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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Chantons louanges à la fructosémie

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doms
Sans sucre


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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 23 Jan à 19:31

le matin je bois du thé noir avec 4,5 tartines de pain et le café je le bois direct après le repas de midi
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nadine
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Sam 27 Jan à 23:28

Je m'arrange toujours pour manger quelque chose en même temps que le café. Un café après le repas de midi ne me fait rien. Par contre, si je le prends seul au milieu de l'aprèm, les premiers symptômes de l'hypo se manifestent.

Avec le thé, je n'ai rien remarqué.
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Ven 9 Fév à 0:18

hé! vous trouvez pas que le fait d'avoir une contrainte quotidienne comme celle-là, dévelope certaines qualités comme : la créativité, l'observation, un don pour l'apréhention du danger...et plein d'autres ???
(je suis nouvelle dans ce forum, je trouve ça génial! merci à son créateur!)
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alarik
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 13 Fév à 2:07

Bienvenue à toi et merci pour tes contributions (deja appréciées).
En te lisant, je pense qu'on a différentes façons de vivre sa fructosémie.
En ce qui me concerne, je me suis senti coupable d'imposer de fait mon régime alimentaire à mes parents enfant. Ca a peut-être plutot accentué mon coté emprunté.
Par contre je reagis très vite et violemment à tous toxiques par vomissement et signes précurseurs forts donc moins de conséquences facheuses dues à l'assimilation. Mais ça c'est une qualité bassement physiologique et moins une qualité comme la créativité.
Et puis je ne saurais pas dire dans quelle mesure telle ou telle qualité de cet ordre est influencé par notre maladie. On a peu de points de comparaison pour en juger... je ne sais pas.
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 13 Fév à 2:32

Tu crois que ton rejet dirrect est psychologique? ...moi aussi, j'ai développé un "radar" assez infaillible, du coup, pas de conséquences à long terme (touchons du bois).
pour ce qui est de l'influence de la maladie sur la caractère...j'étais juste currieuse de savoir si, de près ou de loin, les deux peuvent être liés et s'il serait même possible d'établir des traits de caractère types aux fructosémiques...mais c'est clair que chacun l'a vécu et continue de la vivre différement, d'où l'intérêt de ce site... j'étais currieuse de ça parce qu'il y a quelques années, mon médecin m'a fait (et a tous ses patients) faire un test psychologique très long, et je ne lui ai jamais demandé pourquoi et quel était le but de ce test...alors ça m'a donné des idées...
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alarik
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 13 Fév à 2:42

On peut peut-être très attentifs attentives aux attentions nombreuses que l'on reçoit enfant. Pour mettre ca en rapport avec la culpabilité dont je parlais avant, je cherchais et je cherche à savoir à quel point ces attentions étaient forcées (je ne sais pas si je m'explique bien) en décryptant tous les signes.
Je ne sais pas non plus si la sensation d'être unique -je suis sûr que vous savez de quoi je parle Razz - si ca aide à reconnaitre la différence des autres, leurs particularités cachées comme notre l'est la fructosémie.
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 13 Fév à 2:51

mon cas est inverse mais ça se rejoint sur la dernière partie. Ma fructosémie a été découverte tard, trop tard j'aurais tendance à dire, à mes 18ans...je n'ai donc pas reçu toute cette attention dont tu parles, au contraire, je la recherchais, je me sentais pas unique mais DIFFERENTE, ça oui, et incomprise ... pour ce qui est du repérage des particularités des autres, moi aussi, j'ai l'impression que le même radar dont je parlais avant me sert aussi à ça...
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alarik
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 13 Fév à 3:03

On se sent incompris quand on manifeste de grosses fatigues inexpliquables simplement ou visuellement, un dégout d'un aliment autorisé sur la liste "du moment" qui pourtant contient vraiment du sucre etc. Et puis quand on est petit et qu'on vous prépare quelquechose à part -même si ca vous saoule- les autres enfants vont vous envier, jalouser.
Passer pour particulier au milieu d'autres enfants ce n'est pas terrible quand a cet age on a envie de s'intégrer, de se fondre dans le moule.
Je ne parle même pas de l'incompréhension d'un certain nombre de docteurs.
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mar 13 Fév à 3:16

ouais, 'parlons pas des docteurs!!!
mais c'est marrant, mon sentiment d'être différente était complétement inverse...j'avais plutôt l'impression d'être une bestiole bizarre, une bête de cirque, plus qu'un enfant favorisé...favorisée, je ne me sentais pas du tout, bien au contraire! j'avais pas droit aux même choses que les autres enfants (qd j'étais petite, je disais que j'étais allergique au sucre), je ne me sentais pas intégrée mais pour une raison inverse...c'est moi qui enviais les autres...sans vraiment les envier puisque je trouvais dégeu ce qu'ils avaient ds leurs assiettes, c'était plus une question de concepte: ils avaient de la chance de bien aimer le sucre!!!
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nadine
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mer 14 Fév à 1:22

Etant donné que mon intolérance a été diagnostiquée seulement à 23 ans, je n'ai pas connu ce que tu évoques Alarik, à savoir le regard des autres enfants.
Pour ma part, c'était un peu différent, et c'est seulement aujourd'hui que je le comprends : j'étais souvent malade (diarrhées, hypo, crampes), mais j'essayais de le cacher (même à mes parents). Ca continue toujours d'ailleurs Mr.Red
Pur réflexe pour ne pas attirer le regard des autres, pour ne pas sembler extra-terrestre, peut-être aussi pour se persuader que ça va pas si mal et se motiver que ça va aller mieux dans quelques heures.
Un exemple : chaque année, en primaire, il y avait une course d'endurance pendant 1h le samedi matin. Et à l'issue, pour nous récompenser, une canette d'Oasis. A la moitié de la canette, une nausée terrible. Je partais en quête d'une poubelle dès que plus personne me regardait Laughing
Et pendant 5 ans, la même canette affraid

C'est le genre de truc qu'on n'analyse pas quand on est enfant.
Comme toi Fructosémoi, j'enviais les autres : de pouvoir boire cette canette en entier, de manger des tas de bonbons et des chocolats (moi, il fallait que j'arrête après le 3ème, ça m'écoeurait trop). Mais je ne m'étais jamais posée la question fondamentale : pourquoi ils peuvent et pas moi ?
C'est "marrant" ces réactions qu'on peut avoir tout de même...
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doms
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Mer 14 Fév à 13:58

etant enfant et mangeant à la cantine les "surveillantes " me disaient oh c'est bien elle connait bien son régime ensuite au collège çà embetaient les pions qui pensaient que j'étais difficile alors à chaque nouveau pion nouvelle explication et au lycée c'était plus cool les pions et cuistot ne fesaient pas attention à ce que je prenais donc pour les élèves je n'aimais rien sauf feculents et fromages et ensuite à la maternité lorsque je choisissais mes menus informatiquement la diet est passé en me disant que je ne mangeais pas assez variée donc encore une fois jugée alors que dans mon dossier c'était marqué FRUCTOSEMIQUE mais en campagne nous sommes des betes étranges colors
Que voulez vous on s'habitue
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nadine
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Jeu 24 Mai à 22:43

Virginie 38 a écrit:
désolé de vous décevoir j'ai eu 1 fois 1 carie
d'ailleurs c'est la seule fois ou le dentiste m'a "trouvé intérressante"

Je viens de trouver par hasard une éventuelle explication : l'acide lactique (contenu dans les produits laitiers) peut donner des caries.
Donc nous ne sommes pas à l'abri effectivement What a Face
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doud-le-boss
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Dim 26 Aoû à 20:12

fructosémoi a écrit:
ouais, 'parlons pas des docteurs!!!
mais c'est marrant, mon sentiment d'être différente était complétement inverse...j'avais plutôt l'impression d'être une bestiole bizarre, une bête de cirque, plus qu'un enfant favorisé...favorisée, je ne me sentais pas du tout, bien au contraire! j'avais pas droit aux même choses que les autres enfants (qd j'étais petite, je disais que j'étais allergique au sucre), je ne me sentais pas intégrée mais pour une raison inverse...c'est moi qui enviais les autres...sans vraiment les envier puisque je trouvais dégeu ce qu'ils avaient ds leurs assiettes, c'était plus une question de concepte: ils avaient de la chance de bien aimer le sucre!!!

exactement pareil pour moi !
Sauf que pour moi j'en suis encore a la malheureusement Sad
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Thierry
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Jeu 19 Mar à 0:03

Au début j'ai cru que j'avais fait une boulette en créant un sujet sur les avantages de la fructosémie sans voir qu'il y en avait déja un.
Mais bon au bout d'une dizaine de commentaire on retombre dans la quasidéprime.
C'est sur que la fructosémie c'est souvent pénible mais bon faut se dire que comme maladie génétique on fait nettement pire.

Un autre avantage on fait le tri des amis :
Les vrais amis ils vous demandent quel restau il faut choisir pour que l'on puisse manger
les faux ils vous disent "on va au chinois (ou au choix mexicain, indien...) tu trouveras bien quelque chose".
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Pita
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Lun 23 Mar à 12:30

Dites, j'aurais vraiment besoin d'en savoir plus sur la fructosemie. Est ce quelqun connaitrai un spécialiste en Belgique (de préférence en Wallonie) ? J'ai 22 ans et chaque année ma santé empire de plus en plus a un point que ca en devient presque invivable. Je suis fructosemique de naissance...
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chris
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MessageSujet: Re: Chantons louanges à la fructosémie   Ven 8 Mai à 21:21

bonjour ily'a un médecin qui s'occupe de la fructosemie a saint luc woluwe
docteur sokal etienne tres bom medecin.
bien a toi
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