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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Enurésie

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Miss Betty
Adepte


Nombre de messages : 19
Localisation : VAUCLUSE
Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Enurésie   Lun 23 Oct à 21:49

confused Je suis la maman d'un enfant de 12 ans atteind d'intolérance héréditaire au fructose ; jsuis nouvelle sur ce forum et souhaiterais savoir si qq1 souffre d'énurésie? Mon enfant est énurésique et je me demande s'il n'y aurait pas un lien avec sa maladie?! Pfff les médecins sont au courant de rien chez moi et j'avoue que depuis la découverte de sa maladie il y a 5 ans , Pierre a été laché dans la nature , sans controle ou uniquement ceux que JE demande à sa pédiatre.
J'ai essayé de prendre un RDV sur montpellier car c'est là bas que la maladie a été découverte et franchement c'est démoralisant j'ai l'impression de ne pas parler français à croire que c'est toujours une maladie INCONNUE Shocked ! c'est bien triste je trouve Sad Donc voilà, alors si vous pouvez aider mon garçon je serais vraiment heureuse pour lui, tant sur l'énurésie que sur un endroit qui pourrait nous parler de sa maladie et de le suivre! Merci et à bientot de vous lire cat salut
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doms
Sans sucre


Nombre de messages : 61
Localisation : bourbon lancy
Date d'inscription : 03/05/2006

MessageSujet: Re: Enurésie   Mar 24 Oct à 17:14

bonjour
Comme la + part sur ce forum nous sommes atteint de cette maladie,pour l'enuresie de votre enfant je ne pense que ce soit lié à la fructosemie .J'ai connue se souci avec mon neveu par alliance et son medecin lui avait"prescrit" un appareil qu'il mettait la nuit et lorsqu'une goutte de pipi s'echapait çà le reveillait mais il lui a fallut du temps pour prendre concsience de l'envie d'uriner la nuit car il avait un sommeil très profond mais au bout d'1 an environ il a réussi à ce controler.
Si non si vous habité en campagne il est vrai que notre maladie est très mal connue,j'ai 32 ans et autant avec cette maladie et franchement c'est le système"D".Heuresement qu'il y a ce forum pour se sentir comprise .
Bon courage pour votre fils et vous meme
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Miss Betty
Adepte


Nombre de messages : 19
Localisation : VAUCLUSE
Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Re: Enurésie   Mer 25 Oct à 20:27

flower Merci Doms ! on ne m'a jamais parlé d'appareil pour controler les urines de la nuit et je vais m'empresser dans parler à sa pédiatre.
Autrement moi j'ai 35 ans et nous vivons en campagne et O U I je suis tout à d'accord qu'avec cette fichue maladie c'est le système "D" et c'est bien domage d'ailleur.
Nous vivons dans le sud de la france plus exactement.
Alors à trés bientot Doms et bon courage à toi et à tous ceux qui liront mon petit message. smurfin
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alarik
Sans sucre
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Nombre de messages : 121
Date d'inscription : 13/12/2004

MessageSujet: Re: Enurésie   Mer 25 Oct à 21:58

Bienvenue Miss Betty Smile
Personnellement, je n'ai jamais souffert d'énurésie (pipi au lit) et je ne crois pas que ce soit en rapport avec la fructosémie.
De toutes façons, on navigue toujours à l'aveugle, c'est vrai. Ca doit être d'autant plus difficile quand on est parent de fructosémique et qu'on n'a pas le ressenti direct de ce régime. Même nous qui sommes atteints, nous nous posons des tas de questions sur des tas de symptomes qu'on ne sait être causés ou pas par la fructosémie.
On ne peut pas compter sur les médecins et je les comprends malgré tout: c'est une maladie rare.
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Miss Betty
Adepte


Nombre de messages : 19
Localisation : VAUCLUSE
Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Re: Enurésie   Mer 25 Oct à 23:02

C'est sur Alarik mais c'est pas une raison pour nous laisser comme ça ; je peux simplement dire que je me suis battue de la naissance de Pierre jusqu'à ses 7 ans pour que ces satanés Médecin veuillent bien m'écouter et surtout écouter Pierre!!
Je me demande pour l'énurésie si cela n'est pas en relation avec cette maladie car elle peut entrainer des problèmes rénaux!
Mais bon je vais essayer d'en RE parler au médecin! qui c'est peut être que j'aurais une réponse !! Rolling Eyes
A trés bientot de vous lire
Bonne nuit I don't want that
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estelle
Sans conservateur


Nombre de messages : 28
Localisation : ancenis France
Date d'inscription : 31/03/2006

MessageSujet: énurésie   Ven 27 Oct à 15:43

Miss Betty, j'ai également souffert d'énurésie pendant mon enfance. Cela n'a pas du durer très longtemps d'après mes souvenirs, enfin il faudrait que j'en parle à mes parents( cela remonte à 20 ans).La solution que m'avait proposé mon médecin était de ne plus boire après 17H, et d'utiliser cet appareil dont parle doms.
Je ne pense pas que cela est une relation avec la fructosémien en tout cas à l'époque on ne connaissait pas cette maladie.
Bon courage, et soyez patiente!
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Miss Betty
Adepte


Nombre de messages : 19
Localisation : VAUCLUSE
Date d'inscription : 22/10/2006

MessageSujet: Re: Enurésie   Ven 27 Oct à 20:49

Ben Estelle j'ai également essayé de l'empecher de boire à partir de 17h plusieurs jours d'affiler mais en vain Shit ; parcontre je n'ai jamais essayer cet appareil dont vous me parlez tous et je vais me renseigner.
Merci à tous et à trés bientot salut
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Virginie 38
Sans conservateur
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Localisation : Morestel (Courtenay)
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: eurésie   Dim 29 Oct à 16:40

bonjour Miss Betty
moi même atteinte de fructosémie depuis ma naissance, j'ai été atteinte "d'eurésie" jusqu'à environ une 10è d'année (pas toute les nuits mais régulièrement) et je me lève souvent la nuit encore aujourd'hui. Je n'ai pas de remède miracle mon fils à 11 ans et fait presque toute les nuits sans être atteint de frustoséme et je n'ai pas de remède miracle le "pipi stop" que l'on vous recommande est la seule solution que je n'ai pas essayé (il me semble que ce sont des petites ondes éléctriques evoyés dès les 1ères gouttes d'urine) et cela ne me donne pas envie pour lui.
mais je ne crois pas que cela vienne de la maladie mais surtout d'un bien être général de l'enfant (la confiance en lui)
je suis ravi de voir des personnes comme vous, tout aussi "révolté" pour cette maladie et le faite de faire connaître cette maladie
salut
Virginie
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