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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?

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droopy
Sans sucre


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MessageSujet: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mar 11 Jan à 17:25

moi j'achète du glucose pur anhydre (rhone poulenc) en pharmacie
par 5kg. c'est cher mais bon...
j'ai cherché à voir si je pouvais être remboursé, mais j'ai vite laissé
tomber. On dirait qu'il faut avoir une ALD (affection longue durée,
status à demander à la sécu avec preuve de la fructosémie)
mais c'est même pas certain que le glucose et la vitamine C soit
remboursé ! J'ai tout arrété quand on m'a dit que si on a une ALD
on peut avoir des pb pour faire des prêts banquaires ! (genre ils
font pas la différence avec un cancer... Shocked )

le glucose c'est bien mais il a un pouvoir sucrant faible. du coup j'ai
tendance à en prendre un peu trop et donc j'absorbe trop de sucre. Je
stoque plus de graisse et poum: j'ai une stéathose (fois gras).
faut faire dur sport me dit mon endochrino. Sauf que j'ai vu qu'une
stéathose peut être aussi due à un empoisenement du foie, et donc
à une prise de fructose pour nous...

vous pouvez faire tous les gateaux que vous voulez avec le glucose,
en général il cohagule vachement plus vite que le saccharose, alors
faut parfois inverser l'ordre du mélange des ingrédients. (genre ne mélangez pas des oeufs avec le glucose)

j'utilise le glucose dans mon lait le matin, c'est impec. pas besoin de
m'empiffrer de grosses tartines sauf si vous voulez grossir Laughing

je pense que je fais très peu d'écart, sans pour autant ne pas me faire
plaisir en mangeant. Par contre c'est sûr, mon alimentation est facilement
déséquilibrée avec trop de féculents. Il faut que je fasse un certains effort pour "manger du vert" comme dit ma mère Laughing

parmis les plats tout prêts j'ai trouvé quelques trucs chez picard:
- des quiches lorraines
- des lasagnes au roquefort
- de l'aligot: c'est génial ce truc ! c'est du fromage fondu, idéal pour faire la fête, avec des lardons

...
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mar 11 Jan à 23:00

Pareil, j'achète du glucose anhydre 1Kg des labos cooper:
Citation :
Cooper
Place Lucien Auvert
77020 MELUN CEDEX

J'ai aussi demandé à l'endocrino si c'était remboursé mais non, ca ne l'est pas...
Je suis inscrit en ALD.
Et puis mon endocrino m'a fourni une ordonnance pour la vitamine C injectable laroscorbine sous ALD. Je me suis présenté à la pharmacie pour m'entendre dire qu'aucune vitamine C n'était remboursé. scratch
Normalement, il tenter la demande par l'intermédiaire d'une assistante sociale mais je n'ai pas encore essayé.

Je trouve aussi que le glucose fait des grumots trop rapidement, c'est une horreur. En général je n'utilise le glucose que dans mes laitages.
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droopy
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mer 12 Jan à 17:36

t'as essayé de faire un emprunt ? l'ALD t'as causé des problèmes ?

en tout cas je trouve que le glucose c'est quand même super. Le dextrose s'achète aussi (et est remboursé il parait) mais c'est nul: son pouvoir sucrant est encore plus faible. autant dire qu'il faut se gaver de sucre pour sentir un peu le goût sucré !

l'aspartam j'évite, c'est de la cochonerie, fort pouvoir sucrant, mais
c'est pas du sucre. donc cela ne comble pas le manque d'apport en sucre
quotidient. et en plus a fortes chaleurs, ce truc à une sale réputation.
Faut pas cuisiner avec.
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Jeu 13 Jan à 4:32

Tiens, j'avais l'impression que le dextrose avait un gros gout sucré.
Je prenais, un moment, des sucres de dextrose à sucer.
J'essayais pas de le croquer direct parce que le gout était vraiment trop fort.

Aspartame, j'ai jamais aimé. Le gout me dégoute, il ressemble trop à celui du saccharose. puker
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droopy
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Jeu 13 Jan à 12:47

moi j'ai gouté à un dextrose pur, en poudre, dans une boite qui à la même forme qu'une boite de riz. Elle était Orange.
Si ça se trouve ce que tu as gouté est du dextrose coupé avec de
l'aspartam.

j'ai trouvé les indices des pouvoirs sucrant, mais ils font pas de différence entre le glucose et le dextrose, alors que j'en sens clairement une !

http://www.adrianor.com/adrianor/Sucres&Elducor2.htm
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Dim 30 Jan à 22:22

Quelqu'un a déja eu une carie dans sa vie?
Est ce que le glucose anhydre est propice aux caries?
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droopy
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Lun 31 Jan à 2:05

une seule Very Happy , vers 12 ans je crois, j'en ai 29 maintenant. Laughing
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Lun 31 Jan à 2:13

Tu prenais déja du glucose?
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droopy
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Lun 31 Jan à 11:03

oui,oui. comme aujourd'hui.
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Bigoud
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Lun 31 Jan à 20:08

Nop j'croise les doigts, j'en n'ai pas eu une seule jusqu'à présent.
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mar 22 Fév à 13:29

Au bout de combien de temps vous ressentez les effets d'une intoxication au sucre?
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droopy
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mar 22 Fév à 14:52

ben le temps de digérer il me semble...
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pookie
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mar 22 Fév à 18:38

Moi j'ai eu 2 caries vers les 12 ans également
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chouchou1108
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mer 23 Fév à 22:14

Moi aussi j'achète du glucose (jamais goûté le dextrose ni l'aspartam, je ne suis pas très "aventurière). Je l'achète par 1kilo, c'est déjà assez cher.
Je ne suis pas prise en charge à 100% car je n'ai jamais considéré le fait de ne pas manger de sucre comme une maladie. En effet, j'ai été suivie par un médecin jusqu'à l'âge de 13 ans et entre 13 ans et il y a 3-4 mois je n'avais jamais revu de médecin pour suivre mon foie !!! J'ai toujours depuis toute petite suivi scrupuleusement le régime et il m'est arrivé bien sûr des petits épisodes de nausées voir de vomissements mais en général c'était surtout après être allée au resto. Je crois que les restaurateurs doivent rajouter des trucs sans qu'on le sache vraiment. En effet, cela m'arrive très souvent d'être malade après être allée dans des crèperies....

Pour ce qui est des caries j'en ai eu 3 en 34 ans... dont 2 l'année dernière... et une étant petite (vers 12 ans aussi je crois).

Pour les effets de l'intoxication au sucre, c'est moi aussi au moment de la digestion. En fait, si l'aliment contient bcp de sucre, je le sent tout de suite au goût donc j'arrête immédiatement de le consommer (surtout les pommes de terre...) par contre si le sucre est un peu masqué, les nausées sont en pleine digestion soit environ 2 à 3 heures après (souvent la nuit, donc...)
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Ven 25 Fév à 17:50

Ca ne fait pas longtemps que je prend du Glucose Anhydre "régulièrement" et je n'ai jamais eu l'amorce d'une carie auparavant donc j'essaye de voir s'il faut que je fasse plus attention à mon hygiène buccale rabbit
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droopy
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Ven 25 Fév à 17:56

je comprend rien, les pommes de terres me semble pas sucrées au gout, alors que chouchou1108 dit le contraire. c'est étrange.... moi j'aime bien me faire une purée de tant en tant. et mes parents m'en on toujorus fait aussi, par contre c'était très certianement des pommes de terres anciennes. Elle sont moins sucrées il parait.
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alarik
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Ven 25 Fév à 18:04

Certaines pommes de terre m'écoeurent au gout et c'est par leur gout sucré.
Dans le Nord où j'habitais avant, je ne tombais pas trop souvent sur des pommes de terres sucrées. En haute savoie par contre, les pommes de terres locales plus petites me semblent plus sucrées.
Je crois que même dès le début de mon alimentation fructosémique les médecins préconisaient de cuire beaucoup les pommes de terre ou d'arrêter complètement leur consommation.
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chouchou1108
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MessageSujet: Pommes de terre   Ven 25 Fév à 21:25

alarik a écrit:
Certaines pommes de terre m'écoeurent au gout et c'est par leur gout sucré.
Dans le Nord où j'habitais avant, je ne tombais pas trop souvent sur des pommes de terres sucrées. En haute savoie par contre, les pommes de terres locales plus petites me semblent plus sucrées.
Je crois que même dès le début de mon alimentation fructosémique les médecins préconisaient de cuire beaucoup les pommes de terre ou d'arrêter complètement leur consommation.

En fait je me suis mal exprimée sans doute au sujet des pommes de terre. Ce que j'explique c'est qu'en effet, en fonction des variétés de pommes de terre, certaines ne contiennent pas ou peu de sucre type binches ou frites-purées ou ratte du touquet mais d'autres en contiennent beaucoup (ben toutes les autres que je n'ai pas cité). Mais il m'arrive de me faire avoir sur certains lots de rattes (je suis une grande consommatrice de raclette ! Very Happy ) et dès que je goûte ladite pomme de terre, je sais si elle est sucrée ou non (dans n'importe quel type de cuisson, que ce soit à l'eau ou à la poele).

Ce qui est d'autant plus étrange c'est que les frites servies dans les cantines (au bureau par exemple) ne sont pas sucrées... ni dans les restos ou brasseries... Vous en consommez aussi ?

Vous mangez tous des pommes de terre ?
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pookie
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Ven 25 Fév à 23:02

j adore la purée, les frites, chips, pomme de terre carrée, mais pas les pomme de terre a l eau.. ce qui est fréquent chez les jeunes de mon age..
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Thierry
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Ven 21 Oct à 9:19

Non la si on arrete les Pommes de terre ... rien ne va plus mais c'est vrai que certaines ont un gout sucré.
Ce qui ne veut pas dire d'ailleurs qu'elles contiennent réellement du sucre, c'est le propre d'une intolérance, on rejette ce qui à un gout sucré.
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doms
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MessageSujet: Re: Comment vivez vous votre fructosémie au jour le jour ?   Mer 3 Mai à 23:19

je prend du glucose depuis toute petite donc environ 32 ans et je n'ai jamais eus de caries. Pour les pommes de terre méfié vous il y ales pommes de terre douce elles sont sucrées.
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