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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Gout sucré...glucose, quel intêret?

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castor
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Date d'inscription : 28/07/2006

MessageSujet: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Dim 30 Juil à 13:24

Bonjour à tous

J'ai découvert ce forum depuis peu et j'ai parcouru avec curiosité beaucoup de vos messages.

Je suis bien evidemment frappé par les nombreuses similitudes tracassantes de nos quotidiens mais aussi frappé par les différences notamment concernant le gout sucré et l'utilisation du glucose.

J'ai une fructosémie congénitale, je suis capable de repérer le goût du saccharose dans un biscuit apéritif ou dans une tranche de jambon industrielle. J'exagère à peine mais j'arrive à déceller le gout du saccharose là où personne ne le décelle.

Et ce goût m'écoeur rapidement.

D'apres ce que j'ai pu comprendre certain cherche ce goût, je me demande comment c'est possible?
Et est-ce pour ça que vous utilisez du glucose?

J'ai vu que certain d'entre vous en faisait un consomation quotidienne, je n'ai jamais utilisé de ma vie le glucose et je me demande quel intêret y a t-il a en utiliser si ce n'est ponctuellement pour subvenir à une crise d'hypo?
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alarik
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Dim 30 Juil à 19:32

Je n'ai pas non plus pris de glucose. J'ai tenté d'en inclure dans mon alimentation mais je n'en prends pas l'habitude même si au goût c'est très bon.

Pour le goût de fructose ou de saccharose que certains rechercheraient, c'est peut-être parce que le dégoût ne se manifeste pas chez tous les fructosémiques avec la même intensité.
Petit, je me goinfrais en cachette de certaines baies qu'on me disait interdites (sans problèmes pourtant) alors que tous autres aliments notablement sucrés me dégoûtaient et me rendaient immanquablement malade.
A ce moment là, on pouvait croire que le goût sucré était recherché alors qu'en fait c'était la forte teneur en vitamine C de certaines baies.
Hu, je sais pas si je suis très clair. rabbit


Dernière édition par le Dim 30 Juil à 20:39, édité 1 fois
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nadine
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Dim 30 Juil à 20:07

castor a écrit:
J'ai une fructosémie congénitale, je suis capable de repérer le goût du saccharose dans un biscuit apéritif ou dans une tranche de jambon industrielle. J'exagère à peine mais j'arrive à déceller le gout du saccharose là où personne ne le décelle.

Et ce goût m'écoeur rapidement.


j'ai constaté exactement la même chose : on pourrait nous embaucher pour déceler les industries agro-alimentaires mensongères Mr.Red

Petite anecdote : j'ai été amenée à participer à un buffet dans le cadre d'une activité associative. Déjà, le stress en se demandant ce que j'allais bien pouvoir manger ce soir-là..
Du jambon blanc! Alors j'ai tenté...et à la première bouchée, ça m'a écoeurée. Mais le truc était dans mon assiette, alors je l'ai fini car je ne voyais pas quoi en faire d'autre (fatal error cyclops ). Je vous passe le mal de ventre de la nuit et de la matinée du lendemain...
Quand j'ai dit ensuite à mes amis que le jambon était sucré, personne ne vouloir me croire ("du sucre dans le jambon, c'est pas possible")! C'est "marrant" comme les gens "normaux" ne repèrent pas ce goût de sucré, qui est en fait dans plein de produits.

Comme je suis écoeurée très vite par ce goût sucré, je ne rajoute pas du tout de glucose. C'est moins cher en plus Mr. Green
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Lun 31 Juil à 21:13

Je présente comme vous la même sensibilité pour détecter le saccharose-sorbitol dans les aliments, et c'est que cela a un côté pratique et préventif!!

Pour répondre à Castor, l'ingestion de glucose est fortement conseillé car on n'a aucun apport en sucre autrement ou de façon très faible. Toutes les autres personnes ont naturellement un apport en sucre que ce soit dans les légumes, déssert, ... et peuvent le dégrader en glucose dans leur organisme afin de fournir l'énergie nécessaire aux besoins de l'organisme.

Nous avons donc besoin d'un apport régulier en glucose pour stabiliser notre glycémie, apporter du carburant à notre corps et éviter autant que possible les hypoglycémies.

Maintenant le glucose peut-être pris dans le café du matin, les yaourts, ...
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castor
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Date d'inscription : 28/07/2006

MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Jeu 3 Aoû à 11:46

J'avoue que je suis tres étonné par cette réponse. Je ne souhaite pas polémiquer mais plutot essayer de comprendre pour mieux affronter nos carences. Voilà ce que moi je sais et ce que je conclu :

L'apport en sucres nécessaire à l'organisme sont apportés par 2 types de sucres : les sucres rapides (glucose, fructose, galactose, saccharose, maltose, lactose...) et les sucres lent (l'amidon)
Ces sucres sont transformés en glucide par la digestion et sont necessaires.

Les sucres rapides sont absorbés immediatement par l'organisme et apportent des glucides de maniere instantanée. Ils font monter la glycémie rapidement. Une ingestion trop fréquente et en trop grande quantité de ces sucres peut nuire a la bonne régulation de la glycémie.
Celle-ci monte vite mais redescend aussi tres vite, en dessous du seuil normal.
Un apport régulier et constant de sucre lent permet une gestion à long terme, un bon fonctionnement de la glicémie tout au long de la journée.
Régime sportif par exemple.

Ce que j'en ai jusqu'a présent conclu pour nos cas c'est que, ce qui est nécessaire à notre organisme ce sont les glucides, si ils sont synthétisés à partir de l'amidon cela est suffisant pas besoin de les obtenir par une source de sucre rapide tel que le glucose.
A mon sens le glucose peut-etre nécessaire dans le cas d'une crise d'hypo pour faire remonter rapidement la glycémie mais doit etre accompagné d'un apport en amidon et lipide par exemple, comme un bon morceau de pain et du fromage pour éviter que la glycémie ne chute aussi sec dans heures suivantes.

Moi qui n'est jamais pris 1gr de glucose je n'ai fais que tres rarement d'hypo, je mange des pates à tous les repas. J'ai eu fait des hypos parceque j'ai sauté un repas.

C'est pour ces raisons que je suis tres surpris de ce que tu dis Bigoud, j'ai lu pas mal de tes posts et tu m'a l'air tout à fait calé sur ces questions mais :

Citation :
l'ingestion de glucose est fortement conseillé car on n'a aucun apport en sucre autrement ou de façon très faible. Toutes les autres personnes ont naturellement un apport en sucre que ce soit dans les légumes, déssert, ... et peuvent le dégrader en glucose dans leur organisme afin de fournir l'énergie nécessaire aux besoins de l'organisme.

et :

Citation :
Nous avons donc besoin d'un apport régulier en glucose pour stabiliser notre glycémie, apporter du carburant à notre corps et éviter autant que possible les hypoglycémies.

ne correspond pas du tout à ce que je viens de dire What the fuck ?!?
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Jeu 10 Aoû à 23:37

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis, et tu m'as l'air très au courant pour ce sujet.


Je me suis mal exprimé concernant la régulation de la glycémie, ce que tu as bien fait de relever : je viens de lire un article relatif a&ux idées fausses que l'on se fait surt les notions de sucres lents/rapides et cela va dans ton sens : une absorption massive de glucose entraîne une hausse brutale de la glycémie et donc une descente plus forte ( mais pas plus rapide ) jusqu'en dessous du seuil ( comme tu le signale ).

Néanmoins je n'ingère jamais massivement du glucose : en général deux à trois cuilérées à café au cours de la journée ( et pas en une fois ).

En fait la question d'un apport en glucose nous a été dis par le Professeur X du Kremlin Bicêtre qui est l'un des rares spécialises de la fructosémie en France et qui a suivi beaucoup de patients comme nous. Il nous a signalé d'ingérer régulièrement du glucose dans notre alimentation pour remplacer le fructose-saccharose-sorbitol déficients.

Je pense rencontrer bientôt un médecin d'Angers qui connaît bien la fructosémie pour plus d'informations.
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castor
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Ven 11 Aoû à 11:39

[Hors sujet]
Je me souviens qu'a l'époque début 1990 j'avais fais 900bornes pour voir le seul spécialiste de la fructosémie en France, pédiatre au CHU de Nancy. Je ne me souviens plus de son nom mais je peux le retrouver si vous souhaitez.
[/Hors sujet]

Le glucose que vous prenez est sous quelle forme? sirop de glucose?
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estelle
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Ven 11 Aoû à 12:15

Bigoud, le médecin que tu vas rencontrer à Angers s'appelle peut-être doc Berthelot. C'est lui qui m'a suivie en octobre dernier et qui m'a donc découvert ma fructosémie. Il a été très sympa et à un successeur car il sera certainement en retraite bientôt. En tout cas il est très intéressé par son travail. Par contre j'ai été très déçue par sa dietéticienne qui ne semblait pas au courant de mon problème et qui devait m'envoyer des idées sur une façon de cuisiner plus sainement , j'attends toujours.....
Lui , il m'a prescrit de la vita B arkovital, qui doit normalement être remboursée.
Mais maintenant je ne le voit plus, mais je me demande si je devrais le voir de temps en temps, car j'ai tout le temps un problème avec mes hypos: il faudrait que je mange toutes les 4 h environs.
Toi, et peut-être les autres parcouriez-vous la France pour rencontrer ces medecins?
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marine
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Sam 12 Aoû à 15:43

moi j'habite en Belgique et le professeur qui me suis s'appelle De Merleir.... pour le moment il travail en Belgique mais on est en train de lui construire un hôpital au Etats-Uni..(pas que pour la fructosemie!!!)
Est-ce que quelqu'un en a entendu parlé????

Voilà.. Laughing
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pookie
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Jeu 17 Aoû à 17:59

Moi j'habite en Suisse, j'ai déja changé 4 fois de médecins.. mais a présent j ai rencontré une doctoresse spécialiste du métabolisme qui connait bien cette maladie et qui traite plusieurs patients atteint de fructosémie! Mais bien sur tout est confidentiel et je ne pourrai pas les rencontrer...Cette doctoresse s appelle Luisa Bonnafé et travaille au CHUV à Lausanne, qqun en a entendu parler?
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Jonathan
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Localisation : Dreux
Date d'inscription : 10/03/2006

MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Ven 18 Aoû à 15:07

Bonjour a tous vou alé b1

sa seré juste pour savoir ce ké sait pour vous le glucose merci
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castor
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Date d'inscription : 28/07/2006

MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Mar 22 Aoû à 0:32

Alors pour la premiere fois j'ai acheté du glucose.
glucose anhydre acheté chez mon pharmacien. 60gr ça m'a couté 5 euros What the fuck ?!?

C'est bon, le gout est tres peu sucré, je sais pas trop le doser j'en met une tres petite ceuillere à café dans un yahourt.

Bon sur le plan physique j'ai senti aucune différence pour l'instant. Mais par contre je pense que je vais en garder maintenant un petit flacon en permanence sur moi Smile
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   Dim 11 Fév à 16:54

J'ai été soignée par le Dr François à Bruxelles, à l'Hopital Molière...
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MessageSujet: Re: Gout sucré...glucose, quel intêret?   

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