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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 quelques problèmes

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marine
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MessageSujet: quelques problèmes   Mar 29 Aoû à 20:19

Bonjour à tous vous allez bien?? Very Happy
voilà comme vous le savez je suis fructosémique depuis
ma naissance mais elle n'a été découverte que l'année passée...
je suis donc extrêmement fatiguée et j'ai un retard de croissance (1m50 et 34 kg et j'ai 15 ans et demi)assez important j'ai déjà fait quelques ages ossseux et selon les médecins je ne grandirais plus bcp (2 cm maximum) je souffre également du perméabilité des intestins et du colon... je voulais savoir si vous avez ou aviez des problèmes similaires
merci d'avance et à bientot...

Wink MArine
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juls
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mer 30 Aoû à 15:17

Re-salut,
Je ne suis pas au courant pour ma part d'une quelconque perméabilité de mes intestins ou de mon colon. Par contre, le fait de ne pas pouvoir manger de sucre a retardé ma puberté de 2ans, de meme que ma croissance. Je ne suis moi-même pas très grand, ni très lourd (171cm, 59kgs), mais lorsque j'étais suivi on m'a dit que je devrais mesurer env. 164cm. Il y a donc une petite marge d'erreur. Je usis parfois fatigué, mais ne pourrais affimer que c'est lié à la fructosémie. A bientôt.
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alarik
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mer 30 Aoû à 16:28

J'ai suivi le régime depuis après ma première année de vie.
J'ai eu un retard de croissance jusqu'à environ 13 ans étant parmi les plus petits de mon age. Ensuite, j'ai rattrappé vite (trop) en taille entrainant de grosses douleurs aux ligaments, scoliose à cause d'une croissance accélérée subitement. Cela dit, je ne peux pas me plaindre de ma taille. C'est la "minceur" qui m'embête.
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marine
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mer 30 Aoû à 20:07

merci vous me rassurez beaucoup...

Wink Laughing Very Happy
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castor
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Lun 4 Sep à 11:41

retard de croissance oui moi aussi
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Virginie 38
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Sam 9 Sep à 15:37

idem pour la croissance,
les médecins ont crus même pendant plusieurs années que j'était un cas de "nanisme"
je fais actuellement 1.60 (en arrondissant au dessus bien sur !!!!) mais à 12 ans je ne faisais seulement 1.20 environ (j'ai pris entre 10 et 15 cm juste avant la puberté)
et cela m'a complexé énormement, maintenant ça va je suis plus grande que certaines autres personnes alors cela me ravis.

smurfin Etant plus jeune avez vous eut des retards "spychomoteur" (j'ai marché à 2 ans et j'ai eut du retard sur certaines choses ex: apprendre les couleurs , à parler ...) aujourd'hui tout est récuperer rassurez vous !!!! bounce

Virginie
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marine
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Dim 10 Sep à 12:00

bizarement j'ai marché très tard aussi..j'ai fait mes premiers pas vers l'âge de 1 an et demi et j'ai par la suite eu quelques problèmes...(je tombais souvent je ne marchis pas droit etc...)

Peut-etre est-ce à cause de a fructosmie... Confused
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alarik
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Dim 10 Sep à 14:57

J'ai marché tard, seulement à 18 mois comme Marine.
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Virginie 38
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Ven 15 Sep à 13:58

pour parler d'équilibre, j'ai encore aujourd'hui des moments ou je perds facilement l'équilibre (cela fait rire les autres mes cascades mais moi cela m'iquiète un peu)
est dû à ça ou autre chose ?
study Virginie
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doms
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mar 19 Sep à 22:14

bonsoir virginie

moi aussi à 32 ans je tombe sans raison apparente mais avec quelque vertiges et en fait c'est du à l'oreille interne qui fonctionne mal mais à première vu pas à ma fructosémie voilà bonne soirée
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marine
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Dim 1 Oct à 16:22

j'ai moi aussi quelques petits problèmes d'oreilles(la membrane de mon
tympan est trop fine) je voulais savoir si par hasard vous auriez vous
aussi des problèmes de ce genre (peut-etre pa les memes mais dans le genre)... Question Question Question
Voila..

Bonne journée à tous Wink
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juls
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Jeu 5 Oct à 13:22

J'ai marché vers 15 mois et n'ai pas rencontré depuis de problèmes liés à l'équilibre. Quant à parler, j'étais un vrai moulin à paroles et parlait très disctinctement dès 1 an 1/2. Nous avons certainement tous d'autres problèmes, comme tout à chacun. Mais je ne crois pas qu'il faille tout mettre sur le compte de la fructosémie. Elle a bon dos...
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Bigoud
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Dim 8 Oct à 21:15

Quand j'étais petit j'ai eu un problème d'anorexie : je ne mangeais plus rien, et ai du être hospitalisé. Finalement j'ai été sauvé par les "petits suisse". Je ne mangeais que cela. Puis cela est revenu à la normale.

J'ai eu un retard de croissance jusqu'à 12-13 ans, à tel point que mon médecin hésitait à me donner des hormones de croissance. Finalement j'ai pris 13 cm en un an, jusqu'à faire 1m87 aujourd'hui pour 72 kg!
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Miss Betty
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Ven 27 Oct à 21:44

Marine, que veux tu dire par "perméabilité des intestins et du colon" STP?
Pierre a aussi un retard de croissance et j'ai oublié de vous dire qu'il a un frêre jumeaux What a Face et qui n'a pas cette maladie ; Ce sont des jumeaux hétérozygotes flower à trés bientot
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marine
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Lun 30 Oct à 23:38

Coucou...Ce que je veux dire par perméabilité des intestins et du colon
c'est que mes intestins étant assez bien atteint du a la découverte
tardive de ma fructosémie (à 14 ans seulement!!!) , ceux-ci ne font
plus "filtre" aux bactéries donc elles passent toutes dans mon sang Crying or Very sad
J'ai maintenant 15 ans et je suis donc un traitement (beaucoup de
médicaments +- 20 par jour!!!) depuis 1 an et évidemment un régime
sans fructose. voila j'espere que j'ai été assez claire dans mes
explications!!! Laughing

a bientot
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Miss Betty
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mar 31 Oct à 8:40

Oui Marine trés claire Crying or Very sad et ci cela n'est pas trop indiscret, comment t'es tu apperçu de ce problème de perméabilité? Quels ont été les sympthomes? A trés bientot de te lire Marine et bonne journée. flower
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marine
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mar 31 Oct à 13:06

Coucou Miss betty... flower .Alors voilà quelques explications:
Very Happy En fait depuis que je suis toute petite j'ai eu des problèmes de santé
auxquels on a trouvé aucune explication... J'ai toujours été très mince
et je n'ai jamais aimé mangé de légumes, ni fruits. Je n'aimais pas
à l'exception de quelques-uns.
Et puis un jour je me suis rendue à l'hopital dans le but de faire
un "banal" test à l'effort pour y voir la résistence que j'avais face à
l'effort... Et ce jour là, mes parents et moi nous sommes rendu au serice
pour syndrome de fatigue chronique (syndrome du en partie à ma
perméabilité et ma fructosémie)pour adulte au lieu de celui pour enfant!!!
(j'avais 14 ans) et heureusement que nous nous sommes trompé de service car le docteur De Meirleir(grand professeur reconnu
mondialement!) a été surpris des résultats très faible!!!! il m'a donc
intercalé le jour meme dans ces rendez vous et nous a posez toute une liste de questions... Ils nous a dit qu'ils étaient pratiquement sur que je
souffrais de problèmes intestinaux... Il a appuyé sur mon ventre et m'a
demandé de lui dire si j'avais mal... et en effet j'avais mal!!!! Confused DE la j'ai du faire une batterie de test pour trouver l'origine de ces problèmes... Et notament un test de perméabilité des intestins qui c'est déclaré posititf!!! comme celui de l'intolérance au fructose...
Comme symptomes, il y a en beaucoup: je digérais mal, j'avais souvent des crampes, un teint de peau grisatre... etc. Je ne m'en suis pas rendue
compte personnelement mais grace au test... J'espère que j'ai encore un
fois été assez claire Laughing
Bonne journée a toi aussi flower
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Miss Betty
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Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Re: quelques problèmes   Mer 1 Nov à 12:28

Rolling Eyes Oh oui Marine tu as été trés claire ; je te remercie. Bon il ne me reste plus qu'à trouver des gens compétents dans cette maladie maintenant ! A trés bientot Marine et bon courage flower
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fructosémoi
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MessageSujet: Re: quelques problèmes   Sam 10 Fév à 22:40

Hello Marine,
D'abord, si tu recherche des infos sur des toubibs, des associations, des aliments en Belgique, je pourrais peut-être t'aider, alors n'hésite pas! ...en suite concernant tes problèmes liés à la fructosémie (l'un est la cause de l'autre?) , et bien que nous avons découvert ma fructosémie qd j'avais 18ans et que je ne fais aucun effort pour prendre des vitamines, du glucose...etc.., je ne soufre d'aucun autre problème. J'ai eu un retard de croissance de 3ans...j'étais très petite, très maigre, sans poitrine... alors je priais tous les soirs pour que mon corps change et que ma poitrine pousse Laughing ...imagine toi! ...et maintenant, j'ai 25ans et je suis toute aussi normale que toutes les autres filles de mon ages, mes attributs féminins bien en place! Je regrète les conséquences de la fructosémie sur ta santé, mais en ce qui concerne les complications lors de la puberté, tu ne dois pas t'en faire...au contraire, en vieillissant (je sais pas si c'est le cas de tous les fructosémiques) il est possible que tu garde un visage plus jeune que ton age...et quand le temps passe c'est un atout!!! Bad) ...la fructosémie est un petit andicape quotidien mais pas une barrière, bien qu'il faut tout de même rester attentif aux signes bizarres, alèrtes, changements...
profite et gros bisous!
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