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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 il y en a d'autre...

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juls
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Nombre de messages : 9
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Date d'inscription : 18/08/2006

MessageSujet: il y en a d'autre...   Ven 18 Aoû à 17:13

Bonjour à tous,

Un peu naïvement, je n’avais même pas pensé à aller voir sur le net si on parlait de la fructosémie jusqu’à ce qu’une collègue me demande comment s’appelait cette « maladie » dont je « souffrais ». Du coup je me suis dit allons voir s’ils en parlent sur la toile… et à ma demi surprise : oui. Il y a même des forums…
Mais, comme on dit: « bien heureux les ignorants ». Je me demande si je n’aurais pas mieux fait de ne rien voir, ni de ne rien lire. Ca fait 34 ans que je vis avec cette intolérance (et ne suis plus suivi depuis 22 ans, mais ce ne me manque pas) et n’ai été vraiment malade qu’une fois, à 6 ans, en buvant du mout de raisin (pas très malin je vous l’accorde). Depuis rien. En tout cas pas à ma connaissance. Et là, que lis-je, à ma grande surprise et suivant les sites, que je ne devrais manger ni charcuterie, ni pain, du moins pas ceux que l’ont trouve en général dans le commerce […], et que le non respect stricte des règles d’alimentation pourrait entraîner une lente détérioration mentale… cool.
J’habite en Suisse (Genève) et peut-être que la composition des aliments proposés en grande surface y est différente qu’en France, mais je ne me suis jamais retenu de manger ni pain, ni charcuterie. Je n’y ai en tout cas jamais (pas encore) décelé du sucre, ceci malgré l’hypersensibilité qui nous caractérise. A moins que le niveau de tolérance soit différent selon les individus. Une chose est sûre (en tout cas pour moi), mon niveau de tolérance à légèrement augmenté au fil des ans. Maintenant à savoir si ma santé mentale va s’en ressentir, c’est un autre problème… faudra alors que j’arrête le saucisson… En fait, je n’adhère pas trop à ce discours quelque peu alarmiste de certain site. Je viens très bien avec, je suis « pâtophile » et déplore plutôt le fait que les industriels de l’alimentaire mettent de plus en plus de sucre dans la nourriture, en tout impunité, afin de créer une génération d’obèses « sucro-dépendants ». Ce qui ne risque pas de nous arriver…
Enfin je terminerai par une question ouverte. J’ai lu au travers de ce forum, que certaines personnes vivent la fructosémie comme un réel handicap et qu’elles voudraient être comme les autres, trouver une thérapie génique est être guéries. Personnellement, je trouve que (1) il y a des maladies plus graves qui vaudraient vraiment la peine au niveau recherches et investissements (2) que même si certains fruits colorés et appétissants nous passent sous le nez, au moins nous n’ingurgitons pas n’importe quelles saloperies (McDo, plats pré-cuisinés, coca, etc…) (3) pas de problèmes de surpoids - même poids depuis les 15 dernières années à +/- 1 kg (4) pas de carries (5) pas de service militaire (6) pas d’alcoolisme… Il y a d’autres raisons, mais bon j’ai dû suffisamment vous saoulez, donc j’abrège.

Alors allez, bon week-end à tous ! Et c’est quand même sympa de communiquer avec des gens qui ont le même problème. C’est une grande première…

PS : Je ne sais pas si ça se trouve en France, mais ici il existe le dextrose (ou faussement appelé sucre de raisin) en tablette ou en poudre, composé de glucose, sucre d’amidon, stéarate de magnésium et vitamine C. J’en prends env. 5 cuillères par jour ce qui suffit à mon apport quotidien. Et pour le petit-déj. Le Parfait (c’est pas une blague) du pâté de foie à tartiner. Trop bon… même pas lassé après 32 ans…
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alarik
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MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Ven 18 Aoû à 17:57

Bienvenue à toi et surtout tu ne saouleras personne ici à décrire ta fructosémie dans le détail.
On trouve du dextrose en France en poudre (glucose anhydre) ou en tablette (dextrosante) dans toute bonne pharmacie.
Je ne sais si on est trop alarmistes sur les conséquences de la fructosémie mais ce qui est certain c'est qu'une prise faible mais régulière de fructose agit comme une prise excessive et régulière d'alcool et conduit aux effets de la cirrhose en dégradant petit à petit le foie (ou les reins ou intestins) au dela de ses capacités de régénération.
L'histoire de détérioration de la santé mentale vient je pense de la répétition d'hypoglycémies qui lèsent le cerveau. C'est ce que l'on observe chez les diabétiques. Chez eux si l'hyperglycémie est handicapante, leurs hypos sont plus surveillées à cause de leurs conséquences facheuses.
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pookie
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MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Lun 21 Aoû à 21:58

Bienvenu à toi!!! Je suis heureuse qu il y ait enfin un suisse!!!! Je commencai a me croire toute seule! Et question aliment, ca sera plus facil de voir les points commun avec toi! car comme toi, j ai tjs mangé du pain et de la charcuterie! et j ai une bonne tolérance! Comme toi je prend du sucre de raisin, et j adore le parfait!!! Smile Surprised
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marine
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MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Lun 28 Aoû à 18:06

je viens de relire attentivement le dossier que m'a donné mon diététicien et j'ai vus dans les aliments interdits.... sucre de raisin...
juste pour vous informer qu'il est bel et bien défendu d'en prendre maintenant si vous le tolérer cela ne cause pas de problème.... Laughing
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juls
Initié(e)


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MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Mer 30 Aoû à 15:13

salut marine - j'en prends depuis que je suis tout petit car ca m'avait meme été conseillé alors par le professeur qui me suivait... je crois qu'avec toutes ces listes d'aliments qui circulent, on ne sait plus que croire. Le sucre de raisin n'a rien avoir le raisin même, c'est un sucre synthétique appelé autrement dextrose.
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marine
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Localisation : belgique
Date d'inscription : 11/07/2006

MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Mer 30 Aoû à 20:05

d'accord merci c'est vrai que le nom peut porter à confusion Wink
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castor
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MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Lun 4 Sep à 12:17

salut juls,

Je ne peux qu'adhérer à ton discours. Le mieux serait d'essayer de limiter la focalisation sur nos petits problemes de régime parceque nous n'avons que des problemes de régimes et pas de santé dans l'absolu.

Chaqun autour de moi à ces petits problemes que ce soit alimentaire ou médical on en est tous là. Perso moi je case la fructosémie dans cette catégorie : "petit probleme". Dans mon cas et dans ma vie j'ai d'autres chevaux de batailles.

Effectivement quand on a une petite baisse de régime (psychique Mr. Green ) c'est toujours bien plus facile de faire porter le chapeau à la fructosémie et d'eviter de regarder nos vrais problemes en face. Enfin moi je fais ce constat régulierement.

Quant au dextrose on m'a toujours dit : fructose, saccharose, sorbitol = interdit. Le reste c'est du tout bon.
C'est vrai qu'en france les aliments sont pour beaucoup industrialisés a outrance : sucres et E ou autre conservateur. Il est tres difficile de trouver comme en suisse ou en italie des produits fabriqués de façon plus "traditionnel" et donc moins chargés en sucres et autre chimie.
En france il est quasiment impossible de trouver un pain de mie sans sucres. Ironie, depuis quelques temps on peut trouver un pain de mie sans sucre c'est le "pain de mie anglais" Mr. Green
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pookie
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Localisation : Suisse
Date d'inscription : 15/12/2004

MessageSujet: Re: il y en a d'autre...   Jeu 14 Sep à 7:06

oui tu as raison! en ce qui concerne le pain en suisse on est gate!dans les grandes surfaces on trouve ce pain sucre mais il y a egalement une grande place pour la boulangerie!et la on trouve du pain sans sucre a volonte!!!(bien sur il y a surement une pointe de sucre pour le conserver, mais elle est vraiment infime)
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Freres Paz
Initié(e)


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Date d'inscription : 29/06/2006

MessageSujet: Attention au Foie   Sam 4 Nov à 2:54

Salut Juls,

Je suis aussi suissesse vivant au Bresil.
J'aimerais bien pouvoir prendre la fructosemie a la legere.
Mes 2 enfants sont "homozygotes" pour le A149P et n'ont pas l'aldolase B recherche lors de la biopsie du foie.
Ils n'ont jamais aime aucun sucre ni fruit et apart ca tout allait bien. Un jour, grace a une ecographie nous avons decouvert que leur foie avec 90% de steatose, deja des signes de fibrose et que la prochaine etape serait la cirrose et la transplantation du foie. Ils ont du arreter de manger la charcuterie et tout le reste car ils ont presque perdu leur foie sans manger des sucreries et les fruits. Pratiquement tous les aliments (sauf les proteines) contiennent du sucre.
Meme le dentifrice a du etre change a cause du sorbitol.
Heureusement j'ai pris la chose tres au serieux car personne n'a envie de perdre son foie. Si c'etait que pour eviter les vomissements, ils auraient pu continuer a presque tout manger.
Le diagnostique a ete fait au Kings College Hospital a Londres et d'apres ce qu'ils m'ont dit je doute que les sujets traites dans ce forum soit exageres.
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