadine
Sans sucre
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: j'ai besoin de votre avis ;-)   Ven 5 Mai à 0:53

Mêmes types de fruits pour moi, avec en plus les framboises.
Mélangées avec de la compote de rhubarbe, c'est pas mal !
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Thierry
Sans conservateur
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Nombre de messages : 43
Age : 47
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 08/10/2005

MessageSujet: Re: j'ai besoin de votre avis ;-)   Lun 8 Mai à 15:41

Une compote de rhubarbe ... c'est pas sans sucre... Confused
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nadine
Sans sucre
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: j'ai besoin de votre avis ;-)   Mar 9 Mai à 0:34

Et bien si Shocked
Je la fais sans sucre : juste les morceaux de rhubarbe dans un fond d'eau. C'est sûr, c'est très très acide, mais je crois qu'ici, on adore tous ça bounce
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