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fructosémie congénitale ou intolérance héréditaire au fructose
 
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 besoin de renseignements pour aider mon petit bou

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mamlyne
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 03/03/2008

MessageSujet: besoin de renseignements pour aider mon petit bou   Mar 4 Mar à 1:02

Bonsoir,

je viens de découvrir ce site et aimerai avoir quelques informations.
Voilà,ma fille àgée de 3 ans 1/2 souffre depuis sa naissance de diverses troubles.A ce jour,aprés avoir fait plusieurs examens,ont m'a juste dit qu'elle avait 1 maladie rare mais pas de nom.
J'ai pensé effectivement à l'allergie au sucre pour diverses raisons.
Elle souffre depuis sa naissance de reflux,même avec opération puisqu'on lui découvre à 18 mois une hernie hiatal.Ont suivi diarrhée et constipation.On a changé au mois 15 fois de lait,et le résultat était le même.Sa croissnce n'est donc pas térrible du tout,elle grandi et grossit trés peu.On à fait plusieurs tentatives d'introductions allimentaire mais il s'avére que lorsqu'elle mange de la compote de fruits ou de la purée de légumes,elle à d'énormes troubles intestinaux,et ceux dans la minute qui suit ou bien toute la journée.J'ai pû observer les même troubles lorsu'elle prend du sirop pour la toux.
A présent c'est rajouté des crises d'hypoglycémie à raison d'une quinzaine par jour.Et on n'arrive toujours pas à m'expliquer pourquoi.
Au cours d'une hospitalisation;j'en ai parlé au gastroentérlogue qui lui à fait faire des test respiratoire au glucose et saccharose.Ils se sont révélés négatif mais 1 petite pululation microbienne était évidente.
J'aimerai avoir votre avis sur ce test,est ce que c'est bien ce genre de test qui révéle si oui ou non on est allergique au sucre.Car dans tout les messages que je viens de lire ,on ne parle pas de ça.
Quelles sont donc les examens qui puissent le révéler?Auprés de quels spécialistes peut ont se tourner pour les effectuer?Est ce qu'un allergologue suffit?
Mon médecin m'a envoyé consulter l'endocrinologue.A vrai dire,elle ne m'a pas trop expliqué,mais elle me dit que ma fille doit avoir un probléme de gestion du sucre.
Pensez vous qu'elle parle de ça?Elle m'a d'ailleurs fait passer des prise sde sang pour la glycémie a jeun.Est ce que ça se verrait sur des simples recherches sanguine comme celle là?
De plus,il y à 15 jous,elle à fait 1 malaise dans son sommeil,on n'a pas vraiment d'expliquation.Elle venait de manger il y à 1heure et elle hurlait ,tremblait de partout,les yeux hagards.Elle avait une haleine trés particuliére.Cela lui arrive trés souvent,elle sent la pomme pourri.

Alors merci de me lire et de me donner quelques infos.
A bientôt
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nadine
Sans sucre
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Nombre de messages : 194
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 30/05/2005

MessageSujet: Re: besoin de renseignements pour aider mon petit bou   Mar 4 Mar à 23:08

Dans une allergie, c'est le système immunitaire qui entre en jeu. Une prise de sang avec analyse des anticorps permet de statuer.

S'il s'agit d'une intolérance, le problème est tout autre, puisque le système immunitaire n'entre pas en jeu. Exemple typique d'intolérance: un manque d'enzymes pour digérer correctement.

Les tests respiratoires après ingestion de glucose ou de saccharose consistent à vérifier que ces 2 types de sucres sont digérés correctement. Dans le cas d'une mauvaise assimilation intestinale de ces sucres, il y a génération de dihydrogène, qui peut être mesuré dans l'air expiré.
Si le test est négatif, c'est que ces sucres sont assimilés correctement au niveau digestif.

S'il y a des hypoglycémies, le problème est lié à une baisse trop importante de la quantité de sucre dans le sang.
Dans ce cas, 2 tests existent pour constater la chose :
1/ Mesure de la glycémie à jeun, par prise de sang
2/ Test HGPO : hyperglycémie par voie orale provoquée. Ceci consiste à boire de l'eau avec une quantité définie de glucose. Puis à intervalles réguliers, prises de sang pour mesurer la glycémie. C'est le test pour détecter le diabète en particulier.

Tu parles d'hypoglycémie, mais la chose a-t-elle été constatée par des mesures médicales ? Ou bien est-ce une assertion basée uniquement sur les symptômes externes observés ?

Ce qu'il faut définir, c'est si les hypoglycémies et les troubles digestifs sont associés et dus à la même cause.

Dans les compotes de fruits, les légumes et le sirop, il y a du saccharose, du fructose, du glucose, de l'amidon et des polyols (sirop uniquement).
Les polyols sont réputés pour être mal assimilés.
Si le test au saccharose est négatif, c'est que ce sucre est bien digéré.
Fructose et amidon : il me semble qu'au niveau digestif, dès que ces sucres sont mal assimilés, il en est de même avec le saccharose.

Des troubles digestifs qui suivent la prise alimentaire dans la minute ne peuvent pas être dus à une intolérance alimentaire. Sauf si ces troubles sont liés au repas précédent.

En espérant t'avoir éclairée un peu...
Bon courage,

Nadine
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chrys
Sans sucre


Nombre de messages : 56
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: besoin de renseignements pour aider mon petit bou   Mer 5 Mar à 18:18

bonjour
je suis moi aussi maman d'un garçon de 4 ans fructos'mique
le diag à été fait trés simplement à l'hopital E Heriot de Lyon
c'est une prise de sang avec la réalisation d'un caryotype
le gène défaillant responssable de la fructosémie à été trouvé
si vous souhaité plus d'info, je vous laisse mon tel sur votre boite
chrys
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elsarache
Nouveau


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Age : 40
Localisation : suisse
Date d'inscription : 16/02/2008

MessageSujet: biopsie   Jeu 6 Mar à 12:17

Bonjour mamlyne, pour le cas de ma fille Gabrielle c'est l'hopital qui a pris la decision de lui suprimer le fructose de son alimentation. Cela n a pas mis long avant qu elle reprenne du poil de la bete, c etait donc sur qu'elle etait atteinte de fructosemie. Par la suite nous lui avons fait une biopsie du foie, qui a clairement confirme son blocage.
En tout cas, je vous envoies tout mon soutient
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marie-laure
Nouveau


Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 01/04/2008

MessageSujet: Besoin de renseignements pour aider mon petit bou   Mar 1 Avr à 12:05

Bonjour,je viens de découvrir ce forum.
Je suis maman de 4 enfants dont les 3 derniers sont atteints d'intolerance au fructose.(15,12et 8 ans).Nous avons decouvert l'intolerance de notre 3eme enfant (Julie)quand elle avait environ 10 mois. C'est à ce moment que l'on a appris que sa soeur ainée(Mathilde) était également atteinte. Elle avait déjà 3ans et demi,était de santé fragile et difficile a faire manger.Quand au petit dernier (Jean-Baptiste)ce fut à l'age d'un mois que l'on fit les tests qui furent positifs .Nos 3 enfants sont suivis par un professeur,et pediatre à l'hopital Antoine Béclère à Clamart.Leurs service de pédiaterie est spécialisé dans cette "maladie"Je ne sais pas si j'ai le droit de communiquer le nom de ce professeur sur un forum.
Quant à l'alimentation , nos enfants suivent un régime sans fructose, saccharose et sorbitol, qui nous a été fourni par le service de diététique du même hopital.
Dans l'ensemble tout ce passe bien,mis à part des périodes de "ral le bol " du régime par les enfants.
Je ne sait pas de quelle région vous êtes Mamlyne, mais il serait peut-être bien de consulter ce professeur.(faites moi savoir si vous voulez que je vous transmette les coordonnées par l'intermediaire de ce forum ou autre moyen).J'ai oublier de vous dire que nous sommes dans le département du Cher.
Les crises d'hippoglycémie dont vous nous parlez sont sans doutes dues au fait que votre enfant mange du sucre. En effet bien que cela parraisse étrange le fait que les personnes intolérantes au fructose absorbe du sucre entraine rapidement une chute du taux de sucre dans le sang(ce serait le foie qui l'emmagasine).
Je reste à votre disposition si vous avez besoins d'autres renseignements(je viendrait régulièrement sur le forum voir si vous m'avez laisser un méssage).
A bientôt et bon courage!
ps: en attendant je vous conseille de suprimer tout ce qui contient du sucre de l'alimentation de votre petit bou. C'est ce que nous avait demande le professeur pour nos enfants le temps de faire les tests.
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mamlyne
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 03/03/2008

MessageSujet: réponse à marie-laure   Mar 1 Avr à 22:49

Bonsoir,


je m'aperçois effectivement,avec les témoignages de personnes ayant des enfants fructosémique,que ma fille en à les même symptômes.
J'ai donc sondé,de droite et de gauche,et le forum est trés bien fait.
J'ai contacté et pris rendez vous avec le spécialiste que vous évoquez dans le message,celui de clamart.
On à vu des dizaine et des dizaines de médecins et spécialistes.
Il y en à certainement des compétents mais pour l'instant je n'en ai vu aucuns.
Pouvez vous me donner quelques informations sur ce spécilaliste.
J'ai rendez vous la semaine prochaine.
C'est l'angoisse pour moi de me retrouver encore face à 1 médecin,toujouirs la peur de ne pas étre prise au sérieux.
Et il gentil?Et la diététitienne?Prenne t'il le temps d'écouter?Comment se déroule le rendez vous?

Merci
Et à bientôt
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marie-laure
Nouveau


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Date d'inscription : 01/04/2008

MessageSujet: Re: besoin de renseignements pour aider mon petit bou   Mer 2 Avr à 19:03

Bonjour Mamlyn,
Est -ce avec le docteur Labrune que vous avez rendez-vous la semaine prochaine?(tans pis j'ai donner le nom),car moi j'y vais le mercredi 9 avril après midi pour une visite pour notre fille Julie.
Ne vous inquiétez pas ce sont des gens très gentils et ils devraient vous prendre au sérieux.
Pour nous ils ont pris le temps.La 1ere visite ressemble à une visite ordinaire ,mais s'il le professeur pense que votre fille a bien une intolerance au fructose, il vous prevoira sans doute une journée d'hospitalisation pour faire les tests.Il existe un signe clinique que les medecins detectent en oscultant les enfants,c'est le debord hépatique (foie tros gros car il stoque les graisses).
Le test effectué durant la journée d'hospitalisation s'appelle "charge en fructose". Cela consiste à emmener l'enfant à jeun.Les médecins prennent la glycémie avant les tests, ensuite par perfusion ils injectent du fructose et si votre enfant à l'intolerance sa glycémie va chuter rapidement.Tout ceci est impressionnant mais le personnel est très attentif et prévevant.C'est ce test que nous avons fait à nos 3 enfants. Pour remonter le taux de glycémie rapidement,les médecins injectent tout de suite du glucose.
Je reste à votre disposition si vous avez besoin d'autres renseignements.
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mamlyne
Initié(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 03/03/2008

MessageSujet: réponse à marie-laure   Mer 2 Avr à 20:32

marie-laure a écrit:
Bonjour Mamlyn,
Est -ce avec le docteur Labrune que vous avez rendez-vous la semaine prochaine?(tans pis j'ai donner le nom),car moi j'y vais le mercredi 9 avril après midi pour une visite pour notre fille Julie.
Ne vous inquiétez pas ce sont des gens très gentils et ils devraient vous prendre au sérieux.
Pour nous ils ont pris le temps.La 1ere visite ressemble à une visite ordinaire ,mais s'il le professeur pense que votre fille a bien une intolerance au fructose, il vous prevoira sans doute une journée d'hospitalisation pour faire les tests.Il existe un signe clinique que les medecins detectent en oscultant les enfants,c'est le debord hépatique (foie tros gros car il stoque les graisses).
Le test effectué durant la journée d'hospitalisation s'appelle "charge en fructose". Cela consiste à emmener l'enfant à jeun.Les médecins prennent la glycémie avant les tests, ensuite par perfusion ils injectent du fructose et si votre enfant à l'intolerance sa glycémie va chuter rapidement.Tout ceci est impressionnant mais le personnel est très attentif et prévevant.C'est ce test que nous avons fait à nos 3 enfants. Pour remonter le taux de glycémie rapidement,les médecins injectent tout de suite du glucose.
Je reste à votre disposition si vous avez besoin d'autres renseignements.

Bonsoir,
je vous ai envoyé 1 mesage privé,j'éspère que vous aller le recevoir.
Bonne soirée
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marie-laure
Nouveau


Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 01/04/2008

MessageSujet: reponse à Mamlyne.   Jeu 3 Avr à 11:38

Bonjour,
Je vous ai répondu par message privé et vous ai laissé mon adresse email, j'espère aussi que vous allez le recevoir.
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